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沒力氣拿筷子,連咀嚼和吞咽都有難度,
隻能吃軟的和稀的;總感覺乏力,
肌肉隐隐作痛,常常連擡胳膊的力氣也沒有,
更别說洗臉和梳頭;
明明沒有幹什麼體力活,卻提不起勁,
連走路都覺得很累,上台階就像登山那麼艱難……
台州一女子患上怪病,
更令人害怕的是,這病治不好……
女子莫名怪病纏身
溫女士今年34歲,平時身體都挺好,最近半年,她連續遭遇莫名怪病。
4個月前,溫女士發現自己全身到處長疹子,前胸、後背、大腿、肘關節都有。當時她沒特别在意,到醫院皮膚科看病,醫生考慮是過敏性皮炎,但治療一段時間後疹子也沒見明顯好轉。
接着溫女士出現咳嗽症狀,常常突然就開始咳嗽,大多數情況下都是幹咳。她去醫院看了,也開了點藥,但沒有明顯效果。
那幾個月,病情反反複複,溫女士去了好多家醫院,看了不少醫生,也用了不少藥,但都沒有效果。
1個月前,溫女士又莫名其妙出現全身關節疼痛、肌肉酸痛及無力,乏力感特别明顯。連續幾個月出狀況,溫女士不禁想得多了點,自己是不是得了什麼嚴重疾病?她去醫院神經内科檢查,醫生仔細問了她近期的狀況,建議她到風濕免疫科看病。但因為家中有事,溫女士沒及時就診。
幾天前,溫女士莫名其妙開始發燒,全身肌肉酸痛,無力感明顯加重,甚至到了一蹲下去就站不起來的程度,爬樓梯時擡腿都格外費勁。想起醫生的話,她不敢耽擱,馬上到台州市中心醫院風濕免疫科求助。
确診,是皮肌炎
接診醫生是市中心醫院風濕免疫科專家、主任醫師王國芬。經過初步檢查,王國芬發現溫女士全身多處皮疹形态不規則,關節、肌肉稍一壓就疼痛明顯,結合其他的一些症狀,王國芬高度懷疑她患上了皮肌炎,馬上将她收治入院檢查。
經過針對性檢查,溫女士被确診為皮肌炎,而且是皮肌炎中最麻煩的一種( MDA5 )。“這類皮肌炎會導緻另一種嚴重疾病——間質性肺炎,而且進展很快。該類型皮肌炎預期生存率較低,預後比較差,治療難度很大。”王國芬說。
由于診斷及時,溫女士的間質性肺炎剛剛出現苗頭,肺功能隻有輕度受損。醫生們馬上進行針對性治療。
一段時間後,溫女士的症狀得到明顯緩解,很快就出院了。不過,由于溫女士患上的這種皮肌炎很容易反複,接下來她要在生活中非常小心,否則很容易出現疾病進展的情況。“醫生反複跟我說,這毛病很嚴重,讓我要引起重視,特别注意咳嗽、胸悶的症狀,一有情況馬上要回去檢查。”溫女士無奈地說。
名字平淡無奇,症狀卻多到讓人害怕
皮肌炎,聽起來平淡無奇,真的有這麼可怕嗎?
據了解,皮肌炎是一種影響皮膚和肌肉的炎症性疾病。根據醫學統計,每1萬人中有5到11例皮肌炎,成年人和兒童都可能發生,好發年齡段為5-14歲和40-60歲。女性患者是男性患者的2倍。
王國芬表示,皮肌炎雖然聽起來平淡無奇,但即便是具有豐富經驗的風濕免疫科醫生,都要打起十二分精神去對待。“皮肌炎會帶來一系列非常複雜的影響,其中不少症狀都是緻命的。”
患上皮肌炎後,患者會出現多到令人害怕的各種症狀。
首先是皮膚症狀。患者雙側眼眶周圍會出現水腫性淡紫色斑,醫學上叫作向陽性皮疹。有的患者掌指關節、指間關節、肘和膝關節會出現略隆起的紫紅色丘疹或破潰性皮疹。肩背部、頸部、前胸領口“V”字區也可能出現彌漫性的紅斑。有的患者會出現指腹皮膚的過度角化、脫屑、粗裂,特别是食指桡側出現的皮膚病變。其他常出現在手指的皮膚病變包括甲周紅斑、甲褶毛細血管擴張和皮膚過度角化等。
其次是肌肉症狀。患者全身的橫紋肌、骨骼肌、心肌都會受到影響。最為常見的是肩胛和骨盆的肌肉,其次為頸部和咽喉的肌肉。有一半患者平卧時擡頭困難,坐姿時無力仰頭。骨盆肌肉受到影響時,患者會出現上下台階困難,蹲下後站不起來,或者從座椅上站起都非常困難的情況。咽喉肌受到影響時會出現吞咽困難、聲音嘶啞、飲水嗆咳。呼吸肌受到影響,患者會出現胸悶和呼吸困難。
再然後,患者的肺也會受到影響。皮肌炎患者中超過40%會發生間質性肺炎,超過30%的患者會出現肺泡炎,約20%患者會出現支氣管肺炎引起的通氣障礙。
雖然大多數患者病情發展比較慢,不過患者很容易出現各種繼發感染,造成病情迅速加重。少數患者的間質性肺炎以急性型出現,表現為急性發熱、呼吸困難、發绀、幹咳,較快出現呼吸衰竭,治療效果差。如果溫女士沒有及時住院檢查治療,發展下去就是這種狀況。
還有少數患者會出現胸膜炎,個别會出現氣胸、縱隔積氣甚至廣泛的皮下氣腫。
除了皮膚、肌肉和肺部症狀之外,皮肌炎患者還容易出現體重下降、乏力、發熱等全身性症狀。
更令人害怕的是。四分之一皮肌炎患者會出現惡性腫瘤。腫瘤有發生在肌炎症狀出現之前,有的同時發生,也有的在其之後。常見的腫瘤類型包括:肺癌、胃癌、乳腺癌、鼻咽癌和淋巴瘤等。
無法徹底治愈,但可控制進展
王國芬表示,目前醫學還無法徹底治愈皮肌炎。但如果能夠早期發現,并積極配合醫生接受規範的治療,患者病情能得到控制,對其生活和學習不會産生很大的影響。
王國芬提醒,皮肌炎病情複雜多變,大多數基層醫療機構和醫生對此知之甚少,非常容易出現誤診,病情耽誤久了,會成倍增加後期的治療難度。
目前治療皮肌炎主要依靠藥物治療,其治療過程複雜而又漫長,期間需要進行嚴密的病情監控和調整用藥。沒有經過長期專業培訓的醫生很難把控治療的順利進行。如果确診皮肌炎,盡可能去大醫院,最好是有風濕免疫科的醫院就診,積極配合專業醫師治療。如果懷疑自己有皮肌炎,及時到醫院專科檢查。
除了積極配合醫生治療外,皮肌炎患者日常還要注意多休息,避免勞累。急性發作時必須卧床休息,病情相對控制後,可适當做一些主動或被動運動,以防肌肉攣縮,增強體質。預防各類感染,根據天氣變化及時增減衣物,避免感冒,減少去人群聚集的場所。飲食方面,要避免進食刺激性食物,如麻辣、油炸、冰凍食品等。
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來源: 台州晚報
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