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克羅恩病是一直難受還是偶爾發作

健康 更新时间:2024-08-17 14:13:28

“996”和“90後養生焦慮”,共同成就了今年職場生活中最熱門的兩個話題。

面對激烈的競争,年輕人通常把自己的職業發展放在第一位,對于身體的小毛小病則要麼能抗就抗,要麼就寄希望于一些養生保健品。畢竟對于很多小問題,大家普遍會有自己的應對方法,也不太會放在心上。

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但有一種病,它的常見症狀表現會讓人感覺這就是普通的胃病、腹瀉,因此不太引人關注。這個病還有一個很特别的效果,或許還會受到一些愛美女性的“喜歡”,那就是會讓人暴瘦下來。由“腹痛 暴瘦”構成的病态美,更讓人忽視了它的可怕程度。

這就是克羅恩病(簡稱CD),消化科最奇怪的一種病,最主要的發病人群正是18-35歲之間的年輕人群體。

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中華醫學會消化病學分會主任委員、中山大學附屬第一醫院副院長、消化内科學科帶頭人陳旻湖教授表示:“克羅恩病在西方國家相當常見,過去在亞洲國家非常罕見。然而近20年來,這種病在我國激增,青少年、壯年都是比較容易發病的年齡段。

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得了它就不能上學工作了!?

NBA現役騎士隊當家球員小拉裡·南斯是曾經的NBA扣籃王老南斯的兒子,繼承父志在球場上馳騁的他就是一名克羅恩病患者。小南斯15歲時換上克羅恩病,這種病讓小南斯的食欲大減、精神不振,開始變得嗜睡,沒有精力投入到籃球和學業中去,同時直接導緻了他身高停止增長,一度讓他産生放棄籃球的念頭。

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不僅是運動員,2004年時,時任美國波士頓市市長梅尼諾在觀看棒球比賽時,因為吃花生米而導緻劇烈腹痛,送醫就診後也被确認患上了克羅恩病。

更為知名的克羅恩病患者是二戰時期的盟軍最高統帥、五星上将,後來的美國總統艾森豪威爾,在競選開始前6個月,他接受了克羅恩病手術。

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不光在歐美國家,實際上在我們身邊,克羅恩病患者也不少見。今年3月1日,被追授為“時代楷模”的中科院上海藥物研究所研究院、博導王逸平生前就長期遭受克羅恩病的折磨,從1993年确診到2018年因病去世,25年間王逸平帶病堅持搞科研,與死神争奪時間,身後留下的是一個中藥現代化的光明圖景。

得了克羅恩病的痛苦,是一般人所無法知道的。克羅恩病的症狀包括慢性腹瀉、腹痛、體重減輕、食欲不振、發燒和直腸出血、腸梗阻、關節痛等,嚴重影響生活質量。患者會因吃不下飯和腹瀉而導緻身體虛弱,會因關節疼痛而無法運動,會完全改變飲食習慣。加上自身不能控制的頻繁如廁和排氣,連正常的社會交往都會存在障礙。

在一些克羅恩病的交流平台上,有患者甚至被醫生告知:“得了這個病,就不要上學工作了!”

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臨床上,确診克羅恩病也并非易事。由于沒有診斷金标準,大多數患者都是在排除其他疾病的前提下,才利用活檢、内鏡的方式确診,而且存在誤診、漏診的幾率。

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傳統治療藥物“治标不治本”

自從1932年被首次系統描述以來,克羅恩病一直蒙着神秘的面紗。由于發病率不高,國内外很多臨床醫生對之都了解不多。

然而最新的趨勢是,原本多發于白種人群的克羅恩病,在亞洲人中有明顯的發病上升趨勢。據Meta分析估計,中國克羅恩患病率為每10萬人2.29例,發病率為每10萬人0.848例,近年來呈快速上升趨勢。

由于主要發病人群都是35歲以下的年輕人,因此克羅恩病成為潛在的殺手。媒體上不乏有“女白領患上克羅恩病”、“22歲小夥腹痛3年患上罕見病”、“越來越‘苗條’,原來是克羅恩病”這樣的新聞報道出現,患者交流群中也常見拿着化驗單咨詢是否患病的。克羅恩病其實離我們每個人并不遙遠。

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雖然在臨床上克羅恩病無法治愈,但醫生和科學家一直沒有放棄探尋治療的方法。目前針對輕度和一些中度的克羅恩病患者,除了要求戒煙戒酒、改變生活方式、增加營養之外,一般會用抗炎藥物(如美沙拉嗪)、硫唑嘌呤類藥物或激素進行治療。

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這些治療手段能夠在一定程度上緩解病痛,延緩病情發展。不過由于病程長、治療方法複雜繁瑣,尤其很多藥物要求滴注,一方面影響時間安排,打亂工作學習節奏;另一方面頻繁就醫治療會給患者巨大的心理壓力,更加不利于個人發展;同時治療效果還有限,不能保證以正常狀态投入社會生活。

因此“不要上學工作“的醫囑雖然極端了一些,但确有其合理性。

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如何應對克羅恩病?

《炎症性腸病診斷與治療的共識意見》指出:應根據CD活動嚴重程度以及對治療的反應選擇治療方案。

對于輕中度的CD,國内外的治療方法較為接近:一般使用美沙拉嗪、抗生素和激素;對于激素無效或激素依賴的患者,會推薦使用硫嘌呤類藥物或免疫調節劑;如果CD發展到中度以上,或者激素及免疫抑制劑都治療無效,國内外權威指南都一緻推薦使用生物制劑-抗腫瘤壞死因子(TNFi)單克隆抗體。

此外,患者存在高危因素如發病年齡年輕、廣泛性病變等時,應該早期積極應用更強的藥物如激素聯合免疫抑制劑或者抗TNFi單抗藥物治療。

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