7歲

本來是和小夥伴們

嬉戲打鬧的年紀。

然而

蘇州市姑蘇區白洋灣街道寶鄰社區的

小男孩樂樂（化名）

得了一種皮膚潰爛的“怪病”，

不僅影響了上學

就連假期也無法出門玩耍。

6月1日至今，為了治療樂樂的“怪病”，家人們帶着樂樂輾轉7家醫院就診，其中6家是蘇州本地的，1家是上海的，可樂樂的病卻始終不見好轉，甚至更嚴重了，這讓全家人一籌莫展。

患病前的樂樂

家裡配了不下20種不同的藥，

未見明顯效果

8月7日上午10點，揚子晚報紫牛新聞記者來到蘇州市姑蘇區白洋灣街道寶鄰社區，見到了患病的樂樂和他的爺爺奶奶。樂樂正在床上和爺爺玩着紙牌，站在門口的奶奶滿臉愁容……

走近樂樂身邊，記者注意到樂樂非常瘦，面頰部及額部、雙臂、雙腿上成片的紅疙瘩和深紅色的痂，手上還有很多發紅的部位有蛻皮的裂口。在一旁的桌子上，堆滿了醫生們開的藥，敷用的、食用的，加起來大概有20多種不同的的藥。

樂樂的奶奶表示，這些藥都是6、7月份時，去幾個醫院配的藥，很多藥因為沒有效果，現在都已經暫停使用了，現在樂樂用的藥是8月7日在蘇州市相城區元和街道衛生院配的依巴斯汀片、鞣酸軟膏等藥物。“剛用兩天，似乎有點起色了，樂樂的臉沒有那麼腫了，”然而奶奶擔心的是，這些藥和之前其他醫院配的藥一樣，見效兩天後就又沒有效果了……

患上“怪病”後的樂樂

從小每年都會發濕疹，

今年“六一”突然全身發紅

樂樂的奶奶告訴記者，樂樂出生後幾個月時身上出現紅點，後來面積擴大了，家人們帶孩子去看過醫生，醫生說是幼兒濕疹，很常見，後來慢慢就消下去了，他們也就沒放心上。誰知，從樂樂2歲起，這種濕疹每年複發，直到今年六一兒童節，從學校回來後，樂樂突然全身發紅，把全家人都給吓壞了。

父母工作之餘，和奶奶帶着樂樂去過蘇城的各個醫院求醫問診。6月2日，樂樂全身突然變紅的第二天，樂樂的家人就帶着他去了蘇州市中醫院看病，經過一系列檢查之後，醫生表示，樂樂的各項指标都處于正常範圍内，沒有任何問題，“應該是濕疹，可能是由于免疫力低下，才導緻了症狀特别嚴重”醫生給樂樂開了一些藥膏和藥片，就讓樂樂和他的家人一起回去了。回去後，樂樂堅持服藥、敷藥一周，病情卻絲毫沒有好轉的迹象。

樂樂的手臂和腿部

喝中藥、敷藥、打點滴……

醫生說“這麼嚴重的濕疹很少見”

“我隻要感到熱，這些紅疙瘩就會開始癢，現在我連太陽也不能曬了”樂樂一邊指着自己手上的紅疙瘩一邊說道。由于經常感到癢，樂樂忍不住會用手去抓，為防止抓破皮膚導緻感染，家人常常制止他抓撓，但還是無法做到24小時“監控”。從6月中旬到7月中旬，樂樂前後去了蘇州第二人民醫院、蘇州滄浪醫院、蘇州大學附屬第二醫院、蘇州大學附屬兒童醫院就診。

樂樂的奶奶表示，蘇州第二人民醫院皮膚科專家門診的大夫診斷為皮炎，配了藥回家後，樂樂吃了幾天藥，依然沒有效果。蘇州滄浪醫院的醫生給樂樂開了幾副中藥，可家人給樂樂吃了半個月的中藥，不僅沒有任何效果，而且這些藥很苦，這讓樂樂更“受罪”了。蘇州大學附屬第二醫院和蘇州大學附屬兒童醫院的醫生讓樂樂打點滴治療，可幾個療程後，也不見任何好轉的迹象。“每個醫生都要配上好幾種藥，家裡已經堆滿了他的藥了，”說完這句話，樂樂的奶奶長歎了一聲氣。

樂樂的上海浦濱兒童醫院病曆

多方求醫無果，7月19日，樂樂的父母和奶奶一起帶着樂樂前往上海浦濱兒童醫院。“光是挂号費就要800元，可要是能夠治好樂樂的‘怪病’，花再多的錢也值得”，奶奶這樣說。記者在樂樂的上海浦濱兒童醫院病曆本上看到，診斷：特應性皮炎；體格檢查：面部頸部手臂伸側，臀部下肢伸側見斑片蛻皮結痂裂口；診療計劃：複方甘草酸甘片、地奈德乳膏、百多邦……上海浦濱兒童醫院的專家告訴樂樂的家人，這種病很頑固，需要長期的治療與保養，但是像樂樂這麼嚴重的情況，專家醫生也表示很少見。

據記者了解，特應性皮炎是一種慢性、複發性、炎症性皮膚病，臨床以反複發作的慢性濕疹樣皮疹為主要表現，伴有顯著的皮膚幹燥和瘙癢。由于患者常合并過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病，故被認為是一種系統性疾病。特應性皮炎目前還無法治愈，可嚴重影響生存質量，但是有效且規範的治療，能夠緩解症狀，減少複發。

記者問樂樂的奶奶：“這些藥有效嗎？樂樂現在用的這些藥是這家醫院配的嘛？”樂樂的奶奶沒有說話，眼睛裡泛着淚光，搖了搖頭。上海配的這些藥的效果和之前其他醫院配的藥差不多，見效兩天後就又沒有效果了，病情依然沒有好轉。樂樂的奶奶聽鄰居說，把馬齒苋搗碎敷在皮膚上可能能夠讓樂樂的病情好轉，奶奶也給樂樂試過了，依然無效。

樂樂近期正在塗抹的藥膏

要忌口隻能吃素，

準備繼續去外地求醫

奶奶拿出樂樂生病前拍的視頻給記者看，可以看到，以前樂樂是一個開朗活潑而且白皙的孩子，自從患上了這個“怪病”，每天樂樂的臉上、脖頸處、胳膊上、腿上都要塗上厚厚的藥膏，衣服上也是蹭得滿是藥膏。樂樂的奶奶表示，皮炎發得厲害的時候，樂樂身上的紅疙瘩又紅又腫，把一些醫生都給吓了一跳。長期被病痛折磨，孩子的體重也從上半年的45斤，降到了現在的30多斤。

“醫生說海鮮、肉類、雞蛋……好多東西都不能吃，現在我們隻能給他吃素了”樂樂的奶奶指了指桌上的那盤菜餡兒水餃說道。

“我出門的時候，周圍叔叔阿姨總會看着我，不管我走到哪，都有人看着我……”其實，樂樂知道身上的紅疙瘩不能用手去撓，但有時真的奇癢難忍，還是會忍不住去撓。樂樂的“怪病”持續了2個月還沒好，反而越發嚴重，腿部和胳膊上都有着成片的深紅色的痂，并且結痂處仍讓樂樂感到癢。樂樂的奶奶告訴記者，這個暑假原本是想讓樂樂好好練琴、練畫畫，準備參加鋼琴考級、畫畫考級，現在都已經取消了。樂樂不能曬太陽，不能出汗，隻能在家敷藥膏。平時爸爸媽媽也要上班，樂樂隻能由年邁的爺爺奶奶照顧着，着實辛苦。

“還有20多天就要開學了，希望樂樂能夠像正常的孩子一樣，健健康康、快快樂樂地去上學”，樂樂的奶奶盼望着。目前，樂樂的家人們仍一直在各處求醫，希望能夠治好樂樂的“怪病”。接下來，如果樂樂的病情還是無法好轉，媽媽準備帶樂樂奔赴南京或者北京求醫治病。

來源 | 揚子晚報/紫牛新聞記者 周曉青 實習生 張添翼

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