“大頭大頭，下雨不愁，你有雨傘，我有大頭。”相信大家對這首兒歌并不陌生，從這首歌我們可以看出，有個大頭是多麼值得自豪的一件事情，但多年的臨床工作中，我見到過不同的大頭，目睹到患兒的各種痛苦，從而對這首歌有着不同的理解。

不幸患病對一個家庭帶來的打擊是毋容置疑的，但面對疾病不抛棄，不放棄的态度卻令人感動。幾個月前，我就遇到了這樣一家人。直到現在，我還記得當時交班時年輕同事驚恐的眼神。

那天早晨，剛走到護士站，同事就告訴我，她昨天收了一個病人，一晚上都不敢直視患兒的頭，她邊說邊比劃。從她的叙述中我大概明白這是一個什麼樣的患兒了。但當我走進病房，還是被眼前的情景吓了一大跳。說實話，我見過不少腦積水的患兒，但嚴重到這樣程度還是第一次遇到。患兒躺在病床上，顯得有氣無力，頭側向一邊，新生兒的頭圍平均隻有34厘米，三個月時約50厘米，一歲時46厘米，15歲時54厘米，這個患兒11歲，頭圍已經84厘米，相當于正常新生兒快三個頭了，由于頭大，他的脖子就顯得特别細，給人的感覺是隻要頭一動，脖子随時都可以壓斷的樣子，看着患兒，我長歎一口氣，唉，能生存到現在，他到底承受了多少痛苦？

這個患兒，因夜間出現抽搐，當時表現為口角向左側歪斜，雙上肢抽動，左下肢抽動，意識不清，呼之無反應，無發熱，無吐沫，無發绀，無呼吸困難，無嘔吐，無大小便失禁，持續1小時抽搐無緩解，急診以“癫痫持續狀态”收住。患兒是第1胎，第1産，于孕28周時出生，生産過程順利，出生體重1.35Kg，出生後在某兒童醫院住院治療2月，确診“腦出血、腦積水”，出院後給予中藥治療2年。

當我向患兒媽媽詢問病情時，她流下了眼淚。她說她的孩子從小經受了太多的苦，從出生後就不間斷地吃、打針，别看針紮在他的身上，疼卻在她的心裡。為了照顧這個孩子，從孩子出生後她就再也沒有出去工作過。你看，我的孩子可乖了，别看他不能說話，但你說什麼他都懂，說着她摸了一下孩子的頭，你看，他知道我摸他了，說這話時，媽媽的眼裡是滿滿的愛意。瞬間，我被這種目光打動了。俗話說：久病床前無孝子，這句話用在父母身上來說同樣如此，成年累月地照顧一個病孩子，家長難道會不煩悶嗎？但我從這個媽媽身上看到了滿滿的愛。

中午，我再次巡視病房時，看到媽媽正端着碗，用勺子将米飯和菜一點點送進孩子嘴裡，孩子吃得慢，她就耐心等待，看孩子完全咽下去了，再挖一勺，喂孩子吃的時候，她的眼裡滿是慈愛的光，看到過不少父母喂孩子吃飯的場景，但這一幕卻深深地印在我的心裡。喂完飯，媽媽又拿紙細心地擦去了孩子嘴邊的飯粒，動作是那麼輕，又是那麼柔，好像面對的是一件稀世珍寶，不敢碰一樣。她邊擦邊對我說：我家孩子特别愛幹淨，每天都要洗澡。小時候，我一個人就可以照顧他，現在他大了，一個人洗澡都洗不動，要等他爸回來一起。

她說這話時，我的腦海中出現了另一副畫面，爸爸接水，調水溫，媽媽扶着孩子，細細地擦拭，水嘩嘩地流，手輕輕地搓，這麼溫馨的畫面呀！

孩子出院那天，我見到了他的爸爸，這是一個很看起來很精明的中年人，也很有禮貌。多年來，他一個人支撐着這個家，奔波的勞累明顯寫在臉上，頭上的幾根白發異常的刺眼。孩子走的時候，他将攜帶的輪椅展開成平車，媽媽在前面拉，爸爸在後面推，看這一幕，淚濕了我的雙眼。

腦積水不僅給患兒帶來了極大的痛苦，整個家庭也為此發生了巨大的變化，多年來為了給孩子尋醫藥，他們是多方奔走，大大小小的醫院去過無數次。其中的難言、辛酸，刻在臉上的皺紋一清而楚。與其它放棄孩子的家長相比，他們的行為難得可貴。從這家人身上，我看到了疾病無情人有情，這也是他們感動我的原因。

文章最後帶大家了解下什麼是腦積水

腦積水是各種原因導緻的腦脊液循環受阻所緻。多數為先天性因素導緻，發病率約為2/1 000。據2000—2019年的全國圍産兒先天缺陷統計，腦積水已上升為我國神經系統出生缺陷的第一位，占全部出生缺陷的2.93%，其中男性患兒多于女性，農村多于城市。還有少數為後天因素所緻：比如早産兒腦出血，嬰兒期的化膿性腦膜炎，腫瘤等。

臨床表現：

兒童腦積水的臨床表現随年齡而變化，嬰兒期時可表現出頭圍異常增加 ，顱骨縫裂開，頭皮變薄，靜脈擴張，患兒額大面小，嚴重的腦積水由于顱内壓增高壓迫眼球，形成雙目下視，鞏膜外露的特殊表情，稱“落日眼”，可有易怒、嘔吐等非特異性症狀，部分患兒可有聽力喪失，視力損傷，精神發育遲緩，癫痫和行為障礙等表現。嬰兒期後，腦積水患兒通常表現出頭痛、嘔吐、複視或視乳頭水腫等一系列顱内高壓症狀，并産生神經發育遲緩。

病因：

一：先天性腦積水.先天性腦積水是指嬰兒在出生之前就存在的腦積水，常具有家族聚集性，最近研究進展表明基因突變是重要因素。

二：獲得性腦積水：

1、兒童顱内占位性病變：常發生于中線結構，其阻塞腦脊液循環通路導緻非交通性腦積水，除了局部的占位效應，腫瘤也可在蛛網膜下腔播散引起廣泛梗阻導緻腦積水的發生。

2、早産兒腦室出血是兒童腦積水的主要病因，腦室出血後釋放TGF-β1，誘導細胞外基質蛋白和膠原合成，發生繼發性室管膜下膠質纖維化和黏連性蛛網膜炎，從而導緻腦室擴張腦積水發生[24]。缺氧缺血性腦病[腦室周圍軟化症(PVL)，少突膠質細胞損傷(PWML)]及室管膜下靜脈血栓形成[腦室周出血性梗死(PVHI)]也是兒童腦室出血後腦積水的潛在發病機制。

兒童顱内炎症及出血後腦積水：二者發病機制比較相近，在膿性或結核性腦膜炎的早期和晚期階段都可産生腦積水，炎症早期階段因彌散的腦脊液吸收障礙及膿性物質産生的梗阻效應而導緻急性腦積水的産生，炎症晚期階段可導緻腦脊液循環的進一步阻塞，并可殘留室管膜瘢痕，造成腦室内阻塞和多隔室性腦積水。

3、血管相關功能障礙如靜脈順應性減低可能是交通性腦積水的主要病因。

腦積水分類

1.按流體動力學分為：交通性和梗阻性腦積水。

2.按發病時間和進展分為：先天性和後天性腦積水，急性、亞急性和慢性腦積水，進行性和靜止性腦積水。

3.按病理生理分為：高壓力性、正常壓力性、腦萎縮性腦積水。

診斷：

1.體格檢查：根據臨床症狀如：頭皮變薄、頭顱增大、頭皮靜脈怒張、“破罐音”、眼睛“落日征”等。

2.腰椎穿刺壓力：顱内壓高于正常值（兒童40～110mmH2O）。梗阻性腦積水嚴禁做腰椎穿刺測壓。

3.影像學：影像學診斷主要依靠常規CT及MR影像。

4.其他特殊檢查：神經電生理檢查等，如腦電功能監測工具振幅整合腦電圖。

治療：

藥物治療：适用于輕症患者，療效較好。

手術治療：

1.腦室-腹腔分流術：适應于各種類型的腦積水。

2.腰大池-腹腔分流術：适用于交通性腦積水。

3.内鏡下三腦室底造瘘術：

中醫治療：

中醫認為腦積水與“瘀、痰”有關，所以常選用活血化瘀、祛痰利水通竅之法。

預後：經過規範的治療，大多數患者可明顯減輕症狀，甚至痊愈，但病情複雜的，治療相對困難，且由于并發症多，預後較差。

案例中的患兒就因病情複雜，雖多方就醫，但治療效果較差，好在父母不抛棄，不放棄，一直陪在身邊，給予精心的護理。在此，為偉大的父母點贊，也祝福患兒少一點痛苦。

參考資料：1、黎瀚, 劉嘯白, 劉雲會. 兒童腦積水發病機制的研究進展 [J] . 國際兒科學雜志,2017,44 (07): 475-477,482. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1673-4408.2017.07.009

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