英國鏡報5月8日報道,英國27歲女子梅蘭妮(Melanie Hartshorn)患埃勒斯-當洛綜合征(EDS),如不進行救治隻能在床上躺着度過一生。現在她正在籌款準備接受治療。
EDS又稱全身彈力纖維發育異常症,是一種有遺傳傾向影響結締組織的疾病,與膠原代謝缺陷相關。因皮膚過度伸展、易碰傷形成傷口、血管脆而易破裂、出現皮膚青腫,常并發關節脫臼。而梅蘭妮的症狀算是非常嚴重了,她的頭顱經常脫臼,也就是腦袋會縮到脖子裡,這對梅蘭妮來說算得上是“死刑”。
(梅蘭妮不得不在床上度過餘生)
(雖然病情嚴重,梅蘭妮還是拿到了畢業證書)
(梅蘭妮擔心如果她的頭骨完全脫臼她将失去生命)
此前,梅蘭妮曾在兩年間籌集15萬英鎊(約合人民币133.5萬元)用于她在美國的治療。而這次,梅蘭妮需要籌集3萬英鎊(約合人民币26.7萬元)。梅蘭妮的症狀越發嚴重,需要吃比以往多3倍的止痛藥,脫臼的次數也在增加。
(梅蘭妮并沒有被病魔打倒)
據悉,手術定在5月17日,雖然此次手術史無前例且風險很大,但梅蘭妮表示日期定下來後她終于舒了一口氣。
封面新聞綜合編譯 編輯 Vicky 實習生 劉遠清
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