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怎麼知道自己患有阿爾茨海默病

健康 更新时间:2024-09-02 07:19:14

  近日,阿爾茨海默症陷入了新藥“造假門”。11月29日,在一封網傳的舉報信中,首都醫科大學校長饒毅舉報三名同行論文造假,并提到今年中科院上海藥物研究所耿美玉研究員發表的、宣稱可治療小鼠阿爾茨海默症的論文存在造假情況。如果造假屬實,那麼今年年初在醫藥界引起巨大轟動的治療阿爾茨海默症的新藥,将陷入質疑風波。日前,饒毅接受媒體采訪表示,舉報信有過草稿,但并未授意公開發表。

  阿爾茨海默症,即俗語所說的老年癡呆症,醫學界一直在試圖扭轉後一種不太友好的稱呼,也在尋找治療的途徑。但治療阿爾茨海默症,如今依然是一場注定會失敗的戰争,它所帶來的腦損傷是不可逆的,除了危害生命安全,患者最終還将失去大部分記憶,喪失智力,尊嚴跌入谷底。近年來阿爾茨海默症有年輕化的傾向,忽視睡眠健康是導緻此趨勢的原因之一。

  在醫療領域之外,阿爾茨海默症漸漸也受到了書寫者和電影藝術的關注。有一些疾病,因為其特殊的症狀或背景,會成為文藝作品中常見的書寫對象。早期由于醫學知識匮乏,肺結核因為患者消瘦的身材與憂郁的眼神,被視作一種熱情燃燒而導緻的疾病。後來,書寫中的“文藝病”伴随着醫學的發展發生了轉變,疾病與社會背景的複雜關聯和人文思考,成為了書寫的核心。

  對阿爾茨海默症的書寫,并不停留于浪漫化的闡釋。阿爾茨海默症相關的文藝作品,除了與患者消逝的自我有關,還與照料他們的人的孤寂處境有關。“我忘記了一切,唯獨沒有忘記愛你”——很多談論阿爾茨海默症的電影電視劇,幾乎都有類似的情節。愛情的可貴、親情的溫暖,在這裡染上了悲涼的底色,人的自我該何去何從,孤獨和絕望該如何應對?在老齡化趨勢了然的當下,也許是我們每個人都應該思考的問題。

  撰文 | 蕭深刻

  “阿爾茲海默症就像是在公園散步。隻是患上阿爾茲海默症後,我的公園總是在變。”

  這句話出自英國著名的幻想小說家特裡·普拉切特的《特裡·普拉切特:選擇死亡》,在59歲那年,他被診斷出阿爾茲海默症。他用這樣的句子形容阿爾茲海默症,浪漫又悲傷。

  怎麼知道自己患有阿爾茨海默病(我們時代的疾病書寫)(1)

  特裡·普拉切特,英國著名幻想小說家,代表作“碟形世界”系列奇幻小說,2015年3月12日因老年失智症逝世。

  早在古希臘和羅馬時期,哲學家和醫師就将智力退化和老年聯系在一起,但直到20世紀初,這種失智症才在臨床醫學上被确定為一種疾病。1901年,德國精神病學家阿爾茲海默博士

  (Alois Alzheimer)

  跟蹤一位51歲的女病人,他跟蹤她病情的發展,并在1906年病人去世之後公開了這一研究。這是全世界第一個阿爾茲海默症病例。阿爾茨海默症是一種神經系統逐漸衰退的疾病。65歲以前發病的人稱為早老性癡呆,65歲以後發病的人稱為老年性癡呆。典型症狀是記憶障礙

  (也就是記憶衰退、記性變差)

  ,同時還可能失語。

  當個人的患病體驗融入到一種文化想象和文化建構當中時,作為隐喻的疾病随之産生。“疾病和療救的主題成為僅次于愛與死的文學永恒主題”。中國現代作家如此頻繁地書寫疾病母題,不僅是在陳述一種個體生命的經驗和痛苦,而且與他們對民族國家的想象圖景相契合。因此,在現代民族國家的建構過程中,“‘疾病’作為隐喻日益彌漫在中國知識精英的話語表達之中,并轉化為一種文化實踐行為”,疾病因此具有了更豐富的文學意義,而文學也被賦予了更現實的療救功能。

  怎麼知道自己患有阿爾茨海默病(我們時代的疾病書寫)(2)

  《疾病的隐喻》,[美]蘇珊·桑塔格 著,程巍 譯,上海譯文出版社 2014年4月版

  遺忘與回憶

  現代人的自我危機

  阿爾茨海默症的核心,是遺忘,而遺忘早已是文學作品中的常見命題。王小波《萬壽寺》因為失憶而尋找自我,《尋找無雙》則是遺忘與尋找。現代人的生存困境、身份危機,在此暴露無遺。

  海德格爾早就指出,“現代性的頂點就是對存在的完全遺忘和人的徹底非人化,人本身不過是世界技術的原料。而世界技術的目的隻在其自身虛無主義的無盡蔓延”。在《自為的人》中,弗洛姆認為現代社會最嚴重的危機就在于“人丢失其自身”,片面追求自身以外的東西,想盡辦法滿足不斷膨脹的世俗需要:權力、物質和金錢等等。對人自身以外東西的追求最終造成“人不知道自己是誰”、“我們又将走向哪裡”,人變得渺小而無助,失去了現代型所标榜的人為自然立法的主體性地位,沮喪和絕望感油然而生。一個人正是在現實生活中無能為力,想改變社會卻最終被“同化”和“改變”,最終喪失了對自身的認同感,喪失了對病态社會的認識和反抗能力,轉變為集體無意識。

  與此同時,回憶和遺忘其實是一體兩面的存在。普魯斯特在《追憶似水年華》中數次回憶起記憶中的瑪格麗特小蛋糕。細緻的回憶代表着對某一個年代理想化的認知和肯定性的情感。耽溺于回憶是對現實的失望,反映了大多數人在後現代社會彷徨失意的心态。迷戀已經病态到一定程度的失憶,是丢失自己。渴望打破環環相扣的邏輯,所以徹底切斷和以往的聯系。在轉型劇烈的時代,人們經曆了太過倉促的轉變,導緻了身份認同的危機。

  遺忘和回憶,還與對民族國家的想象契合。福柯說,“疾病是生命裡的派生物”。疾病隐喻已經是人們關注外物與審視自身的思維方式。張藝謀的電影《歸來》就利用疾病性隐喻來表達了某種社會文化症候,試圖讓觀衆去理解那個敏感年代的人性和人情。《歸來》中的女主角馮婉瑜就有着心因性失憶症,一種桑塔格所說的起因神秘,治療無效,容易成為隐喻對象的疾病。那段曆史的傷痕至今還在隐隐作痛,制造新的隔閡與紛争,我們又該如何愈合曆史的傷痕,獲得思考未來的啟發?

  怎麼知道自己患有阿爾茨海默病(我們時代的疾病書寫)(3)

  《歸來》劇照

  阿爾茨海默症的文學闡釋

  唯有記憶,能讓平凡人留住自己

  蘇珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一書中提到,“把國家失序類比于疾病,是為了以此敦促統治者更為理性的政策。”電影《歸來》的文學原作是《陸犯焉識》,在原作中,女主角馮婉瑜其實患有的是阿爾茲海默症,也就是老年癡呆症。

  正如小說中所說,“最終把記憶變成了童話,誰也不能說,滿腦子童話的人是老年癡呆”。很難說簡單的寬恕、選擇性集體失憶就是撫平個人與時代之間的傷痕的方法,這反而有自我麻醉、自欺欺人之嫌。瑪格利特在《記憶的倫理》中指出,“忘卻也許是制怒和不報複最有效的法子。但是,由于忘卻隻是一種忽略而非一種決定,遺忘卻并不是寬恕”。

  怎麼知道自己患有阿爾茨海默病(我們時代的疾病書寫)(4)

  《記憶的倫理》, [以色列] 阿維夏伊·瑪格利特 著,賀海仁 譯,清華大學出版社 2015年1月版

  阿爾茲海默症屬于被桑塔格在《疾病的隐喻》中稱為“有失人格”的疾病,它給患者“帶來一種新身份,使患者變成‘他們’中的一員”。

  伊恩·麥克尤恩的《星期六》中寫道,“母親已經喪失了期望的本能,當他站在她面前時無法準确地認出他來,甚至他走了,母親也不會記得他曾來過。貝羅安去一趟等于白去。母親不會盼着他去,他不來她也不會失望。這等同于捧着鮮花到墓地去——逝者已逝,拜訪不過是形式。至少母親會端起一杯茶放在嘴邊慢慢地啜吸着,雖然她看到貝羅安卻不能叫出他的名字來,也想不起來他們之間的關系,但母親很樂意有人坐在那裡,聽她無意識地胡言亂語。任何人坐在那裡聽她說話,她都很高興。貝羅安不喜歡去母親那裡,但如果他太久不去看她又會鄙視自己的不仁不義”。

  “疾病上升為隐喻,也下沉到每一個細節。”《查無此人》的作者于是在和患阿爾茨海默病的父親單獨相處的時光中,孕育了這本書,寫出了阿爾茨海默病病理之外的社會意義,也提醒我們,也許,唯有記憶,才可以讓平凡人在時光的淘洗中留住自己。

  怎麼知道自己患有阿爾茨海默病(我們時代的疾病書寫)(5)

  《查無此人》,于是 著,人民文學出版社 2018年6月版

  文學闡釋之外

  面對自然的專斷,我們該何去何從?

  與肺結核之類被浪漫化的“文學病”相比,阿爾茨海默症的文學闡釋,再“浪漫”的表述都帶有悲傷的底色。畢竟這一人類還未探知機理的疾病,讓病人因為“遺忘”和“失智”,喪失了身而為人最後的體面。我國阿爾茨海默病患者占世界患者總數的四分之一。随着病情的加劇,患者的認知能力會越來越差,智力慢慢退卻,記憶逐漸喪失。對于家人而言,意味着這是一次“漫長的告别”,是一個逐漸走向黑暗的過程。

  美國著名醫師舍溫·紐蘭教授寫有《我們怎樣死——關于人生最後一章的思考》一書,他在考察老年癡呆者那一章的結尾,用沉痛的語言寫道:确診為阿爾茨海默症後,沒有什麼安慰病人的辦法。良好的護理,志願小組以及親友的關心,可以減輕病人一些痛苦,但是這個被人所愛的病人最終還得走過非常痛苦的陰暗山谷,所有的東西已經永遠失去了原來的面貌。這樣的死亡無莊嚴可言。這是自然的專斷行為,是自然對人類有意冒犯造成的犧牲品。

  這些表述指向了病症文學闡釋背後更深重的現實。從1906年首次報告阿爾茲海默症病例,到2015年全球約有4700萬老年癡呆患者,每年新增990萬病例,平均每3秒就有1人罹患阿爾茨海默病,預計2030年将達到7470萬人,到2050年将達到1.31億人。而患者背後的家庭,同樣承受着巨大的痛苦。

  “老年癡呆患者由于病情導緻認知功能異常,照顧者與患者之間的溝通就變得十分困難,同時照顧者得不到患者的情感回應和支持,内心往往承受着比患者更巨大的痛苦”。據老年精神科專家稱,美國曾經對癡呆病人家庭照顧者的調查顯示,76%的照顧者出現焦慮,42%出現抑郁症狀。這也就意味着,每個照顧阿爾茨海默病患的家庭,都在承受着沉重的心理壓力。相對于照護其他疾病的照護者,照護老年癡呆病患者需要付出極大的代價,無論是情緒上、财物上,或是體能上,幾乎是其他疾病照護者的兩倍多。

  文學中的阿爾茨海默症,通過作家的書寫,讓我們看到病人和家屬所承受的巨大悲痛,看到疾病與自我實現、親情愛情的連結,記憶投射的“愛”,給予家屬巨大的沖擊。而這種沖擊,終将把個體推向無邊的孤獨。阿爾茨海默症的書寫,提醒我們思考兩方面指向臨終尊嚴的問題——每個人都會老去,怎樣讓老人即便失智也能有尊嚴地生活;面對一場注定以“失敗”告終的戰鬥,面對親人終将失去理智、失去自我的結局,被現實擊中的我們,該如何與孤獨共存?這個問題或許永遠沒有答案,但思考本身已經賦予了它意義。

  作者丨蕭深刻

  編輯丨榕小松 楊司奇

  校對丨薛京甯

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