來源:【人民日報健康客戶端】
9月22日是世界發作性睡病日。據北京大學人民醫院睡眠醫學科中心主任韓芳介紹,發作性睡病是一種由于大腦缺乏下丘腦分泌素這一促醒激素而引起的以白天難以抑制地犯困、發作性猝倒及幻覺、睡癱和夜間睡眠紊亂為主要表現的睡眠疾病,較為罕見,可嚴重影響生活質量,甚至危及生命安全。據初步估計,目前我國約有70萬名典型的睡病患者,超過2/3的在七八歲發病。
随着睡眠醫學的發展,發作性睡病已經能夠通過臨床、電生理及生化檢查甚至基因篩查确定診斷,盡管國内尚未有官方批準的新型治療藥物,但一些傳統藥物在控制症狀方面可以達到較好的效果,通過結合支持療法,能夠盡量幫助患者回歸正常生活。
據了解,發作性睡病并未被納入2018年國家衛生健康委員會等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》,但有些國家已經把發作性睡病列入罕見病範疇,目前我國第二批罕見病目錄遴選工作也已經啟動。韓芳教授表示,“全社會共同助力患兒走出‘困’境,減少不被理解的傷害。”
每一種疾病都應該去救治,每一個生命都值得被善待!歡迎下載人民日報健康客戶端,了解更多“發作性睡病”相關内容,期待關注!
責編:李曌懿
本文來自【人民日報健康客戶端】,僅代表作者觀點。全國黨媒信息公共平台提供信息發布傳播服務。
ID:jrtt
,更多精彩资讯请关注tft每日頭條,我们将持续为您更新最新资讯!