是感恩節，是小雪節氣

　　在這樣一個特殊的日子裡，獨眼來講一種特殊的“美”

　　罕見病人群是一個特殊的人群，俄羅斯就有這麼一位女孩，但她的美卻不被病症掩蓋，總能打動衆人

　　她叫Nastya Zhidkova是一名模特，特殊的是她是世界最著名的白化症模特，

　　白金的發色、近乎透明的皮膚，就像是另一個世界來的精靈，

　　美得令人無法靠近，上帝為她關了一扇健康的門，

　　卻也為她開啟了與衆不同的生命之美的窗子。

　　白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導緻的遺傳性白斑病。

　　部分患者視網膜無色素，虹膜和瞳孔呈現淡粉色，怕光。Nastya Zhidkova就擁有紫粉色瞳孔

　　由于先天缺乏色素，Nastya跟所有的白化病患者一樣。皮膚、毛發都呈現白色，但這并不妨礙Nastya去當一名模特。

　　她的睫毛都是白色的

　　閉上眼時别有一番風情

　　一種被附加了無數想象的疾病 作為一種無法治愈的遺傳性疾病

　　患有白化病的人往往會被人歧視

　　今天有一組熱搜詞條：你拍的哪張相片最有愛

　　俄羅斯攝影師茱莉亞就拍攝了一組以白化病人為題材的作品，展現白化病人們在淺色調的背景之中如天使仙子般美麗的樣子。或許這也是也是一種别樣的美，特殊的有愛～

　　茱莉亞說道：“拍攝出來的圖片完全不需要修圖，白化病人的美就像是一種純粹的自然美。

　　殘留在文學裡的詭異形象 在文學影視作品中的白化病人，常以一種多少帶點詭異的形象出現，比如賽拉斯（Silas）。

　　賽拉斯是美國作家丹·布朗的小說《達·芬奇密碼》中的人物。一個患有白化病的主業會獻身者，嚴格遵守肉體苦修的修行戒律，年輕時在馬賽成了孤兒，此後便開始了罪惡的一生。

　　中國電影中，白化病人角色也不少，比如徐克電影《狄仁傑之通天帝國》中的鄧超所飾演的身患白化病的大理寺少卿裴東來，也給人一種捉摸不定的感覺，聰明絕頂，身手矯健，最後身中赤焰金龜毒，在烈日暴曬下被毒焚而死，壯烈犧牲。

　　治不好的無底洞 對“疾病”避之不及，電影《悲傷逆流成河》裡說：趨利避害是生物的本能。

　　白色原本是純真，美好，聖潔的。

　　但是白化病也好，白血病也好，

　　都仿佛成了一個可怕的詞彙。

　　不是所有患“病”的人，都有Nastya好運的。

　　有多少人被這個事件震撼到？

　　江蘇淮安。一8歲男孩患白血病後，

　　其父親拒絕給他治療，

　　稱那是無底洞，治不好。

　　《我不是藥神》裡說：這個世界上隻有一種病，“窮”病！

　　紙上得來終覺淺，絕知此事要躬行

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