抗癌7年,52篇帖子,點點滴滴真實心路曆程。
這位妻子,用文字詳細記錄丈夫從确診肺癌晚期,到與癌細胞“和諧共處”的抗癌經過。
他們也曾慌亂,也曾絕望,但夫妻倆患難與共,從不放棄希望,2022年1月,對普通人來說是新的一年,對他們來說,也是新的開始,因為丈夫的複查結果持續穩定中。
不求趕盡殺絕,隻求和平相處”。高興的妻子寫下這句話,而他們的抗癌故事,開始于2015年。
01
無法靶向治療,是否更不幸?
“沒事吧?”
“肺癌。”
“嚴重嗎?”
“肯定不是早期。”
2015年5月25日,生活好像和我開了一個玩笑,醫生将我拉出科室,告訴我,丈夫可能得了肺癌,需要進一步檢查。那一刻,我感覺天塌了一般,腦海裡一片空白。辦理住院手續時,我的手在抖,數了好幾遍身上帶的現金,卻怎麼都數不清楚。
我的丈夫,兩個孩子的爸爸,家裡的頂梁柱,他得了肺癌,我不敢相信,但又不得不面對現實。當天從醫院準備回家,我連車都開不了,眼淚止不住地往下掉。絕望,迷茫,無助,各種複雜的情緒交織在一起。
到家後,我強作笑顔,盡量不在家人面前展露悲傷。女兒當時還沒高中畢業,年紀尚小,我便沒有把丈夫得了肺癌的事情告訴她。那一夜,我輾轉反側,難以入眠,内心十分煎熬,不斷祈禱丈夫進一步檢查不是肺癌,但祈禱沒有成功。
丈夫生病後,我便辭去了工作,全身心照顧他。相比我的焦慮,丈夫則樂觀許多。因為先前從事的是土木工程方面的工作,接觸的粉塵較多,沒有确診前,丈夫懷疑自己可能是得了塵肺,而不是肺癌。
圖片來源:攝圖網
2015年5月26日,我和丈夫開啟了漫長又糾結的檢查治療之路。丈夫在青島的醫院做支氣管鏡取病理,未發現癌細胞。增強CT,右肺占位性病變,雙肺彌漫性小結節,轉移癌可能性大,肝囊腫。醫生建議肺穿,但當時青島隻有一個人會做,我們不敢冒險。
随後,我和丈夫輾轉在北京、上海、濟南的各大醫院中,檢查結果皆為可疑癌,而且醫生的意見不一緻。在北京,丈夫還做了EGFR和ALK的基因檢測,皆為陰性,無法進行靶向治療。
02
抗癌9年的病友,讓我振作!
一次又一次的檢查結果,反複地刺痛着我的心,我隻能背着丈夫和家人獨自哭泣,那種心情難以言表。在我消極迷茫的時候,我看到一位姐姐發的朋友圈,“爸爸肺癌晚期9年了”,了解得知,老人僅僅吃從社區醫院開的中藥,帶瘤生存9年了,讓我備受鼓舞。
這位姐姐告訴我,藥不一定管用,關鍵是要有一顆充滿希望的心。
03
走了3個彎路後,迎來曙光
檢查進行着,治療同樣不敢耽擱。一開始,我和丈夫對肺癌治療不了解,隻能盲目嘗試。聽說化療很可怕,我們便打算先吃中藥。在濟南中醫院,醫生給丈夫注射了複方斑蝥注射液,開了中藥。大概吃了二十多天中藥,我陪丈夫到醫院複查,結果發現肺部增加了很多小結節。第一次治療嘗試以失敗告終,我的内心更加慌亂。但在丈夫和家人面前,我依然強裝鎮定。
在朋友的推薦下,我和丈夫決定嘗試免疫治療。當時,醫生建議先進行兩個療程的化療,再進行免疫治療。化療的第一個療程,培美曲塞加順鉑,丈夫出現嚴重的不良反應,渾身無力,大汗淋漓,沒有食欲,腿疼,且伴有低燒,三天躺着幾乎沒起床。這期間,一向樂觀的丈夫也變得焦慮了,偶爾也會發脾氣,而我隻能一人默默地流淚。
随後,我們放棄了第二療程化療,直接進行免疫治療。免疫治療過程中,丈夫沒有出現太多不良反應,體感良好,我們也把希望寄托于其中。然而,兩個月後複查,肺部結節和之前對比變化不明顯,我們不知道該慶幸還是悲哀,慶幸的是肺部結節沒有再一次進展,悲哀的是免疫治療在丈夫身上并沒有起到好的療效。總的來說,這次治療還是以失敗告終。
2015年10月份,醫生建議丈夫盲吃靶向藥特羅凱,當時我們也沒考慮太多,覺得隻要有治療方式就嘗試。盲吃特羅凱期間,同樣出現了很多不良反應,丈夫全身出現皮疹,臉上長了很多粉刺和痘痘,十分嚴重,還有甲溝炎等一系列不良反應。
雖然每次治療都心懷希望,但結果卻差強人意。盲吃特羅凱1個月,我們再次更換醫院複查,丈夫肺部的小結節加密了,還發生了骨轉移。從吃中藥到盲吃靶向藥,丈夫的情況不但沒有好轉,反而越治越糟。而對于接下來如何治療,我們也陷入了迷茫。緊接着,醫生建議我們到上海胸科醫院做基因檢測,看看有沒有1%-2%的可能是ROS1融合突變。就這樣,我們開啟了治療新篇章。
04
對症下藥,25天腫瘤縮小近一半
2015年11月,我陪丈夫前往上海胸科醫院,醫生建議肺穿做病理,做基因檢測。很慶幸,肺穿沒有之前想象的那麼恐怖,丈夫沒有太多不适,打了三天消炎藥後便開始進行化療。
這一次的化療方案是紫杉醇加卡鉑,化療一天就結束了,我和丈夫便回家等待病理和基因檢測結果。這次化療的副作用也很猛,丈夫渾身無力,出汗嚴重,連續躺了兩天,頭發掉了很多,體重也掉了十幾斤,還引發腿上骨樣骨瘤(良性瘤,未做手術)的疼痛,疼得吃止痛藥和安眠藥都不管用。看着化療後頭發稀疏的丈夫,仿佛提前進入老年時代,十分令人心疼。想想生病前,他十分注重自己的外在形象,而化療後看着鏡子裡的自己,難免暗自傷神。
11月20日,将近半年,丈夫終于确診了,病理結果顯示為肺腺癌。醫生告訴我,丈夫已是肺腺癌IV期。得知後,我像失了魂一般,深怕有一天丈夫突然不在我的身邊。12月2日,基因檢測結果出來,報告顯示丈夫EGFR和ALK陰性,ROS1陽性。當時,醫生發短信通知我們到上海配藥,這大概是半年來我們收到的最好消息。
查出ROS1基因融合後,醫生建議丈夫吃靶向藥克唑替尼,不用再繼續化療。因為當時我們對ROS1沒有概念,加上之前走了很多彎路,這一次吃克唑替尼,心中還是有所顧慮。在忐忑中吃了25天克唑替尼,我陪丈夫進行複查,複查結果遠遠超出預期,肺部腫瘤縮小近一半,從原來的5.0cm縮小到2.8cm,轉移小結節也明顯減少了。
05
波折又起,但腦轉治療用對了
選對治療方案,生活似乎又充滿希望。然而,波折反複,丈夫說背部和肋骨偶爾會疼,骨掃描後顯示頸椎、胸椎、髋骨個别信号異常,上海醫生建議做加強核磁共振。由于2016年元旦将近,我們在上海胸科醫院沒有排上号,便回青島做了全脊椎核磁共振和腦部核磁共振,顯示腦部、頸椎、胸椎異常信号,丈夫可能出現腦轉移和骨轉移。希望的背後依然困難重重,充滿着無奈與心酸。
後來,丈夫骨腦都做了強化磁共振,确診為腦轉、骨轉,醫生建議放療,因為即将迎來2016年春節,我們決定不再折騰先觀察着,每月打骨轉針唑來磷酸。
2016年3月,我陪丈夫複查,等待結果的我格外緊張,而丈夫倒像沒事的人一樣,泰然自若。所幸檢查結果無大礙,腦部明顯好轉,大的變小,小的消失,肺部腫瘤縮小至2.5cm,骨部無明顯變化。
接下來的日子裡,丈夫繼續服用克唑替尼,我也一直默默祈禱着藥物持續有效。這期間,丈夫的生活質量得到很大的改善,除了工作上的調整,生活上幾乎和正常人一樣。日常天氣好的時候,我會陪丈夫去爬山,接觸大自然,感受生命的力量。我們也會喝下午茶,偶爾飲紅酒,生活簡單又充滿幸福。
06
18個月後耐藥,勞拉替尼
丈夫的每次複查,對我來說如臨大敵,異常煎熬。而每當看到檢查結果無異常時,我則像中大獎一般開心。
都說不打無準備之戰,雖然丈夫複查狀況良好,但我仍舊不放心,多方打聽了解針對克唑替尼耐藥後的有效藥物,并積極尋找購買渠道,以防丈夫耐藥後無藥可用。
2017年3月丈夫複查,CT顯示新增3個小結節,MR顯示腦部結節略大,咨詢了三位醫生,他們的意見不一緻,其中一位醫生建議繼續服用克唑替尼。我和丈夫商量後也決定繼續服用克唑替尼。而兩個月後複查,CT和MR結果不樂觀,腦部進展速度加快,丈夫還是耐藥了。
對于下一步的治療方案,上海醫生推薦了艾樂替尼,但通過我的了解,艾樂替尼更适合治療ALK突變的患者。于是,我通過一些渠道,把丈夫的檢查報告傳送到美國,做了一個病例評估,評估推薦的下一步治療方案是勞拉替尼。而機緣巧合下,我認識了一位在澳洲的病友,她同樣是ROS1突變,也在吃克唑替尼,在她的幫助下,2017年6月3日,丈夫開始服用勞拉替尼。雖然不知道藥效如何,但當時我們覺得,隻要能夠吃上藥就有希望。
2017年6月30日,吃勞拉替尼的第28天,丈夫複查胸部CT和頭部增強MR,原本腦部像滿天星一樣密密麻麻的陰影幾乎看不見了,肺部幾個新增的小結節也縮小了,我們再一次做了正确的治療選擇,我懸着的心也終于可以暫時放下了。丈夫說,他肯定能戰勝小癌。他的樂觀,同樣一直感染着我。不論未來如何,我都會一直陪伴着他,朝着CR的方向一步一步邁進。
2017年8月,丈夫腦部CR,勞拉替尼對付腦轉移真的有一套!接下來的治療之路,我們也更加有信心。2017年10月檢查,疑似增加1個小結節,12月複查又不見了,還好是虛驚一場。所以當複查有情況時,大家不要過分慌張,做好觀察很重要。
07
2020年,我們跨過了5年大關
從2017年6月2022年,丈夫一直服用着勞拉替尼。雖然沒有全部CR,但病情穩定,他能夠像正常人一樣生活、工作和學習。剛生病時,兒子還沒有女朋友,轉眼我們的孫子都滿1周歲了;女兒當時還沒高中畢業,現在也讀博了。所有的磨難仿佛是一場夢,醒後則豁然開朗。
2020年5月,我陪丈夫跨過了第一個5年。現在的丈夫,過着颠覆過去的悠閑生活,談笑風生,好不惬意。生病之前的他,十分要強,背負着家庭和事業的雙重壓力。如今他慢慢地減負,放下一些事情,甚好。
08
2022年,複查持續穩定中
2022複查結果出來了,持續穩定中,忐忑的心也算是放下了,又可以過個安穩年了!
作為患者家屬,有時候心情也如過山車般一樣,在看每一張檢查結果之前都是忐忑不安的心情,各種祈禱,縮小減少了歡呼雀躍,增大增加了焦慮不安,近兩年每次檢查前也隻求穩定了!穩定了就皆大歡喜了。
作為一名癌症患者家屬,照顧丈夫,是我這幾年來最主要的工作。這段時間裡,我們經曆過迷茫,走過彎路,也有成功,借此機會,下面想和大家分享一些心得,希望能夠給大家帶來信心與啟發。
複查好消息,就像花開
09
5點抗癌建議,祝平安順遂
1.家人的陪伴,是最溫暖的治愈
丈夫生病後,我一直陪伴在他的身邊,照顧他的方方面面,不讓他操心太多。這些年,我的頭發白了,皺紋也增加了許多,隻要丈夫好好的,一切的付出都是值得的。
病人承受的身心痛苦,正常人很難感同身受。所以,作為家屬,我們更應該給予病人足夠的耐心和呵護。生病的過程中,丈夫雖然很少表露自己的負面情緒,但偶爾也有小脾氣。當他發脾氣時,我一般不會與他争執,我明白他隻是需要一個發洩口。不過,老夫老妻,很多時候出去散心說說話,事情也就過去了。與此同時,我會經常會給他講一些長生存的例子,給他建立信心,讓他保持好心情。
丈夫生病後,孩子們也懂事了很多,家裡的氛圍一直是開心快樂的。在女兒大學的時候,我才把丈夫得肺癌的事情告訴了她。女兒告訴我,其實她知道父親生病了,因為不想增加我們的心理負擔,她便沒有具體詢問。兒子成家後,家裡又增加了一名小成員,當爺爺後的丈夫心态也更好了。
2.學習,能夠讓治療少走彎路
學習肺癌方面的知識,可以更好地幫助我們找到合适的治療方案。剛開始,因為對肺癌完全不了解,加上早前沒有醫生建議做ROS1基因檢測,我們磕磕碰碰走了很多彎路,反而耽誤了病情。
後來,我通過覓健、肺癌康複圈、微信群、微博等渠道關注肺癌各方面的信息,并認真研讀、思考和詢問,慢慢也就對肺癌有了清晰的認識。也正是在學習的過程中,我結交了很多病友,病友們在丈夫的治療中提供了很多建議和幫助。
現在的我不再像以前那樣迷茫、不知所措,如果有一天丈夫勞拉替尼耐藥了,關于下一步如何治療,我早已心中有數。
3.不要過分忌口,營養均衡很重要
飲食,也是提高免疫力的一種方式。丈夫的日常飲食,我都會精心搭配。癌細胞本身對人體是有消耗的,盲目忌口,這不敢吃,那不敢吃,反而會使病人營養不良,更加無法與癌症抗衡。
飲食上的安排,更多應該從病人現階段的身體狀況出發,比如腸胃情況,身體的各項指标等。丈夫服用勞拉替尼期間血脂較高,原本喜歡吃的動物肝髒和肥肉,現在幾乎不吃。所以具體問題具體分析,盲目忌口适得其反。
4.注意調理副作用,保護好身體各部位
不論是哪種治療方式,不可避免地都有一些副作用,尤其是對胃、腸、肝、腎的損傷。肺癌的治療不能僅僅是針對腫瘤進行治療,還應做好身體各個部位的保護,否則不良反應會影響整個治療的進程。所以,我們要有全面護理的意識,不斷提高身體免疫,從而更好地對抗癌細胞,更好地提高生活質量。
5.癌症不是治愈的,是自愈的
心态決定療效。我總說丈夫是一個“心大”的人,在我為他失眠焦慮的時候,他依然能夠酣然入睡。盡管走了很多彎路,每次吃藥時他都充滿信心,相信自己一定能夠康複。因為他的樂觀,我也更加充滿希望,可以這麼說,我們就是彼此之間最強大的精神支柱。
其次,生病也要熱愛生活,找到自己的興趣點。不要總想着自己是病人,什麼都不敢做。生病之後,丈夫依然會安排一部分時間工作,适當動腦同樣有益身心健康。以前,我們很少運動旅行,現在,我們可以随時開始一場說走就走的旅行,有孩子陪伴,有一路的風景,生活有滋有味。天氣好的時候,我會陪丈夫爬山、散步、打太極,既放松身心,又能提高免疫力。在澳洲旅居時,丈夫還把學英語納入了日常。所以,保持對生活的熱愛,一切美好都會向你而來。
心若向陽,希望自在。所以,抗癌路上,别怕,我們要勇敢面對。願大家都能找到适合自己的治療方案,共同走過五年、十年、二十年……
尾聲
李阿姨,一位肺腺癌晚期患者家屬,在和她交談的過程中,相信大家能夠從她平和的語言裡和爽朗的笑聲中感受到樂觀與堅強。确診癌症後的你,是否也感到迷茫,不知所措。不要慌張,相比早些年,現在肺癌的治療手段更多,更具個性化。我們要做的,是在多種選擇下,找到适合自己的治療方案。而在做選擇前,除了聽取醫生的建議,我們自身也需要對肺癌有一個基本了解。
親人患癌,對每個人來說都是一件無比痛心的事。癌症帶給患者的,不僅是身體上的痛苦,更是精神上的折磨。所以,不論是病理診斷,治療的選擇,還是治療期間的照料,親屬往往起着至關重要的作用。李阿姨在采訪中表示:抗癌過程中最重要的是陪伴。7年來,李阿姨用自己的樂觀和堅強鼓勵和陪伴着她的丈夫,這不僅是作為妻子的責任,更是滿滿的愛。
時間一晃而過,昨天正好是他們抗癌七周年的日子,覓健互助君先帶頭給他們送上祝福:“最好的愛情不僅僅是一起吃苦,而是共苦後還能同甘,可敬可愛的李阿姨,讓我們看到了婚姻中最好的愛情不是‘我愛你’,而是‘我陪伴你’,願你們平安順遂,餘生喜樂。”
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責任編輯:覓健互助君
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