原創: 謝莎莎 腎上線
如果說,把腎友最讨厭聽到,但腎内科醫生又經常挂在嘴邊的詞排個序,“延緩腎病”這個詞恐怕排在最前列。
”意思是不能治愈?你們腎内科醫生怎麼這麼讨厭,你們難道不明白,廣大腎友最希望聽到的可不是什麼延緩不延緩,而是徹底治好麼?我們最關心腎病能不能治愈,什麼時候治愈?誰關心延緩了!”
醫生口頭上說就算了,就連專業的學術文章,每次闡述腎病的治療目标,也不提治愈,總是在講采取哪些措施延緩腎病進展。
不論涉及藥物方面的措施,亦或是涉及“食療”---腎病飲食營養管理目标,也不講治愈,要講延緩。
國外醫療是不是會先進得多呢?
咱們放眼看看全球最權威的臨床循證醫學,講到腎病患者的管理目标,也講slow the progression of renal disease(延緩腎病進展),不講 cure the renal disease(治愈腎病)。
原來哪裡的醫生都一樣”讨厭”,是不是?
正經醫生不說“治愈腎病”,讓很多治病心切的腎友喪失了信心。畢竟,隻要腎友上網搜索搜索,随便哪個野雞醫院都在講“治愈腎病”,别說普通的腎病能治愈,就算尿毒症了,也說能給治愈!随便哪個宣傳的“祖傳秘方”、“國際先進療法”,都能讓“腎病治愈率達99%”!随便哪個村旮旯的“神醫”,都敢打包票,包治包好。
唯獨腎内科這些專家做不到!唯獨主流的腎病防治措施總在延緩來延緩去,讓人信心全無!
俗話說得好,信心是黃金!但腎上線今天要說的是,一味抱着虛無缥缈的虛假信心,很多時候隻是在蒙蔽自己的雙眼。能夠認清現實的同時還建立起足夠的信心,那才是真黃金!
腎病患者的信心:
即便沒法治愈,一樣能樂觀的帶病生活
慢性腎髒病指的是出現任何原因導緻腎髒損傷或腎功能下降(腎小球濾過率低于60ml/min/1.73m2),持續3個月以上。腎友不能指望與腎病鬥争這條路是短跑,可以像感冒一樣,沒過多久就全好了。
即便是理論上有希望完全治愈的慢性腎病類型---微小病變(病理損傷徹底恢複)也通常會在治療過程中不斷經曆好了,複發,好了,又複發.......
不論是臨床表現為持續性蛋白尿,或是血尿合并蛋白尿,腎穿刺病理表現為IgA腎病、系膜增生性腎小球腎炎、膜性腎病、FSGS、糖尿病腎病、高血壓腎病、紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、痛風性腎病、慢性間質性腎炎,原因不明性腎病......
大部分腎友是慢性的,難以徹底治愈,孤單的不是你一人。我們必須承認,也必須認清楚,腎病康複是條馬拉松賽道:病情反複波動是常有的事,做好長期鬥争的心理準備!即便指标轉陰,定期複查尿檢血壓腎功能,也是必須持續堅持的事!吃藥按照病情來,該停的時候停,不該停的時候不能急!飲食忌口不能突然走極端,走極端堅持不了多久,身體會垮掉!......
腎髒大約有200萬個腎單位,每個人都是固定的,左邊腎100萬,右邊100萬。因為不能再生,所以不管是腎友也好,普通人也好,腎功能總是在走一個下坡路。
腎友的臨床指标可以控制穩定,但是有些慢性損傷比如纖維化硬化,現階段沒辦法逆轉。腎友最希望聽到醫生說能把自己送回到坡頂上完全健康的狀态,醫生真的做不到,但能做到的是:讓腎友緩慢下坡,盡可能接近正常人下坡的速度。這就是腎内科醫生最常說的“延緩腎病進展”。
一個25歲患腎炎的腎功能正常患者,如果自然病程平均每年腎小球濾過率減少5ml/min/1.73m2,差不到45歲時就得透析了,但通過糾正急性可逆因素、減少他的尿蛋白、降低他的高血壓、管理他的血糖血脂、避免他接觸腎毒性藥物、管控高鹽高蛋白飲食......一系列措施做得還可以,讓他腎小球濾過率延緩至平均每年下降至2ml/min/1.73m2,那他75歲才需要透析。更理想一點,各方面做得非常好,腎小球濾過率延緩接近至正常人,每年下降至1ml/min/1.73m2,那他這輩子就不用考慮透析的事了。
大部分腎病無法治愈,隻能延緩,不代表消極對待,不代表終點是尿毒症。别再聽到“你這個病隻能延緩”就感到灰心難過,别整天隻想着怎麼把已經慢性損傷的腎再變回去。仔細想想:保護好剩下的腎寶寶,延緩到壽終正寝的時候,還不需要透析,是不是很棒!我們腎友并不需要像正常人一樣到壽終正寝腎功能還剩下60%、70%,我們隻剩20%、30%,又怎麼樣?隻不過平時更自律些,比他們去醫院勤快了些,吃藥早了些。隻不過我們捐不了腎而已。
早點認清自己在跑馬拉松。一開始就把精力和信心都用完了,很容易心灰意冷的。
塞翁失馬焉知非福的故事我想再講一遍,好吧,腎上線鐵杆粉已經聽我講過一遍了。
說實話,許多經曆過磨難又頑強活下來的人,幸福的滋味有時更強烈:我們的人生沒有别人那麼順遂,反而讓我們更加懂得眼前的陽光,眼下的身體來之不易,不能随意揮霍;一切磨難刻骨銘心,我們也算沒白來一趟。
大到高血壓、糖尿病,冠心病,抑郁症,癌症,小到扁桃體炎、牙周炎,随便拎出來一個病,哪一個是好治愈的?非得每天戴着“我完了,我不能治愈”的緊箍咒,像祥林嫂一樣,别說别人不愛打理你,久而久之,你自己也會深深厭惡那個躺在坑裡爬不出來的自己。
指标并不是必須和正常人一樣才完美,比如正常人蛋白尿150mg以内,而通常腎友能控制在500mg以内對腎功能的影響就很小了。達到慢性病與身體和諧共處的穩态就是勝利!腎功能一直比較穩定就是勝利!有它如影随形,依然強大到可以追求到生活品質就是勝利!
就算不完整,也可以很美!
更多精彩资讯请关注tft每日頭條,我们将持续为您更新最新资讯!