在鋼筋水泥的叢林中

彌漫着白色的霧霾

在高高低低的塔吊上

白色的太陽像一個害羞的小姑娘

晚上到家 夜裡發燒的厲害，就到兒研所挂了急診。

兒研所人山人海。看了門診大夫，大夫說寶寶有可能是“川崎”。說沒關系，這個病隻要吃一種藥就會好。别太擔心。但确症的話，需要燒夠五天。 讓夠五天了再過來看一下。給開了普通感冒藥與發燒藥，讓這幾天吃着。一是控制體溫 二是排除法确症疾病。因為川崎與普通的感冒發燒很像。

綜合門診大夫看完血常規讓趕快找心血管内科石琳主任。

石琳主任看完寶寶 血常規指标 确症是川崎 讓馬上安排住院

兒研所住院部裝修，暫時搬到了燕郊，前台給了去住院部的地址名片。

到了燕郊住院部

簽了"入院指導"與"告知書"

安頓好二寶，問大夫住院時間 大夫說這個不确定，由于大寶沒人看，送老大到姥姥家。然後抓緊往醫院趕，霧霾天高速封路，原本一二個小時的路程 走了四五個小時。

一住進醫院就是大量的輸液

住院部的護士都非常和藹可親

燒夠滿五天了，開始輸丙球蛋白。

大夫說确診是川崎的話就是丙球蛋白沖擊治療，一輪不行的話，還會安排第二輪，實在不行還有可以用激素。要在病情擴展前控制住病情。因為這個病與一般病不一樣。是血管病，有血管的地方都會病變，并且病情是排山倒海似的，腦血管、腎髒、肝髒、心髒等十天後都可能會排山倒海似的病變。并且很多情況下是不可逆。

輸上丙球蛋白，眼睛就不太紅了。

住院部的大夫巡房。

告知書

輸液 大量的輸 從早輸到晚

21号病床

每天早8點多一點 全體大夫巡病房。介紹每一個病人病情 有時說的是英文 說的都是專業術語和專業指标大部門情況下自已也聽不太懂。

除了輸液就是各種檢查。從早到晚。

霧化治療 肺部檢查有炎症，每日早中晚霧化治療。

背HOLTEL (動态心電記錄器)

處置室：孩子們最慘裂的叫聲都是從這裡傳出來的。

由于肺炎越來越利害的咳嗽除了霧化治療又使用了藥物導入治療儀

每天都是邊輸液 邊霧化 邊治療

由于孩子三個月内是危險期，要求大人勤洗手。 出院後也是強調少去人多地方，每抱小孩都要洗手。做好各種防護。

病房裡條件還不錯

窗外永遠都是霧蒙蒙的，手機拍出了單反的虛化效果。

寶寶相當的配合，知道越是苦難越要堅強

卸了HOLTEL (動态心電記錄器)

每日吃三次阿司匹林與雙嘧達莫

記錄寶寶吃 喝 尿 大便 次數與量。

住院第四五天寶寶嘔吐越來越利害，拉的臭臭也是綠黑色。狀态越來越不好。

經常時不時會有大夫進來問孩子的情況

入院一周 寶寶狀态不好 煩躁 嘔吐 寶媽控制不住時抹眼淚

2017年元旦淩晨 哄着了難受的寶寶 睡不着覺 翻翻《财經》正好是PM2.5

元旦早上太陽像害羞的小姑娘不出來。窗外依舊白茫茫的

元旦 寶寶煩躁 鬧 隻能抱着輸液

抱着輸液 高度不夠就隻能手拎着 兩隻手輪着。

狀态不好 大夫過來查看

窗外依舊白茫茫

1月2日淩晨四點抽血

窗外煙霧缭繞

護士巡病房，看見我們拎藥液 笑突了 給出了好主意

大夫給加了保肝藥

有情況随時可以呼叫大夫 護士

這個護士阿姨超熱心 記錄一下

新年第四天 續繼做檢查

新年第五天淩晨四點繼續抽血查血常規 已經是第三次了，這次如果還不能往下走，需要把血送協和醫院檢查。

這一天同病房的小朋友出院

這一天又一名新的小朋友入院，也是川崎

晚上大夫巡病房，說轉移梅降到一百多，明天可以辦出院，回家繼續做康複治療。寶媽寫的感謝信

一日清單

收拾 準備出院

這次一定帶口罩 經過這次教訓知道了北京的霧霾也是和日本六七十年代的霧霾一樣傷人。隻是國内比較和諧。

在家需要吃的藥

每天早中晚六種藥

出院診斷證明書

後記：當接到大夫通知道說第三次驗血結果 某某指标終于往下走了，可以先出院，内心高興萬分。

在兒研所本部辦出院手續，看到的依舊是中國人大無畏精神，大人自己不帶口罩，也沒有給寶寶帶，有一些帶了的，沒帶好，寶寶的鼻孔還在外邊。這麼大的霧霾天。

川崎病，我之前是從來沒有聽說過的一種嬰幼兒疾病，是一名日本兒科醫生川崎先生，1961年發現，并于1967年總結相關病例、特點發表到重要的醫療雜志上，而讓全世界認識了這個病，所以叫川崎病。也叫 ”小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征“ 一般為5歲以下嬰幼兒患病。初期表現與感冒相似，發燒、出疹子，所以容易誤疹，尤其是偏遠地區，很多大夫對這個病不認識，就按照普通的感冒、發燒、采取抗病毒方法治療，十天左右燒會自己退下去，小血管病變時沒有抓住治療時機，大血管病變時，孩子的肝髒、腎髒、心髒、包括腦子都在病變，并且是是排山倒海似的病變，不是一點一點的。而這此變化，從外觀是看不出來的。

我們即将出院時，入院一個9歲的孩子，河北涿州的，發病20多天才來北京治療。來到住院部就休克了，各器管出現了不可逆的病變。

川崎病，屬于血管炎的一種，隻要是有血管的地方，都有可能會病變。現在是小孩心髒病第一位因素。

川崎病原來是少見病，大部分人都沒聽說過，也許是原先環境幹淨，病例少。現在環境越來越污染，大夫對這個病的認識也越來越強，川崎也越來越多。

環境越來越污染，如果碰到小孩發燒，小孩眼睛紅，首先想想有沒有可能是川崎，查查血液。做心髒彩超。因為隻有不到2周急性期的最佳治療時間。

如果初期得病就發現并治療，大部分孩子恢複的情況是不錯的，一般90%，95%是沒大問題的。但這個病是有複發率的。一般是3-5%.并不高。但得過川崎的家長要特别注意孩子的防護。尤其是一年是複發高發期。在國外一般醫院會随訪到18歲，然後把孩子的檔案傳給成人心髒科大夫。國内條件達不到，但常規也要随訪5年。 定期檢查。

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