追蹤血友病曆史，它是19世紀末20世紀初折磨英國女王維多利亞後代的“被詛咒的血”。到了現代，血友病治療仍是困擾人們的醫學難題。血友病患者因極易受傷流血而被稱為“玻璃人”，不論是外傷性還是手術内傷流血，都有可能因為血流不止而緻殘。那麼，什麼是血友病？它對于一個家庭來說意味着什麼？每年的4月17日是世界血友病日，希望有更多的人能關注血友病。

有這麼一群人，是上帝不慎遺忘的折翼天使；他們落在凡間，卻受不得一丁點兒磕絆；他們小心翼翼生活，想融入集體卻又怕受傷流血。

這群人，一般早早辍學在家，成年後又很難找到合适的工作；不僅增添家庭的經濟重擔，還難以自食其力。

他們被稱為“玻璃人”。因為患上血友病，處處皆需留意。成長對于他們來說，漫長而艱苦，家庭的溫暖是唯一的勇氣支撐。

血友病不僅僅是“皇室病”，還是對平凡家庭的一記重捶。他們并不嬌貴，也不懶惰，隻是命運開了玩笑，很難享受正常人的生活。

目前，中國血友病患者大約有10萬人，僅有一成患者登記在冊，9%以上的患者成殘疾。

什麼是血友病？

血友病是一種先天性因子Ⅷ缺乏的性聯隐性遺傳，母親攜帶緻病基因，卻傳男不傳女。由于控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色體，患病男性與正常女性所生的男孩均正常，女孩均為傳遞者；正常男性與攜帶者女性産下的子女中，男性50%為患者，女性50%為傳遞者；患者男性與攜帶者女性所生男孩50%有血友病，所生女孩50%為血友病，50%為攜帶者；約30%無家族史，其發病可能因基因突變所緻。這種病目前仍未有根治的辦法。

血友病的症狀

A、關節積血：最常見的症狀就是關節腿開始出血，走路腿不敢着地；

B、即使出現小傷口，也會持久性出血，應立即進行止血包紮，注射凝血因子；

C、皮下組織、齒龈、舌、口腔粘膜等部位易出血；

D、在手臂、腿部、腳足等部位有假腫瘤囊腫；

E、重型血友病甲患者會出現肌肉出血和血腫，在顯微鏡下能觀察到血尿甚至出現肉眼血尿。

血友病是否有生命危險？

血友病患者隻要長期堅持補充凝血因子，跟正常人别無兩樣，可以健康生活。但另一嚴峻的現實顯示，由于人們對血友病的認識太薄弱，無法及早發現病情及早治療；患者也是在發生出血性事件時才進行替代性治療（即給患者輸注外源性凝血因子制劑 ），緻使出血次數頻繁，關節損傷累積；再加上治療費用昂貴，盡管國家已将血友病納入醫療保障報銷體系中，但仍有相當多的人難以承受這份經濟負擔。因此，在中國有相當一部分因為缺乏早期治療和足量治療患上不同程度的殘疾。

但是，人類的強大是上帝無法預料的。1988年出生在英國的他，在一歲半時被檢查出患有重型血友病，9歲學會自我注射預防性凝血Ⅷ因子，13歲開始公路自行車運動。在一邊接受每兩天一次2000單位（IU）的Ⅷ因子注射的同時，一邊保持平均每周多達1000公裡的騎行訓練量。他就是英國自行車選手亞力克斯▪多塞特，他創造了一小時騎行52.937公裡的紀錄，是目前世界一小時騎行最快的人。

目前，醫學技術上支持孕婦進行産前血友病篩查。但是，

由于重男輕女的思想仍存在于大部分人中，面對即将降臨的新生命，卻被告知患有血友病，悲喜交融，難以抉擇。而作為緻病基因攜帶者的女性，在血友病家庭中地位普遍較為低下。

“每次看到孩子在晚上疼得直哭鬧，好像自己也被刀捅了一樣……”

“這是我的兒，是我身上掉下的心頭肉，砸鍋賣鐵也要讓他健康生活！”

“家裡人經常跟我發脾氣，我理解，所以忍着。我不能倒，我是孩子的一片天~”

我們不僅要呼籲更多人關注并關愛“玻璃人”，更要為這群偉大的母親點贊。

2017年4月17日是第29個世界血友病日，主題為：傾聽她們的聲音——讓我們一起關注和支持數百萬患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性。

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