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女性患罕見病會暈倒嗎

健康更新时间:2025-01-11 10:11:58

學生時代

瞌睡蟲說來就來

有沒有經常感覺自己睡不夠？

在學校的時候總想睡覺？

深圳女孩姜姜（化名）今年23歲

她從初中開始

一上課就睡覺，自己都控制不住

上課睡、下課睡

甚至有時站着也會睡過去

“其實很多時候你根本不知道自己睡着了

你自己是沒有意識的

老師讓我站起來

我才知道我睡着了”

除此之外，姜姜還不敢笑

據她介紹

初中時和朋友去看電影

有一次笑得太開心竟然當場暈倒

這到底是怎麼一回事？

姜姜尋醫多年

打了很多針依然沒有好轉

大學畢業後姜姜來到深圳工作

抱着試試的心态

到醫院“檢查”自己的睡眠情況

女性患罕見病會暈倒嗎（女孩白天随時睡着）1

結果提示

五次小睡試驗中

她有四次在8分鐘以内睡着

平均睡眠潛伏期（從關燈到睡着的時間）

隻有2.8分鐘

最短的一次她隻用了0.8分鐘

也就是48秒就睡着了

女性患罕見病會暈倒嗎（女孩白天随時睡着）2

醫生介紹

正常人睡着的平均時間是10-30分鐘

姜姜這種“秒睡”是睡病的典型表現

于是給姜姜完善了

顱腦核磁共振、基因檢測等檢查

“基因檢測顯示

在HLA-DQB1的等位基因上

它是突變陽性的”

這個基因是睡眠的開關

基因突變就相當于開關“失靈”了

姜姜被确診為

“發作性睡病”

這是一種每1萬人中僅有2-6個的罕見病

高峰發病年齡為8-20歲

醫生：其實這個基因在我們國家的人群中它還是算突變比較常見的，隻是不是所有基因陽性的人都會出現發作性睡病，但它确實跟這個基因有關系的有密切相關的，如果說像下丘腦分泌素有陽性，那麼它出現症狀的概率就會高很多，我們可以改善它症狀，但是沒有辦法完完全全治愈它。

醫生介紹

發作性睡病可以通過藥物來緩解

但暫時沒辦法完全治愈

如何減少發病次數？

保持正常的作息。合理安排作息時間，進行有規律的工作和休息，盡量保證夜間獲得充足的睡眠，白天加強體力活動以改善白天過度嗜睡。

保持樂觀的心态。樹立戰勝疾病的信心，避免憂郁、情緒激動和過度緊張。

制造安全的環境。最好不要獨自遠行，不要從事高空、水下作業，更不能從事駕駛車輛，管理各種信号及其他責任重大的工作，以免發生意外事故。

培養廣泛的興趣。避免單調的活動，減少發病頻率。

來源：廣東公共DV現場

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