2021年8月22日，兒子小宇（化名）出生了，是個7斤2兩的胖娃娃，哭聲響亮，非常健康。

從醫院回到家的第6天，我發現孩子的皮膚有點發黃，我帶孩子來到河北當地縣醫院就診，醫生說是新生兒黃疸，就給開了一些藥。回家吃了兩天藥後，我感到孩子的黃疸沒有消退，皮膚反而更黃了，尤其是臉和脖子。

我們再次來到醫院做檢測，結果血清膽紅素是300μmol/L，經皮黃疸指數是28μmol/L，和之前相比，沒有下降反而升高了。醫生說“可能是病理性黃疸，需要住院照藍光治療”。我一想到孩子出生沒幾天，就又要回到醫院，而且家長還不能陪床，心裡就難受得要命，但一想到醫生說的“怕引起膽紅素腦病”這句話，就還是決定住院了，看到縣醫院的條件實在有限，就跟愛人商量，“要不咱們去市醫院看看，畢竟是三甲綜合醫院，沒準能有更好的治療辦法”。

當天下午，我們沒有回家，直接去了市醫院。接診醫生也說要住院，要照藍光。我雖然有兩個孩子，但沒有這種經曆，真不知道該怎麼辦。當時的我一直以為孩子很快就能治好、就能出院，隻是擔心我不在他身邊，他哭了、餓了怎麼辦？怎麼吃奶？後來才明白，其實這些都不是大問題，孩子的病情才讓人揪心。

住院的第4天，醫院打來電話，說孩子可以出院了，黃疸已經消退了。我們一家人可高興了，準時到醫院接孩子，但是當天下午，孩子卻發低燒了，37.5℃。我沒有太擔心，以為就是着涼或者是吃的不好，我跟醫生說，想把孩子帶回家照顧。醫生很負責地說，“還是再觀察一下吧，如果明天情況好轉，咱們就可以出院了”。我想，那就聽醫生的，也不差這麼一天。萬萬沒想到，從這天開始，孩子的病情就越來越重了。

當天晚上，我接到醫生電話，說孩子高燒了，經過檢查，白細胞略微偏高，是11點多。随後就開始用藥，孩子一直反複高燒，每8個小時燒一次，每次都是38.5℃左右。

兩天後，醫生通知我們到醫院簽字，懷疑是孩子是化膿性腦膜炎，需要做腰穿檢查。看着孩子因為生病而消瘦的小臉蛋，馬上要承受腰穿的痛苦，我心裡就像被刀剜了一樣，但無論怎樣，不能因為心疼就把病耽誤了，哆哆嗦嗦地拿起筆，在同意書上簽了字。檢查結果出來了，确診為化膿性腦膜炎，腦脊液白細胞5000多。我問醫生正常值是多少，醫生說正常值應該小于10。看到這麼吓人的數值，我和愛人都慌神了，後來醫生說了什麼話，我們一句也沒聽進去。

在醫院住了5天，除了用藥治療外，我們還從外面買了免疫球蛋白給孩子輸上。又過了7天，孩子還是一直發燒，最高時到38.7℃，期間還抽搐過一次。我越來越害怕了，就跟愛人說想去北京的醫院治。但又不知道北京哪個醫院治的好，咨詢了好幾個朋友，都建議去兒研所。

9月11日，白天給孩子輸完夜，晚上就開車趕到北京。到兒研所時，已經是淩晨3點多了，急診科醫生很負責，給孩子上了心電監護儀、吸上氧，每隔一會兒就過來看看孩子情況，等到白天核酸結果出來後，我們就辦理了入院。

孩子被護士抱進了新生兒内科病房，同樣是不能陪護，我們就傻傻地站門口，望着那扇鐵門。這時，管床的羅丹青醫生走過來，她戴着帽子和口罩，我看不清她的樣子，卻能分明聽到她溫柔的聲音。她說：“孩子病得很重，腦脊液白細胞值這麼高的孩子确實不多見，而且還出現了并發症，治療過程中也可能會發生其他并發症，雖然治療難度大，但請放心，我們一定會有針對性地用藥，治好孩子的病”。我哭得不成樣子，一邊哭一邊在知情同意書上簽字。羅醫生安慰我說，“有些預計可能的情況不是一定會真正發生，簽字的目的是需要讓家長知曉，萬一出現問題，咱們好及時應對”。

生産後，我一直為孩子的病奔波，身體狀況不太好，雖然不能陪床和探視，但也不想把孩子單獨留在北京，于是愛人留在這裡，我坐車回老家耐心等待。那段時間我很抑郁，精神恍惚，出門總是忘帶東西，不知道自己正在做什麼，腦子裡面空空的。幸好每天上午9點，羅醫生會準時打來電話，告訴我孩子的病情和檢驗結果，她溫柔平和的聲音就像溫暖和煦的陽光輕撫着我的心。我每天都盯着牆上的鐘表，如果9點半還沒有接到電話，就會提心吊膽，生怕聽到一點孩子不好的消息。

讓我們感到安心而且神奇的是，我們11日到達兒研所急診科後，孩子再也沒有發過燒，住院治療後，腦脊液白細胞值也一直在下降。一個星期後，孩子病情相對平穩，愛人就放心地回山西工作了，我也特别慶幸當初及時轉院來北京的決定是正确的。

9月底的一天，羅醫生在電話中說，今天的腦脊液白細胞是400，而前兩天還是40，需要請外科醫生會診。我對情況不了解，以為是孩子腦炎并發症需要做手術，着急地大哭，話也說不出來了，就把電話挂掉了。兩三分鐘後，張利醫生給我打來電話，仔細講解了白細胞值上升的原因，怕我聽不懂，還舉了幾個例子說明，再三勸我不要過于擔心，不要胡思亂想。後來再次化驗，數值又回落到40多，從此一直很平穩，沒有反複的情況。

孩子每兩到四周要做一次頭顱核磁，需要家長抱着去，隻有在這個時候，我才能見到孩子，但也隻有幾分鐘。羅醫生很理解我們想見孩子的心情，讓我買幾樣玩具帶到病房，還拍了孩子玩玩具的照片和視頻，看到孩子精神狀态很好，我覺得終于有盼頭了，盼着能早一天出院。

出院前一周，羅醫生說，孩子的病情已經穩定了，還學會了“淘氣”，每天下午不好好睡覺。為了不影響别的小朋友，醫生護士誰有空，就輪流抱着哄，抱着坐下還不成，還得在病房裡溜達，這裡看看，那裡看看，滿足孩子的好奇心。有一天主任到病房，還抱着哄了一下午。羅醫生說，哄孩子的同時也是跟孩子交流、做視聽覺發育的幹預，使孩子在住院期間就得到了神經發育的鍛煉。

10月31日，孩子順利出院了，這時的體重已經有11斤了。護士說：“這小子挺能吃，3個小時喂一次，每次能喝100毫升奶”。11月9日，我們回醫院複查，孩子很健康。

經此一事更讓我們覺得，沒有比孩子健康更重要的事了，感謝救治孩子的所有醫護人員，感謝兒研所的白衣天使日夜守護着寶貝們的生命和健康，也同樣守護着每個家庭的團圓和美滿。（口述：小宇媽媽、記錄：池楊）

新生兒内科主治醫師張利

新生兒化膿性腦膜炎是新生兒急危重症之一，新生兒免疫系統功能發育不完善，對各種緻病菌吞噬清除能力差，感染容易迅速播散穿過血腦屏障引起腦膜炎2，早期臨床症狀不典型不易識别，如果不能及時診斷及有效治療，病情進展迅速，容易遺留神經系統後遺症。

初見小宇時，他才21天大，小小的他被裹在一個厚厚的棉被裡面，高熱多日，精神狀态差，末梢循環不良，常規抗感染治療效果不好，當地醫院腦脊液檢查白細胞顯著升高，診斷了新生兒化膿性腦膜炎明确，同時出現了化腦的嚴重并發症--腦膿腫，直徑竟約達7cm，治療難度大。

和孩子父母充分溝通病情的危重情況和遺留神經系統後遺症的幾率，家屬十分信任我們這個團隊，全程非常配合，針對小宇的病情，我們完善了病原學測序檢測，及時精準、聯合使用高效抗生素、免疫及支持治療，聯合放射科、神經外科、神經内科多學科專家進行會診，使小宇的腦脊液水平逐步恢複至正常水平，腦膿腫保守治療定期複查病竈也逐漸縮小，避免了創傷性的外科手術。

經過長達8周的抗生素總療程後，小宇終于病情好轉完成了治療，治療期間連續進行神經系統發育評估及幹預康複，孩子沒有遺留明顯的神經系統異常後遺症，出院時的小宇已經是2個多月大的嬰兒了，眼神機敏，反應靈活，顔值在線，是病房裡人見人愛的開心果。

新生兒疾病起病隐匿，進展迅速，需要豐富的經驗及敏銳的觀察早期識别出來，及時有力有效的幹預治療才可能減少遠期并發症，提高患兒未來生活質量。希望通過我們的努力，不斷提高新生兒疾病尤其是危急重症的診療水平，幫助守護和陪伴小寶寶們平安度過生命最初的這段艱難的日子，為孩子們以後的高質量健康幸福的人生奠定堅實的基礎。

文、攝 | 新生兒内科、宣傳中心提供

來源： 首都兒科研究所科普号

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