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一個阿爾茨海默病的回憶錄

健康 更新时间:2025-02-08 03:47:12

今年的9月21日恰逢中秋佳節,當然,這一天也是“世界阿爾茨海默病日”。與此同時,每年9月是世界阿爾茨海默病宣傳月,2021年世界阿爾茨海默病宣傳月的主題是“Know Dementia, Know Alzheimer’s”(知彼知己 早診早智),旨在讓人們進一步認知癡呆、認知阿爾茨海默病,達到早期發現、早期診斷和早期防治、延緩癡呆發生和延長患者高質量生活、減少患者痛苦、減輕家庭和社會負擔的目的。

阿爾茨海默病不僅可能有遺傳因素所緻,其罪魁禍首還有身體遭受病菌和毒素侵害、營養不良、壓力過大、睡眠不足等,它們就像“潛伏的殺手”,無聲無息地每日損害着大腦神經,慢慢地造成腦部功能逐漸衰退,親人相見如陌生人,無法進行情感交流,甚至變得憂郁、暴燥,喪失基本生活能力。

一個阿爾茨海默病的回憶錄(阿爾茨海默病日)1

以阿爾茨海默病為背景的電影《依然愛麗絲》(2014)劇照。

一篇來自中國老年保健協會阿爾茨海默病分會(ADC/CAWA)的文章顯示,以阿爾茨海默病為代表的老年期癡呆,已逐漸成為積極應對我國老齡化的重要課題。2020年8月31日,國家衛生健康委辦公廳曾發布《探索老年癡呆防治特色服務工作方案》,标志着我國首部國家層面的老年癡呆防治計劃,方案強調,通過科普宣教,使公衆對癡呆防治知識知曉率提高至80%,65歲以上老年人認知功能篩查率達80%。

一個阿爾茨海默病的回憶錄(阿爾茨海默病日)2

癡呆的10個早期警示症狀(圖片來自中國老年保健協會阿爾茨海默病分會官網)。

那麼,對于阿爾茨海默病,我們都有哪些需要了解的呢?如何識别自己是否患有阿爾茨海默病?如何識别記憶障礙并進行早期診斷?如何确診了阿爾茨海默病,我們可以做些什麼?阿爾茨海默病會遺傳嗎?如何照料和護理一些阿爾茨海默病患者?諸如此類的問題還有很多。對此,我們特别選擇了一些最近一兩年出版的與之相關的新書,希望可以對大家有所助益。

一個阿爾茨海默病的回憶錄(阿爾茨海默病日)3

《阿爾茨海默病:你和你家人需要知道的》,[美]蓋亞特莉·德維 著,王鵬飛 譯,重慶大學出版社,2020年10月。

阿爾茨海默病是一種譜系障礙,不同的人有不同的症狀,也有不同的病情發展,對治療的反應也不同。但不幸的是,患者們往往會被統一歸入阿爾茨海默病的“綜合診斷箱”,完全沒有考慮到不同亞型之間的差異。作為一本指導性讀物,在該書中,醫學博士、神經學專家、現任萊諾克斯山醫院主治醫師,有着癡呆症領域23年診療經驗的蓋亞特莉·德維通過自己經手的各個病例,對阿爾茨海默病做出了全新解讀。

同時,蓋亞特莉·德維也通過這些現實病例,闡釋了我們對阿爾茨海默病存在哪些認識誤區,甚至包括專業醫生在診斷過程中容易犯的錯誤,例如将更年期、糖尿病導緻的認知錯誤歸因于阿爾茨海默病的症狀。蓋亞特莉·德維還破除了一定得在醫院治療的狹隘觀點。有時在家治療,讓病人待在熟悉的環境反而是更好的選擇。更為重要的是,該書還提供給患者家人許多寶貴的經驗,尤其是在碰到一些常見問題應如何處理,同時也讓我們對阿爾茨海默病的護理工作有了更多的理解。例如,在護理過程中,重視護理人員的心理也尤其重要,讓護理人員學會自我關懷,适當減壓以及及時尋求幫助。

一個阿爾茨海默病的回憶錄(阿爾茨海默病日)4

《阿爾茨海默病自我管理全書》,[美]迪恩·謝紮、[美]艾伊莎·謝紮 著,張雪 譯,後浪丨天津科學技術出版社,2020年12月。

關于阿爾茨海默病,外界的知識和建議雖然龐雜,卻總是“點到即止”,具體到每一天的生活而言,我們應該如何預防和治療,才能使它不再成為一個家族的厄運?作為患者本人,如何才能讓自己保持獨立和尊嚴?

該書的兩位作者,既是患者家屬,也同時任職于美國羅馬琳達大學腦健康與阿爾茨海默病研究中心。作為這一領域的專業人士,二人根據前沿研究成果和多年臨床經驗首創“神經元計劃”,圍繞營養、鍛煉、放松、睡眠和優化五個維度,在實際操作和個性化需求方面設計了量化和精細的自我測評和管理方案。此外,面對各種醫囑,諸如醫生囑咐患者和家屬“多運動,注意飲食,少吃大魚大肉”,到底什麼程度是“多”,什麼程度是“少”,在書中都可以找到答案。

當然,該書還闡釋了關于阿爾茨海默病及其與飲食、生活方式之間的聯系,介紹了一些美味易上手的健康餐,簡單負擔小的鍛煉,以及如何化解日常壓力,擁有七八個小時的精緻睡眠,維持大腦活躍的實用建議。

一個阿爾茨海默病的回憶錄(阿爾茨海默病日)5

《我還記得》,亦鄰 著,樂府丨北京聯合出版公司,2021年6月。

這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀合力照護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。亦鄰的媽媽患上了阿爾茨海默病。 以前“無所不能的超人媽媽”變成了一個被剝離了記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵禦遺忘、留存記憶。看到媽媽被畫裡以前的場景喚起回憶,開口說出“我還記得”,亦鄰深受觸動,于是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經的理想……

亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫家裡的花花草草;心情好時,也提筆創作,畫下三姐妹小時候的肖像。阿爾茨海默病患者的塗鴉,笨拙、扭曲、淩亂,但亦鄰看到了藝術給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫了下來,她把這個系列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。除了畫過去的事,幫助媽媽找回記憶,亦鄰還用畫筆記錄當下,畫下了三姐妹照護媽媽的日常。通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得了成長。共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解家庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得了,愛的本質是相互依存,照顧老人其實也是在幫助自己。

一個阿爾茨海默病的回憶錄(阿爾茨海默病日)6

《終結阿爾茨海默病實操手冊》,[美]戴爾·E.布來得森 著,鄒曉樂 主譯,湖南科學技術出版社,2021年9月。

醫學博士、神經退行性病變研究權威專家戴爾·E.布來得森是暢銷書《終結阿爾茨海默病》作者。而在這本《終結阿爾茨海默病實操手冊》中,戴爾·E.布來得森指出,阿爾茨海默病,本質上是大腦在衆多病理因素侵襲下,出現的一種保護性反應。在他看來,阿爾茨海默病并非完全無法逆轉,即便它現在仍然是前路最為黯淡的疾病之一。

面對阿爾茨海默病,有哪些問題是我們需要解決的,又應該如何實施個性化的綜合防治方法?這些内容在書中都有涉及。同時,戴爾·E.布來得森還詳細剖析并介紹了恢複性睡眠法、針對認知健康的營養補充劑、體育鍛煉以及大腦訓練法等。他認為,對于患者群體來說,提升認知能力可能是應對阿爾茨海默病的關鍵所在。

一個阿爾茨海默病的回憶錄(阿爾茨海默病日)7

《照護:哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》,[美]凱博文 著,姚灏 譯,中信·無界丨中信出版社,2020年11月。

如果有一天家人突然不認識你了,你該如何應對?面對一場注定以“失敗”告終的戰鬥,面對親人終将失去理智、失去自我的結局,被現實擊中的我們,該如何與孤獨共存?

該書講述了一個關于彼此“照護”的動人故事。凱博文是精神病學以及醫學人文領域最著名的學者之一,也是美國國家科學院醫學院院士和美國國家文理學院院士。在妻子被診斷出患有早發性阿爾茨海默病後,作為丈夫同時也是醫生的凱博文開始了對她的悉心照護。書中講述了他在醫學領域的人生曆程以及他和妻子的點滴故事,從中我們能看到凱博文與妻子之間真摯笃厚的感情,能看到現代醫學及醫學教育對于“照護”的忽視,能看到“照護”如何為我們每個人的存在找尋到意義。他以自己的畢生經曆強調,“照護”才是醫學的核心。

作者丨何安安

編輯丨羅東

校對丨陳荻雁

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