2021年11月中旬，12歲的福建女孩小慧因腳部感染病毒、反複發燒住院，沒想到這成了“噩夢”的開始。一家人到北京就醫，小慧确診為慢性活動性EB病毒感染，需要進行骨髓移植。

“哥哥，我們拍一張照片吧。”小張拍下妹妹化療前烏黑的長發。今年3月，55歲的父親給女兒小慧移植骨髓，5月份因反複發燒小慧已經連續住院80多天。

“治病花了200多萬吧，現在壓力很大，工作之餘什麼都不敢想，就是照顧妹妹。”問及成家及未來打算時小張答道。小張老家在福建省三明市甯化縣，父母是地地道道的農民，平時在家務農，一年收入6萬左右，減去開銷一年能存下1萬元，本以為培養了研究生的兒子以後能輕松些，不想意外發生。

“妹妹确診需要就醫時，父母隻有6萬存款，加上我的幾十萬，現在已經都花完了，找親戚借了70多萬，貸款80多萬。”一家的重擔落在小張肩上，日均消費七八千元，小張的工資也隻是杯水車薪。8月18日，無奈之下，小張通過今日頭條“頭條幫忙”向潇湘晨報記者求助，希望得到社會各界人士幫助。

“剛來北京的時候她說，‘哥哥，我想去看電影’。”小慧的家人都在等待這一場赴約。

父親為女兒移植骨髓，“我剃光頭會是什麼樣子”

“哥哥，你說我剪頭發了，光頭是什麼樣子？”2021年12月22日18時許，小慧和哥哥小張正在北京海澱區尋找一家理發店，因為化療必須剪掉頭發。“我們拍一張照片吧。”小慧提出建議，小張用手機拍下長發的妹妹，照片裡小慧穿着白色的外套、戴着耳罩，頭發随意披着烏黑發亮。

△2021年12月22日 剪頭發前拍的照片

2021年11月中旬，小慧參加學校組織的參觀紅色旅遊景區活動回來腳上破了個口子。“回來後，我女兒跟我說，‘媽媽，我的腳不能穿鞋了’。”小慧的母親管女士回憶，見傷口久久未痊愈，小慧又時常發燒，管女士引起注意帶着小慧到福建省兒童醫院就醫。

福建省兒童醫院确診MASR（耐甲氧西林金黃色葡萄球菌）感染，抽血檢查EB病毒陽性，“福建省兒童醫院懷疑是慢性活動性EB病毒感染，但是沒有确診。”小張告訴記者。2021年12月9日，一家人帶着來到首都醫科大學附屬北京兒童醫院。據小張提供的一張首都醫科大學附屬北京兒童醫院的門診診斷書顯示，臨床診斷為“慢性活動性EB病毒感染”，建議盡快化療并異基因造血幹細胞移植。“當時在醫院的庫裡沒有适合的骨髓，後來家人配型，爸爸的配型成功。”小張說。

2022年1月19日開始，小慧開始化療。烏黑的長發已經被剪掉，剃着光頭的小慧戴上口罩但依然擋住眉眼中的笑意。“她安慰我，‘媽媽不要怕，不要哭，隻是可能要花很多錢’，是一個很樂觀的孩子。”看着12歲的女兒管女士很心疼，“她爸爸進行骨髓移植後，因為已經55歲了，現在做一些重活會有點累”。

5月13日，小慧骨髓移植完成出院，可才出院10多天，5月24日因反複發燒又住進了醫院。現在已經住院80多天，一直腹瀉已經1月沒有進食，全靠輸營養液。“現在手上紮完了，換腳上輸液……”管女士說起女兒哽咽道。

一家人都在醫院照顧小慧，小姨也全程陪護。目前已經花費200多萬元，儲蓄花光，找親戚借了70多萬，貸款80多萬，“現在壓力很大，工作之餘其他的不敢想，就是照顧妹妹，我現在是擔心明天，後天的事我都不敢想。”問及以後的計劃和個人問題時小張答道，一心撲在妹妹身上的他分身無暇。

一人挑起重擔，但日均消費七八千元，小張的工資也隻是杯水車薪。無奈之下，小張向媒體求助，希望得到網友及社會各界人士幫助。

哥哥的“跟屁蟲”：哥哥我想去看電影

小張1992年出生，比12歲的小慧大18歲。“我高二的時候，妹妹出生，當時我就在産房外面等着。”回憶妹妹小時候，小張帶着笑意。

因為年齡差比較大，小張對妹妹可謂有求必應。平時父母沒有買的玩具、娃娃，小張都會給妹妹補上。“以前沒跟爸媽有這麼多交流，有了妹妹後經常給家裡打電話，跟她視頻。”

△小慧10周歲生日的照片

每次小張從外地學校放假回家，最歡欣雀躍的就是小慧，“每次回家都睡不了一個好覺，早上6點多就到我床邊喊我，‘懶豬起床啦’。”小慧雖然住院了依然是哥哥的“小鬧鐘”，“每天喊我睡覺”。

樂觀開朗的小慧還是班裡的學習委員，2021年12月初小慧即将前往北京治療時，通過視頻和老師及同學們告别。“她說她有很多鐵子和閨蜜。”小張笑道。

同學們也給小慧寫了很多留言，“你還好嗎？祝你戰勝病魔——被你打的小濤”“我知道你很難過，但你一定要好起來，……等你回來，小邱你好好揍一頓，對了換藥的時候你不要看，心裡想像自己在吃最吃的……”“……沒有你的大嗓門，我們有點不習慣呢”。

△小慧同學的留言

有家人的陪伴，同學的祝福，笑容一直挂在小慧圓圓的小臉上，闆寸頭的小慧拿着自己折的花。“她手很巧，折的玫瑰花我就貢獻了膠水，家裡的千紙鶴估計有一箱了。”小張看着妹妹很驕傲，“是不幸也是幸運”。

△小慧折的玫瑰花

“剛來北京的時候她說，‘哥哥，我想去看電影’。”小慧的家人都在等待這一場赴約。

醫生提醒：孩子反複發燒要及時就醫，引起重視

潇湘晨報記者就慢性活動性EB病毒感染疾病咨詢了湖南省腦科醫院兒科副主任徐琳。徐琳表示，慢性活動性EB病毒感染是一種比較少見的疾病，慢性活動性EB病毒感染（CAEBV）主要有3點：（1）持續或反複發作的傳染性單核細胞增多症樣症狀持續超過3個月；（2）外周血或組織病變中EBV-DNA定量升高；（3）組織或外周血中的T或NK細胞受EB病毒感染；（4）排除其他可能的診斷，如原發性EB病毒感染（傳染性單核細胞增多症），自身免疫性疾病，先天性免疫缺陷，人類免疫缺陷病毒（HIV）感染或其他需要免疫抑制治療或潛在免疫抑制的潛在疾病。

慢性活動性EB病毒感染的表現多種多樣，其特征是IM樣症狀持續存在或退而複現，主要有發熱、肝髒腫大、脾髒腫大、肝功能異常、血小闆減少、貧血、淋巴結腫大、蚊蟲叮咬局部過敏、皮疹、皮膚牛痘樣水疱、腹瀉及視網膜炎等。病程中可出現嚴重的合并症，包括噬血細胞性淋巴組織細胞增生症、淋巴瘤、DIC、肝衰竭、消化道潰瘍或穿孔、冠狀動脈瘤、中樞神經系統症狀、心肌炎、間質性肺炎及白血病等。

免疫力比較弱的兒童是EB病毒感染易發群體，家長如果發現孩子反複發燒要及時就醫，引起重視。急性感染可能引起嗜血，不及時治療很危險。

潇湘晨報記者王開慧

有困難向今日頭條長沙頻道找【頭條幫忙】反饋，潇湘晨報記者會第一時間跟進解決。

【版權聲明】：本文首發在【今日頭條】，著作權歸【潇湘晨報】所有。

新聞線索爆料通道：應用市場下載“晨視頻”客戶端，進入“晨意幫忙”專題；或撥打晨視頻新聞熱線0731-85571188。

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!