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英國小男孩得病去世

健康 更新时间:2024-07-03 03:24:35

你有沒有聽說過一些神奇的故事?人類的身體有時候受情感的影響,親情的力量可以讓人回光返照,英國的一位媽媽通過唱歌讓自己的孩子“起死回生”。

職業音樂家詹妮弗·奧斯本曾在音樂節上為全世界成千上萬的人演唱,但她說為垂死的兒子唱歌是她做過的最艱難的事情。去年10月,詹妮弗的兒子傑克生命垂危之際,她哼唱了一首歌,兒子又活了11個月。

英國小男孩得病去世(英國9歲小男孩患有罕見疾病)1

詹妮弗的兒子傑克9歲了,可憐的傑克2020年被診斷出患有TBCK綜合征(一種罕見的神經遺傳綜合征),這種疾病通常是由父母雙方攜帶的基因突變引起的。

英國小男孩得病去世(英國9歲小男孩患有罕見疾病)2

傑克在嬰兒時經曆了一系列發育、肌肉和呼吸系統問題,例如癫痫。由于病情,傑克不能說話,經常癫痫發作,無法調節呼吸,需要家中護士24小時護理。

英國小男孩得病去世(英國9歲小男孩患有罕見疾病)3

然而,詹妮弗說他喜歡音樂,可以識别某些歌曲,并且是“全世界最快樂的小男孩”。

去年,傑克在醫院進出大約八個月,并多次使用呼吸機。其中包括10月的一次發作,當時他呼吸停止,醫生告訴傑克的家人他們無能為力了。

詹妮弗說,“我看着護士,我問她我該怎麼辦?因為我很害怕。”

這時,母親詹妮弗開始為兒子哼唱電影《馬戲之王》裡面的歌曲時,傑克仿佛“複活”了,在他生命的最後11個月裡甚至不需要任何設備來幫助他呼吸。

“我真的很害怕甚至在那裡,我很羞愧我哭了。他們把呼吸機從他身上拿走了,我想也許可以給他唱歌。聽到歌聲後,傑克深吸了一口氣,醫生簡直不敢相信。”

“每個人都說是我的歌聲把他帶回來,讓他能夠繼續戰鬥。後來,我們和他一起待了11個月。回想起來,這就像一個奇迹,因為他在11個月的時間沒有戴口罩,也沒有呼吸管。”

傑克不幸于9月14日去世,詹妮弗透露這首歌曲是葬禮上播放的第一首歌,這對她來說意味着整個世界。

英國小男孩得病去世(英國9歲小男孩患有罕見疾病)4

“當他的身體惡化時,我哭了很多次。他隻是笑,他總是會讓我停止哭泣,然後我會開始和他一起笑。他有把眼淚變成笑聲的能力,我覺得這真的很神奇。”

今年9月份,傑克的情況開始惡化,當時他的體重減輕了至少20斤。這位媽媽說,那天照顧傑克的一名護士輪班後淚流滿面。

“這絕對是在摧毀靈魂。護士們甚至不想在傑克面前吃午飯,因為他非常喜歡食物,他會睜大眼睛看着他們。傑克試圖抓住注射器,因為他隻是想要食物,太難了。”

後來,傑克的病情繼續惡化,詹妮弗在他去世前一天晚上去了他的房間。

“作為一位媽媽,我感覺他快要離開我了。”她說,“我進去把我想說的都說了,給了他一個吻,然後對他說‘現在休息,如果你想休息就休息。’”

現在,詹妮弗夫婦想在墓地設立一個紀念碑,紀念傑克的一生,并提高人們對這種遺傳病的認識。

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