郭阿姨沒有想到，醫生的一句話，讓求醫問藥一年多的她看到了希望！今年4月下旬，郭阿姨和家人多方咨詢，決定到瑞金醫院風濕免疫科楊程德主任的門診求診。

“大家過來一起看看，這位患者是典型的RS3PE……”楊程德主任親切詢問郭阿姨的病史、查看各項報告單，做了詳細體格檢查後，轉頭對診室裡的幾個學生說道。

診斷難明确 一年間病情越來越重

去年8月，70歲的郭阿姨旅行回家後，發現雙腳連帶着小腿都有點水腫，休息了幾天不見好轉，這讓她想起半年前自己雙腳闆腫脹，還以為是剪指甲時不小心傷到後導緻的炎症，當時在家門口的醫院吊了一些消炎藥後，腫雖沒完全消下去，但由于不痛不癢，對日常生活影響不大，她就沒放在心上。

但這次明顯比上次更嚴重了一些，郭阿姨又到醫院看診，醫生用利尿藥物進行消腫，但水腫并沒有好轉。下肢的水腫到底是什麼原因引起的呢？心功能不全、肝硬化、腎炎或者腎病綜合征、甲狀腺功能低下、下肢血管病變等等都有可能，為了進一步治療，郭阿姨奔波于幾家醫院之間，心電圖、驗血一系列檢查做下來，心髒、肝髒、腎髒病變等可能性被一一排除，還是沒能确診。

由于病因未明，治療方向難以明确，日子一天天過去，郭阿姨雙下肢水腫不減，“一按一個坑”，兩膝關節逐漸開始疼痛，雙手也出現了腫痛的現象，病情越來越嚴重，症狀和類風濕關節炎十分相似，郭阿姨進一步做了關節X線檢查後，發現雙手、雙膝關節僅僅是退行性改變，用了治療類風濕關節炎的藥物後，還是不見好。果然，抗體檢查結果顯示郭阿姨血清類風濕因子等都呈陰性，類風濕關節炎也被排除了。

原來是罕見病RS3PE

一年間雙手、雙腿腫脹、疼痛，郭阿姨不僅生活受影響，心理負擔也越來越重，她簡直不敢相信，短短的十幾分鐘，讓困擾自己一年多的病一下子就有了眉目！

在門診，楊程德主任向郭阿姨解釋了病情，原來，郭阿姨的症狀和類風濕關節炎十分相似，但這個病在風濕病人中的發病率僅0.25%，比較罕見，因此極易誤診。

和類風濕關節炎不同的是，RS3PE，即複發性血清陰性對稱性滑膜炎伴凹陷性水腫，有一個典型表現，即雙手整體性水腫，包括手心、手掌和手指，而不是僅僅隻有關節的腫痛。郭阿姨感歎道：“怪不得這幾個月我雙手一起連水壺都拿不穩！”

“我心情一下子放松了，看完門診後心想帶藥回家，楊主任知道我的想法後，叮囑我說病情再耽誤還會加重，一定要入院治療，并告訴我當天一定要做好入院申請，不到一周我就住進了病房。”郭阿姨說。

RS3PE對小劑量的糖皮質激素十分敏感，果然住院治療一兩天後，郭阿姨雙手和雙腿的水腫就消了大半，十天後出院時，關節的疼痛也大大減輕，心頭的陰霾也在醫護的關愛下慢慢消散，她的感謝信中寫道：“護士們态度和藹可親，對病員的一點一滴都很關注，得知我夜晚睡覺不好，就馬上送了一幅耳塞給我，使我感覺很暖心。”

“休息好對病人恢複很重要，因此護士台備了防噪耳塞”，風濕免疫科護士長陶鳳來解釋道，風濕類疾病是累及全身很多系統的慢性疾病，像郭阿姨一樣全身性受累的情況很常見，“行走不便容易跌倒，常年的病痛也會帶來精神壓力，院内安全、心理疏導都滲透在護理的方方面面。”

風濕免疫科疑難雜症很多，遇到罕見的臨床表現，明确診斷需要大量的文獻儲備和豐富的臨床經驗，二者缺一不可，“隻有知道這個病，才有可能認識，”楊程德主任說，“因此，遇到疑難病例和特殊表現病例，我都會讓年輕醫生和學生進行文獻綜述，以提高疾病診斷能力。”

明确診斷為合理治療指明方向，護理則是保障治療效果的重要一環，診斷、治療、護理三方面密切配合，才能造福患者，這也是每位醫者的初心。

撰文、編輯 | 韓康妮

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