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3歲寶寶先心病自愈的症狀

健康 更新时间:2024-07-09 06:09:59

來源:浙大兒院

“遇見您,真好!”

日前,在浙江大學醫學附屬兒童醫院心髒外科病房裡,朵朵媽媽激動地向胸外科主任兼心髒外科副主任俞建根道謝。

“這個孩子能夠來到這個世界,還能這麼白白胖胖、高高大大的,真的是要特别感謝俞主任。不僅因為這場手術,3年多來,俞主任還一直給我們做實時診斷。這次出院,不當面向俞主任緻謝,我們是不會離開的。”朵朵媽媽說。

為了這一聲感謝,她已經在病房裡足足等了三個鐘頭,因為俞建根主任上午一直在手術台上,回到病房已是12:30。

3歲寶寶先心病自愈的症狀(3歲兒童患罕見先心病)1

躺在病床上的朵朵

眼前的朵朵,誠如媽媽所言,高大白淨,才37個月大的她,身高已經105公分,體重18公斤,完全讓人想象不到她還沒出生就已患有三尖瓣下移——一種罕見的先天性心髒病,每200000個嬰兒中有1-5個患有這種疾病,占所有先天性心髒病不到1%。

這種病不僅患病率低,手術難度大,緻命風險也高,因此很多跟她一樣的寶寶都失去了來到這個世界的機會。她無疑是幸運的,因為爸爸媽媽很堅持,到處尋求幫助。

“當時,我們當地醫生都告訴我們很棘手,我們還去了上海,那裡的醫生也告訴我們孩子的生命可能止于10歲。但是,盡最大努力之前,我們不願放棄,終于,我們等來了生命中的貴人。”朵朵媽媽表示,他們是經朋友介紹,得知浙江大學醫學院附屬兒童醫院在這方面十分專業,且經驗豐富,于是挂上了俞主任的号子。

“那天來到他門診,他很堅定地告訴我們,可以把孩子生下來,等把孩子養大一點,再到醫院手術。”

對于三年前發生的一切,朵朵媽媽記憶猶新,正是俞主任的這顆定心丸,讓全家人下定決心要把朵朵帶到這個世上。她一出生就來到了俞主任這裡,病情恰如産前診斷,為三尖瓣下移畸形,當時孩子生命體征基本平穩,可以養大一點再進行手術。

3歲寶寶先心病自愈的症狀(3歲兒童患罕見先心病)2

送錦旗合影

3歲寶寶先心病自愈的症狀(3歲兒童患罕見先心病)3

手寫感謝信

事非經曆不知其難,其實要生下一個三尖瓣下移患兒,不是一件輕松的事,對于家庭,對于醫生都是如此。“三尖瓣下移畸形患兒預後差别很大,如果出生後病情相對比較穩定,能夠養到大一點再做手術,那麼一般預後會比較良好,如果情況比較嚴重,需要在新生兒期手術,那麼預後一般都不太樂觀。即使是病情比較穩定的,也要動态監測病情變化,看孩子是否出現發绀、心髒持續增大、右心衰竭,如果有這些症狀,那麼孩子需要早期進行手術。”俞建根主任表示。

眼前的平安無事,不意味着一直能夠這樣,所以小朵朵出生後,爸爸媽媽手裡一直捏着把汗,每隔半年都會帶她到醫院随訪,她稍微有點感冒咳嗽,都會無比緊張,深怕病情出現了新的變化。

“這幾年,可以說我們都是提心吊膽的,孩子稍微有點不舒服,就會跟俞主任聯系,他都會仔細了解孩子的情況,給出專業見解,消除了我們的不安。我們知道俞主任平時很忙,有時候給我們回複信息已經是半夜了。”朵朵媽媽說。

朵朵一天天長大,體重一天天增加,心髒的負荷也越來越重。在最近一次随訪中,俞主任發現孩子的右心室已經出現增大的迹象,再不手術就可能對心髒和身體造成損傷,最佳時機不容錯過,當機立斷與家長商議進行手術。

3歲寶寶先心病自愈的症狀(3歲兒童患罕見先心病)4

手術前

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手術後

要在黃杏大小的空間裡,把下移的三尖瓣複位到原來的位置,難度不亞于在薄片上做雕琢,每一刀、每一針都必須特别小心,十分考驗外科醫生的功力。

“家長是頂着壓力、帶着信任來的,我們沒有理由不全力以赴,同時,我們能夠有信心救這個孩子,是經過綜合評估的。這樣的病例雖然罕見,但我們醫院處理的還是比較多的,單我手裡做的手術就有40-50台,非新生兒的一般預後都比較良好。加上,現在技術又有了更新升級,我們把最新的錐形重建術應用到了三尖瓣下移矯治手術中,手術效果能夠達到接近解剖根治,也就是隻要手術成功,孩子日後幾乎能跟正常孩子一樣生活。”

俞建根主任表示,心髒被稱為人體最精密的發動機,内部構造十分精巧,在右房室口,以緻密結締組織構成的纖維支架環上附有3個三角形瓣膜,稱三尖瓣。三尖瓣如同一個“單向活門”。在正常心髒中,三尖瓣控制着從右心房到右心室的血液流動,而三尖瓣下移患者常常出現房化右室增大,三尖瓣返流,血液從右心室回流入右心房,導緻右心房壓增高,房室增大,此時如有心房間隔缺損或卵圓孔開放,則可導緻心髒内出現右至左分流,而出現發绀,還是比較兇險的。朵朵是三尖瓣下移,同時伴有房間隔缺損,手術本身比較複雜,但過程比較順利,這些問題都在手術過程中一并解決。

手術那天,朵朵從推進手術室到出來,一共花了約4個小時,真正的手術時間,隻有一個半小時,身上的傷口也隻有約6厘米。她在手術後兩三天就開始自由活動,術後一周就恢複良好了。

産前數月的忐忑不安,産後三年的提心吊膽,一朝都被手術解決,朵朵爸媽終于如釋重負,一家人在告别俞主任後,愉快地踏上了回家旅程,而他們的故事,其實隻是俞主任職業生涯中,十分平常的一個插曲。他被小夥伴尊敬地成為“俞大哥”,數十年如一日,一直在救治先心病患兒的路上風雨無阻……

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