文|陳靜

圖源：新華網

他們能說話，但沉默不語；他們能看見，但視而不見；他們能聽到，但充耳不聞……一他們是患上孤獨症的孩子，被稱為“星星的孩子”，因為他們像星星一樣活在自己的世界裡。

2007年聯合國大會通過決議，将每年的4月2日定位世界孤獨症關注日，以此來提高人們對于孤獨症患者以及疾病相關研究的關注。

終生需要照顧

孤獨症又稱自閉症。這一概念在1943年由美國約翰·霍普金斯大學萊奧·坎納提出。如今大衆對于“自閉症”或“孤獨症”這個疾病名稱已經不再陌生了。對于“孤獨症”一些核心症狀的表現，也逐漸有了一定認識。

在醫學界持續多年的深入研究下，學者們也得以在基因、新城代謝、神經可塑性、線粒體功能、細胞功能和分子結構等更廣闊的尺度中去理解這一疾病。然而，令人遺憾的是，這些研究與大衆對于攻克疾病的美好期待以及大衆媒體的信息傳播之間，還具有巨大的鴻溝。

孤獨症是一種與遺傳密切相關的神經發育性疾病。它是一種涉及神經認知、感知和情感的終身缺陷。它的發生與嬰兒時期是否受到心理創傷、缺乏照料、是否得到足夠的關愛并沒有直接的關系。雖然它經常會在兒童精神科中得到明确診斷，一些孤獨症常見的共病精神障礙需要在精神科進行治療，但是孤獨症本身卻無法采用精神科或心理治療獲得治愈。

作為一種神經發育障礙，它是孤獨譜系障礙中最常見的類型。要知道，孤獨症譜系障礙是多種症狀的一種集合。從症狀的分類上可以歸為社交障礙、重複刻闆運動、興趣活動狹窄、情緒控制問題等，但每個患者的症狀表現都不相同；就像世界上沒有完全相同的兩片葉子，世界上也沒有任何兩個症狀相同的孤獨症孩子。

這些孩子即便長大，也要終身受到他人的照顧，他們無法融入正常的社會活動，難以從事絕大多數種類的工作。即便進行最低限度的溝通交流，或是處理一個日常的生活場景，他們都需要投入大量反複的訓練。

患者數量增加

我們對孤獨症的認識與治療陷于一對巨大的矛盾之中。

一方面是在過去幾十年裡，孤獨症患者數量大量增加，其增長幅度超出了大多數學者的預期。我國的統計顯示，孤獨症在中國的患病率大約為1/150～1/100左右，14歲以下的兒童患者超過200萬，其中90%以上的孩子都沒有得到治療。

另一方面是到目前為止，雖然市面上可以見到各種各樣宣稱有效的治療方法，但針對這一疾病，我們并沒有找到能夠讓患者恢複到正常人生活水平的治療措施。

應用行為分析是最早獲得循證醫學證據支持的治療方法，也是應用最為廣泛的一種治療手段。作為一種功能訓練手段，它雖然能夠教授患兒掌握一些生活技能，但它并不能從生理層面産生逆轉。同時，訓練人員的水平、機構的課程設置，以及患者本身疾病嚴重程度、是否能夠長期持續進行訓練等都較大地影響了治療的最終效果。

還有一些其他訓練項目例如孤獨症嬰幼兒早期介入丹佛模式、關鍵反應訓練、學齡前孤獨症溝通幹預等，也都被研究證明對某些方面有改善作用。

随着科學技術的發展，一些新的科技産品紛紛用于孤獨症患者的功能訓練，并為他們的日常生活提供幫助。例如利用虛拟現實（VR）技術對孤獨症患者進行功能訓練。相對于以往傳統的訓練模式，VR技術手段能夠從視覺、聽覺上模拟常見的生活場景，如過馬路、乘坐公共交通、在外就餐等。并且可以通過患者的功能與訓練進度不斷調整相适應的内容來進行呈現。做到每一例患者都有一套獨特個性化的、甚至可以遠程實現的訓練方案。但受限于軟硬件的開發進程，目前我們無法在短時間内虛拟呈現所有生活中的場景，也無法涵蓋各種可能會出現的意外情況。

換句話說，患者能否将VR場景中得到的訓練成果遷延到現實生活中，仍有待進一步研究。

還有傳統的針灸推拿、中藥、高壓氧、光照、經顱磁刺激、幹細胞療法、基因療法、藝術治療等，有一些是完全缺乏實證依據，有一些實驗性療法的安全性還有待檢驗，還有一些手段能夠起到安撫情緒或有助于開發某些方面的特長。但目前沒有，甚至在未來相當長的一段時間内，都不會出現一種可以“治愈”孤獨症的單一治療方法。

曙光在遠方

或許讓更多的患者家長充分認識到這一相對悲觀的現實，才能避免他們在希望燃起和破滅的起伏中被耗竭。

家長是最了解孩子的人，如果能以更符合現實的預期，持之以恒地采用科學有效的方法幫助患兒進行訓練，如此使得相當一部分孩子能夠更好地表達自己、更好地與他人溝通，也能夠獨立應對某些生活事件，能夠以更恰當的方式處理自己的情緒問題。

随着對疾病的了解越來越深入，也許将來能夠出現一個整合的大數據系統，幫助我們知道哪些治療方法對于某個或某些症狀的改善是有效的，哪些手段又能夠在更早期進行幹預以阻止那些會發育中造成不良影響的因素……未來我們會尋找到這樣一個最有效的雞尾酒組合，應對孩子們不同的複雜症狀。

曙光在遠處，我們在路上，祝福來自星星的孩子們。

（作者系上海市精神衛生中心兒少科副主任醫師）

制作：張靜、萬宏蕾

來源： 瞭望東方周刊

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