“我的孫子命太苦了,他6個大月的時候,他的媽媽就離開了這個家。我艱難将孫子拉扯長大,卻不想孫子在7歲時又得了重病,僅僅幾個月的時間,我眼睜睜地看着原本身體健康的孫子聽力、視力受損、不能走路,就連智力也在後退後。”孔粉仙說起孫子的經曆,眼淚大滴大滴地落下,又心疼又愧疚。圖為孔粉仙背着孫子去做治療。
今年65歲的孔粉仙的家住雲南省昭通市的一個小山村裡,老人患有先天性脊柱側彎,落下了殘疾。2014年10月,孔粉仙的兒媳生下孫子馬宇澤。誰知在小澤6個月大的時候,孔粉仙的兒媳說家裡太窮提出離婚,孔粉仙雖極力勸說,兒媳最後還是走了。可是她沒有想到,這僅僅是整個家苦難的開始。圖為孔粉仙和孫子互動。
兒媳離家後,孔粉仙一把屎一把尿地拉扯着孫子,可是在2021年11月,孔粉仙意外發現已經7歲的小澤大小便時常不受控制地弄在褲子裡面,去醫院檢查診斷是額窦炎,治療出院後,小澤卻開始出現走路墊着腳尖的現象。(圖為孔粉仙照顧病床上的孫子。
2022年1月,孔粉仙和兒子一起帶着小澤到昆明市一家醫院檢查,小澤診斷為患有腎上腺腦蛋白營養不良。這是一種極其罕見的病,發病率就連十萬分之一都不到,發病的患者會出現進行性的精神運動障礙,視力和聽力的下降,也可能會有腎上腺皮質功能低下等,如果是不加以治療控制,最嚴重的可能會導緻發作癱瘓、癫痫、癡呆,甚至完全失明耳聾等症狀。圖為小澤。
醫生告訴孔粉仙,隻有做康複治療還有機會,但是需要大量的錢來維持,并且康複治療一旦開始就不能随意停止,否則病情反複,恢複的希望會越來越小。當她了解到治療費用後她徹底傻了眼,一個月至少要一萬多,什麼時候治療能停止還說不準,這對于這個貧寒多災的家庭來說簡直就是毀滅性的打擊。
早在2019年,孔粉仙的兒子就因為工作出意外将四根手指的手筋鋸斷了,休養了大半年才能勉強拿一些輕的東西,因為不能去工作,隻能留在家裡用一隻手務農,家裡也因此欠了一大筆錢,現在根本就沒有錢能讓小澤來接受治療。最後,孔粉仙無奈隻能先帶小澤回家,想辦法籌錢再回來治療。圖為孔粉仙和孫子在醫院長椅上坐着。
小澤回到家後,短短幾個月的時間,言語開始出現問題,說話總是颠三倒四,說一些莫名其妙的話。孔粉仙心裡焦急萬分,不能去醫院治療她就四處打聽哪裡有便宜一些的藥能治療孫子的病情,她經常背着孫子走數十裡的山路去看病。
然而小澤沒少吃中藥,病情卻沒有絲毫改善,反而在日益加重,甚至逐漸連話都不會說了,隻偶爾能喊一聲“爸爸,奶奶”,去醫院檢查說小澤已經開始出現智力低下的問題了。孔粉仙越發着急,可是她卻沒有一點辦法,借錢隻能借到一點,就連孩子一個月的治療費都不夠。圖為孔粉仙吃力地背着孫子去做治療。
“一開始,孫子還會說話,還明白事理,有時候還纏着我撒嬌地問,奶奶我是生病了嗎?為什麼我總是吃一些很苦很苦的藥。等到後來,他卻連一句完整的話都說不出了,也不能再和我交流了,走路也開始摔跤,身上經常磕得一塊青一塊紫。”孔粉仙眼瞅着孫子的病情因為得不到治療一步步加重,内心深感無奈和愧疚。圖為孔粉仙。
“我想帶孫子去醫院治療,可是我們就算是去了醫院,就連一個月都支撐不到,我不知道自己該怎麼辦。”孔粉仙十分不安,她擔心孫子的病嚴重到一定的地步就再也無法挽回,開始整夜整夜地失眠,每日以淚洗面。
2022年5月,備受煎熬的孔粉仙終于等到希望。她打聽到在昭通市有一家醫院做康複治療效果不錯,還有減免政策,便立馬帶着孫子去醫院開始接受治療。平時孫子走路不便,她就背着或者抱着孫子去做治療。老人原本就患有脊柱側彎,長期照顧孫子讓她的身體不堪重負,她經常會半夜疼得失眠,然而為了孫子她卻一直咬牙堅持着。圖為醫院裡的祖孫倆。
為了将每一分錢都用在孫子的身上,孔粉仙平時總是省之又省,就連吃飯都不肯吃菜,隻吃米飯泡熱水,然後加一小撮鹽。孔粉仙就這樣咬着牙硬撐着,一天又一天地熬下去,在她的心裡,最重要的是孫子的病能得到治療,她自己的身體并不重要。可是無論她怎麼堅持,都難以維持孫子的治療費用。圖為小澤在接受治療。
“我已經65歲了,身體也不怎麼好了,我不知道自己還能不能看到孫子病好的那一天。可是隻要孫子的病一天沒有好,我就會咬着牙硬撐一天,孫子沒了媽媽。老伴兒腿腳不好,幾乎不能走路,兒子還要掙治療費,隻有我這個老婆子能領着孫子治療。所以哪怕是我累死,我也要堅持下去。”孔粉仙緊緊地握住孫子的手,堅定地說道。圖為孔粉仙和孫子。
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