在QQ群内，有人售賣治療“肺高”的低價印度藥。網絡截圖

“肺高”患者葉麗清的雙手指甲顔色微微“泛藍”。新京報記者 劉名洋 攝

9月20日，北京阜外醫院，一名“肺高”患者坐在病床前吸氧。新京報記者 李凱祥 攝

9月20日，北京阜外醫院，一名“肺高”患者的病例。新京報記者 李凱祥 攝

全國現有不低于500萬肺動脈高壓患者，一些患者因靶向藥昂貴用“偉哥”替代，近日已有相關藥品被納入醫保目錄

躺在中國醫學科學院阜外醫院病床上的葉麗清蜷縮成一團，身材嬌小的她連半個床都占不滿。因患有肺動脈高壓，血液中的氧含量相對較低，因此這類病人的嘴唇、指甲顔色普遍發藍。由于吸收能力極差，身高158厘米的她體重隻有35公斤，盡管已經27歲，但她的身體隻能套下孩子穿的病号服。

中國醫學科學院阜外醫院主任醫師柳志紅介紹，據不完全統計，在中國與葉麗清患有相同病症的人不低于500萬,一旦患病終生無法停藥。

然而，降低肺動脈高壓的靶向藥相當昂貴,很多病友不得不轉向含有同樣治療成分的藥物——偉哥（西地那非）。就在記者采訪之時，11月28日，2019年《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》公布，目錄中首次出現治療肺動脈高壓的波生坦片，彌補了我國醫保藥品目錄沒有針對肺動脈高壓治療藥品的空白。

“靶向藥能被納入醫保真的太好了，希望有一天我可以好起來，不再受歧視，然後去找自己的爸爸媽媽。”葉麗清說。

“治不好”的感冒

回憶起初見葉麗清，養母周陳美說，1992年8月，她和往常一樣推開門準備外出，低頭看到家門口放着一個籃子。籃子裡是一個黑黑瘦瘦的小女孩，剛出生兩個月，穿着一個肚兜。

周陳美說，和孩子一起放在籃子裡的還有一個戶口本和一個紅包，紅包裡裝着10元錢，“小女孩的身上都是被蚊子叮咬的包，腳趾手指還有腋下都被咬爛了。”

當年，50歲的周陳美和丈夫沒有孩子，就把這個小女孩抱回了家，并取名為葉麗清。

葉麗清并不像其他孩子一樣，她吃奶很慢，而且經常哭。周陳美把她抱到診所，村裡的醫生也查不出來孩子有什麼病。直到葉麗清4歲，她才可以扶着牆慢慢地走路，9歲的時候才被送到村裡的幼兒園讀書。

小時候的葉麗清經常感冒，輸液室成為了她經常去的地方，仿佛永遠也治不好。但是家裡收入不多，葉麗清從來沒有進行過全面的檢查。到了2008年冬天，因為感冒太嚴重，她住院了，醫院查出來她的肺部感染了。

由于病情加重，輾轉至上海後，周陳美帶着葉麗清去了5家大醫院，這才知道葉麗清患有室間隔缺損——一種先天性心髒病。換言之，葉麗清的左右心室間的隔膜有一個洞，如果不及時補上可能會引起心力衰竭甚至死亡。而且她的心髒病已引起了肺動脈高壓，這就是葉麗清經常感冒和頭暈嘔吐的原因。

醫生說，對于當時16歲的葉麗清，心髒手術已經太晚了，醫院無能為力。當時，國内剛剛引進治療肺動脈的藥物，價格對于她們來說是天文數字，她們也就沒有繼續治療。

誰也沒有想到，十年後，葉麗清的肺動脈高壓越來越嚴重，甚至引起了心髒衰竭，這才住進了北京的阜外醫院。

治療用“偉哥”

更多人關注到肺動脈高壓這個病患群體源起此前網上的一段視頻，一則名為8歲女童買“偉哥”的視頻引發衆多網友關注，視頻播放量超過1000萬人次觀看。就在許多網友不解之時，女孩的母親解釋購買偉哥是為了給女兒小雅治病，而小雅正是一名肺動脈高壓患者。

阜外醫院醫生柳志紅說，肺動脈高壓不是一個獨立的病，通常由很多疾病引起，包括呼吸系統、心髒系統疾病等，一旦患病，基本終生無法停藥。柳志紅介紹，2006年，能夠降低肺動脈壓力的靶向藥萬他維和波生坦在國内剛剛上市，病人吃波生坦一個月需要2.2萬元，萬他維如果要足量用藥，一個月需要超過10萬元，即使醫院半劑量用藥大多數人都用不起。

一般情況下，醫院會給病人開具不同類别的藥進行搭配治療，用于疏通血管降低肺動脈壓力。其中給病人開偉哥是因為偉哥的主要成分就是西地那非，可同樣緩解肺動脈高壓患者的病症。在一定程度上，是可以替代波生坦和其他類似靶向藥，而服用偉哥一個月隻需要2000元。

8歲的河南姑娘小雅因無力購買費用高昂的靶向藥，轉而依靠相對較便宜的替代藥“偉哥”續命5年。小雅媽媽說，“藥不能停，藥停等于窒息。”

随後小雅獲得了社會各界的捐款與捐藥，她的病情也有了一定的緩解。然而站在她背後的全國超過500萬肺高壓患者，依舊在高昂的藥價和手術費中煎熬。

五個月前，廣西的劉璐被确診肺動脈高壓病。醫生開出的藥費把她吓壞了——利奧西呱第一個月5000元，第二個月要加量到7000元，第三個月9000元。她隻吃了10天就把這個藥停了。

盡管如此，沒有人願意因此向命運低頭，每天在各大論壇、QQ群裡，“肺高病友”交流着病情，了解哪位病友去嘗試做了手術，用了哪種藥。而偉哥在這個“圈子”裡是常見的治療藥物，很多病友都在服用。此外，如電影《我不是藥神》中講述的故事那樣，很多病友還發現了一款印度産的仿制藥品。

同樣是100毫克的西地那非（偉哥），在藥店買美國輝瑞公司生産的需要100元左右，而相同劑量的國産藥，需要30至50元。而印度仿制藥隻需要15元，并且買10盒送3盒，服用一個月隻需要幾百元。

一名“肺高”患者表示，大家都知道仿制藥的質量可能不過關。但那些從印度帶回的仿制藥，但凡是買的人都覺着自己有痊愈的可能。一般用仿制藥的人都是沒有錢或者身體不适合做手術的，“如果連偉哥都買不起，隻能選擇仿制藥。”

藥品援助項目

美國國立衛生研究院（NIH）1981年至1984年的統計顯示，被診斷為肺動脈高壓病的患者的中位生存時間僅為2.8年。後來，降低肺動脈壓力的藥物被生産出來以後，患者的壽命得以延長。日本岡山醫學中心曾進行過調查，經過聯合用藥治療，如今特發性/遺傳性肺動脈高壓患者平均可以生存14.9±0.8年，10年的生存率為78％。

由于肺動脈高壓，患者長期缺氧，藍嘴唇和藍指甲成為了他們的顯著特征。這些明顯的特征讓他們在生活和工作中感受到了很多另類的目光。

葉麗清明白，先天性心髒病和肺動脈高壓對自己意味着什麼，但還是想去大城市闖闖，實現自己的夢想，“我想找到自己的爸爸媽媽，不會恨他們，哪怕見個面也行。”

夢想終歸是夢想，2011年，初中畢業的葉麗清在縣裡的街道上看到了招聘的單子，是在廣東開廠子的老鄉回家招人。她決定離開福建的老家，前往廣東。剛過一周，她就被老闆叫去“喝茶”。“你的指甲是灰指甲吧，同事們不樂意了，我找個人送你去車站回家吧。”

葉麗清的病日益加重，今年她辭去了工作。養父早已去世了，養姐也嫁人有了自己的家庭，葉麗清和養母兩個人靠着一個月1500元的低保生活着。一般情況下，“肺高”患者如果服用一種藥一段時間後不起作用了，還有可能中途更換。葉麗清每個月都要吃四種藥：偉哥、利尿藥、補鉀藥、馬昔騰坦。其中馬昔騰坦是最貴的，每個月要花費3萬元。

所幸，葉麗清找到了一個名為“愛使心舒”的援助項目，患有肺高壓的低保戶可以申請每月免費獲得一盒馬昔騰坦。這個援助項目由中國初級衛生保健基金會發起，由一家醫藥公司向基金會無償提供援助馬昔騰坦。低保或者低收入患者在提供檢查報告單和經濟評估表等材料後可申請領取馬昔騰坦。

不放棄手術

對于肺動脈高壓患者來說，一旦感冒就有可能緻命，因為感冒容易引起肺炎，更加重“肺高”病情。

2011年的時候，李志遠得了一次感冒，一直吃感冒藥拖着，咳血後才去了醫院。醫生給他拍了CT，說他肺炎已經特别嚴重了。“去醫院太貴了，去一次就要花7000多元，就算是報銷60%，也要三四千左右。”

很多單位招聘都要做心肺體檢，招聘單位一旦知道他有心髒病和肺動脈高壓，就對他緊閉大門。李志遠好不容易在鄉鎮衛生所找到了一個工作，領導還不給他繳納五險一金，他沒有任何辦法。

身體不行，讀不完書，難找工作，買不起藥，然後身體越來越差。對于肺動脈高壓患者來說，這就是一個死循環。

據李志遠介紹，他的病并不算重，症狀也不明顯。隻是有時候爬樓會累，還會天旋地轉，但是眩暈的情況一年不會超過10次。因為身體還可以，他讀完了中專又讀了一個大專，自己扛着行李坐火車去外地上大學。

他在藥房工作了5個月，幹過收費員，還幹過住院藥房和門診藥房的工人。“我都能學也都能幹，哪裡人少我就去哪裡幫忙，除了搬不了特别重的東西之外，我沒有哪點比别人差。”但是因為體檢過不了，他很難能找到工作。

阜外醫院醫生柳志紅介紹，在中國，由先心病引起的肺動脈高壓患者占所有肺動脈高壓患者的56.1%，法國隻有17%，美國隻有12%。“國外的先天性心髒病篩查做得比國内好，很多孩子在很小的時候就做了手術，沒有引起肺動脈高壓。一旦引起，就無法做手術修補心髒了。”

2008年，醫生告訴葉麗清，她做心髒手術已經太晚了。

去年8月，葉麗清又去了一次上海，想要看看有沒有可能做手術。複旦大學附屬中山醫院的醫生告訴她，她的情況無法做手術。但是她的病還沒有到最嚴重的時候，最壞的情況是心肺移植，費用至少要100萬元。

今年10月，因為感冒引起了肺部感染，葉麗清聽從縣裡醫生的建議來到了北京。在醫院，她被查出了心力衰竭，藥量明顯增大。她不死心，但是主治醫生給她的答複是：“你做不了手術，手術的治愈幾率為0，隻能吃藥維持。”

“幾乎就是給我判了死刑。”葉麗清說，她這次來北京先吃着藥維持，等情況穩定下來，一定要再湊些錢去其他科室看一看。

葉麗清說，她有一個病友，是一個17歲的河南姑娘，她的肺高壓很高，北京的外科醫生跟她說，她隻能吃藥，手術的風險特别高，“但是鄭州的醫生給她成功做了手術。還有一個24歲的病友，也做了手術。”

獲得了病友們的佳音，即使被醫生判定無法手術，她的心中還是有一絲希望，“我還沒有放棄，不然我也不會一次一次地想要去看病。”

靶向藥入保

2018年12月，内蒙古自治區将大部分治療肺動脈高壓的藥品納入醫保，這一好消息讓很多病友們燃起了希望。柳志紅說：“我們從病人和其他醫生那裡聽說，全國多地都有個别肺動脈高壓藥物被納入當地的醫保目錄。”

今年10月9日，在國家衛生健康委辦公廳發布的《關于印發第一批鼓勵仿制藥品目錄的通知》中，鼓勵藥企生産的藥物中也包括治療肺動脈高壓的靶向藥波生坦。

“對于大部分的患者來說，價格是影響他們用不用藥的第一個因素。如果納入醫保，會有更多患者去治療。”柳志紅說。

全國人大代表陳靜瑜曾在2016年全國兩會中提出，将治療肺動脈高壓的靶向藥物納入大病保險特殊用藥報銷目錄的議案。

陳靜瑜的提案顯示，在過去的10年中，我國患者未經治療3年生存率僅為39%，5年生存率隻有21%。肺動脈高壓的死亡率高于乳腺癌和結直腸癌，被稱為心血管疾病中的癌症。特發性肺動脈高壓患者中75％的病人死于診斷後的5年内，确診後平均生存期為2.8年。

陳靜瑜表示，随着針對肺動脈高壓的靶向藥物問世，患者的預後得到明顯改善，肺動脈高壓患者1年和3年生成率分别為92.1℅和75.1℅。雖然靶向藥可以使肺動脈高壓患者壽命得以延續，但藥物十分昂貴，許多患者無法承擔治療費用，不得不放棄治療。

2012年青島和沈陽兩地的醫療保險管理局，分别通過與商業保險合作和特藥救助政策将波生坦這種藥物納入了當地的醫保範圍，使患者自付部分的藥費降低至每月1200元左右。他在議案中提出，把治療肺動脈高壓的波生坦、安立生坦納入大病保險特殊用藥報銷目錄，讓整個肺動脈高壓患者都能得到治療。

今年11月28日，國家醫療保障局、人力資源和社會保障部公布完整版的2019年《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》，新版目錄将于明年1月1日正式實施。

這次公布的醫保藥品目錄中首次出現治療肺動脈高壓的波生坦片，彌補了我國醫保藥品目錄沒有針對肺動脈高壓治療藥的短闆。對于葉麗清這樣的肺動脈高壓患者來說，無疑是一大喜訊。由于治療“肺高”的藥品種類較多，且不同患者對藥品種類需求不一，因此患者們希望有更多靶向藥可以納入醫保或降價。

“這幾個月我母親一直很着急，她害怕萬一自己哪天過世了，我沒有人照顧。”周陳美在今年向警方報案，希望能幫助葉麗清找到親生父母并能夠繼續照顧葉麗清。警方采集了葉麗清的血樣後，目前還沒有任何結果。

“這是我們第一次來北京，如果晚上有空，我想帶着媽媽去看天安門。”葉麗清說。

治療之餘，身體舒服的時候，葉麗清會拿出來自己買的硬筆字帖，上面是一些詩詞，她會一筆一畫地描。

她的手機殼上印着“人有三衰六旺，咬緊牙關，做好自己，遲早會有好運氣來。”幾個月前，她看到這個手機殼就買下來了，希望能夠用它激勵自己。

“如果有一天你的病可以治好，你有什麼夢想？”記者問道。

葉麗清停頓了好久。

“我希望自己能開一個食品小店，不會再受到歧視，也能賺錢養我的養母。”

（文中除葉麗清外，其他患者均為化名）

新京報記者 劉名洋 實習生 郭懿萌

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