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地中海貧血算罕見病嗎

健康更新时间:2025-01-24 07:13:11

作者：肖生平

最近，一則網上新聞傳得風生水起！有個父親為他兩歲的地中海貧血女兒掘好墳墓，躺在裡面熟悉環境，以期以後離開人世的那一天，能坦然面對！對于一個年輕的父母來說，一鋤頭一鋤頭挖下去，是為了埋葬絕望，可是在這深深的絕望裡面，又透露着絲絲的殘忍！

人們在同情之時，疑惑也會湧上心頭，“地中海貧血”是什麼，真的有那麼可怕嗎？

地中海貧血算罕見病嗎（地中海貧血除了因病緻窮）1

圖片來源于網絡

地中海貧血是什麼？

地中海貧血是一種因基因突變或者缺失，導緻血紅蛋白生成異常，出現溶血的疾病。正常的血紅蛋白壽命是120天，而地中海貧血的患者，他們血紅蛋白壽命跟異常血紅蛋白含量有關系！

圖片來源于網絡

除了輸血，還能做什麼？

輸血可以改善他們的生活質量，延長壽命，畢竟是治标不治本，那有沒有什麼方法是一勞永逸呢？

既然是本身基因有問題，那能否用什麼方法來糾正我們血紅蛋白遺傳基因缺陷而根治，理論上，這個想法很美好，但是目前全世界的醫療技術都沒有達到這個水平，離臨床應用非常遙遠。

而利用其他人的正常基因用來代替患者的缺陷基因是目前治愈地中海貧血的唯一方法，就是我們說的骨髓移植！自從1982 年美國醫生Thomas首次用異基因骨髓移植成功治愈1 例重型β 地中海貧血以來，國内外學者對重型地中海貧血移植進行了進一步的探索和研究，取得很大成績，當今基本上有80%-90%的成功率！

但是風險還是很大，費用也是可觀的。

地中海貧血算罕見病嗎（地中海貧血除了因病緻窮）2

圖片來源于網絡

真心祝願這2歲的小朋友能早日康複，在陽光下奔跑，而不是躺在冰冷的墳墓裡！

（本文已獲授權，不得以任何形式轉載）

作者介紹：

肖生平

副主任醫師，從醫12年。兒科研究生畢業，後在南方醫科大學附屬中山婦幼保健院工作至今，遵循循證醫學，以服務患友為目的；平時愛好寫科普文章，還有從醫途中碰見的病例及從醫感悟；2016年被電子雜志《醫學界》聘任為專欄作者。

主要擅長：對兒童保健，兒童常見病、多發病，尤其對呼吸道，消化道及血液專業有較為系統的認識及臨床經驗。

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