新海南客戶端、南海網、南國都市報記者王洪旭 實習生楊曾爽

“妮妮要去海南治療了！聽說那邊有其他的康複方法，于是我們帶着希望出發了。”7月11日，“藍妮妮是地球的”抖音賬号發布視頻，講述帶妮妮前往海南治療的沿途及憧憬。

今年6歲的藍妮妮，皮膚雪白、臉龐嬌小，眼眸清澈，但她眼神憂郁、失神。她有着逆天的顔值，卻是一個“失聲天使”，先後診斷出患有發育遲緩、孤獨症、神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級。其中，神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級是一種罕見病，随着年齡增長認知反而“倒退”。

為了留住孩子，媽媽堅信“藍妮妮是地球的”，并以此命名抖音賬号和快手賬号，記錄陪伴妮妮抗罕見病的日常生活，“觸網”三年成了網紅，兩個平台分别擁有208.9萬和148.8萬粉絲。妮妮的每次治療，都備受網友的關注。

6年來，他們如何與罕見病抗争？經曆了哪些艱辛？成為“網紅”帶來哪些改變？為什麼選擇來海南？海南能給罕見病孩子帶來哪些希望呢？

“@藍妮妮是地球的”快手賬号，記錄着妮妮抗罕見病的日常生活。來自網絡截圖

“@藍妮妮是地球的”抖音賬号，記錄着妮妮抗罕見病的日常生活。來自網絡截圖

“天使”來了，有點愁

妮妮的爸媽老家在安徽省阜陽市，兩人青梅竹馬，從小一起玩，一起上學。但兩人初中未畢業就辍學，進入了社會打拼，去到了不同的城市打工，漸漸失去了聯系。到了談婚論嫁的年紀，回家過年時，因為應付家長催婚的一句話語——“就找他那樣的”，讓兩人走到了一起。

2015年1月，妮妮爸媽結婚，成為彼此的依靠。婚後，他們再次前往上海，爸爸蘭先生繼續從事消防管道安裝，媽媽夏女士辭去美甲工作在家，開始備孕。

“孕早期有些孕吐，有些折騰，但還是平安度過了六個月。”夏女士說，孕晚期的一次産檢，發現了孩子可能有異常。

“孩子的頭圍偏小兩周。”醫生說道。

妮妮與爸爸蘭先生在一起。記者 王洪旭攝

那一刻，夏女士的心都懸了起來，但醫生又接着說：“頭圍小不一定就代表孩子有問題，從照片看孩子的身體比例是十分正常的。”醫生建議多補充營養，但夏女士沒想到的是，還有一種基因病的臨床表現就是頭圍小。

2016年3月22日，妮妮出生了，體重五斤半。剛出生的妮妮臉上有點發紫，沒有哭聲，醫生不停地輕拍她，為她吸嘴巴裡的羊水，妮妮才有了極其微弱的哭聲，就像小貓崽叫一樣，但好在妮妮并不是很嚴重，那時醫生給妮妮的出生評估有10.5分。

但好景不長，在妮妮四個月的時候，夏女士發現妮妮的身體有些異常。四個月的妮妮渾身發軟，與同齡孩子的活力有勁相比，懷中的妮妮就像“軟面條”一般，渾身一點力氣都沒有，一動不動的，十分安靜。

當時，夏女士帶着妮妮到當地醫院檢查，醫生查看後發現妮妮頭骨還是軟的，後腦勺沒長好，初步診斷妮妮可能是佝偻病，開了一些治療佝偻病的藥物，并建議給孩子多補充營養。

又過了兩個月，老家的親戚來看妮妮，發現孩子不對勁，六個月大的寶寶眼神本來是極其機靈且活潑的，但妮妮的眼神卻一直都處在内斜視的狀态，無法聚焦。

妮妮媽的心一下子緊了，開始拼命地在網上各種搜索，發現這些症狀都指向可怕的病——腦癱。這讓她有些坐立不安。

随後，夏女士和愛人帶孩子到合肥市的大醫院就診，醫生診斷為發育遲緩，神經和運動能力發育都落後，需住院康複訓練。

互動中，妮妮開心地親了爸爸。記者王洪旭攝

醫生說，如果是後天形成的，孩子會笨點，今後還可以上學。“那要是先天的呢？”夏女士追問，醫生搖了搖頭，“那以後可能會很困難。”

“當時我倆走出診室門口，腿都站不住了，止不住的哭。”蘭先生說，他給姐姐打電話，卻難受得一個字都說不出來。

與疾病抗争 最怕她“倒退”

妮妮住院康複，剛做完一個療程，蘭先生有些急火攻心，不幸誘發了肛瘘，為了省錢給妮妮看病，他回到阜陽的醫院做手術。“手術時姐夫陪了我一天，有事走了，剩我一個人住院。”蘭先生說，當時妻子帶妮在合肥治療，而自己則在老家住院，那是一家人最困難的時期，都在與疾病抗争。

兩個療程後，妮妮進步明顯，會伸手拿東西，肢體活動也多了，父母都以為妮妮離健康越來越近時，妮妮的情況突然惡化。“11個月大的妮妮，無論我怎樣喊她都沒反應，連之前依稀存在的眼神對視也消失了。”夏女士說，醫生給出新建議：妮妮可能得了孤獨症，建議到上海看一下。 然而，生活還是給了一棒重擊。經檢查，妮妮情況非常不好，上海醫生診斷為中重度孤獨症，建議發育遲緩康複和孤獨症幹預同時進行。

“兩個項目一起做，經濟壓力實在太大了，難過得不停地哭，我控制不了自己，想逃避，想放棄。”夏女士說，在回家的路上，她把妮妮放在地鐵站購票機旁邊，想與孩子就此别過。

當時，妮妮還坐不穩，害怕她摔壞後腦勺，夏女士将她靠在椅子上。當時，一名安檢人員還問，“你的孩子不要了嗎？”“我說不要了，然後就直接買票進站了。”夏女士哭着回憶，當時崩潰了，但心裡清楚，妮妮的姑姑和奶奶還在後面，她們會把孩子重新抱回來的。

“你不養，我養。”奶奶跑過去，将妮妮一把抱了起來，一邊哭得不行，一邊安慰妮妮“不哭”。

妮妮的治療費和一家人的生活，都壓在了蘭先生身上。他在老家縣城拼命幹活，第一次肛瘘手術後住院不到一個月就出院了，他忍着痛繼續上班，然而一個月後肛瘘病情複發，比之前更嚴重，再次住進了醫院。

妮妮做針灸康複時頭上、手上都紮着針，蘭先生看着心痛，“我不想看她，看着心裡受不了，甯願辛苦些多掙點錢給她治病。”

日複一日，年複一年。妮妮的康複有規律地進行着。

2019年3月，夏女士在他人建議下，給妮妮做了基因檢測，報告顯示：患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級。經詢問醫生得知，這是一種罕見病，患病率低于百萬分之一。随着患者年齡增長，患者日後會出現運動障礙，伴有認知的倒退，或者精神行為改變。

倒退，猶如晴天霹靂。夏女士不相信女兒會越長越倒退。找了北京的一家醫院做了家系的基因檢測，結果也是一樣的。

妮妮的爸媽最擔心女兒“倒退”，要奮力與之抗争，延緩這一天的到來。

記錄抗罕見病日常 成百萬網紅

“别的小朋友上學，妮妮上醫院，她也在努力地成長！” 7月22日，“@藍妮妮是地球的”發布視頻，講述妮妮要開始在海南治療了，在正德(海南)康複醫療中心見了醫生，制定了新的康複方案，接觸新的老師，立即開始上課。

“@藍妮妮是地球的”不定期更新妮妮的治療情況和生活日常，一共發布了156個作品，獲3170多個點贊，擁有208.8萬粉絲。每個視頻，網友們都不斷給妮妮留言鼓勵，“最喜歡聽到一句話，妮妮有點進步了”“一路看過來，真希望妮妮小寶貝越來越越好”......

這個擁有200多萬粉絲的抖音賬号，主要由妮妮媽媽夏女士負責拍攝、剪輯和運營，但視頻中夏女士從未出鏡，她更願意在網絡上呈現妮妮美好的一面，而那些令人抓狂的一面留給自己。

2019年短視頻盛行，夏女士開始接觸網絡，首先主要在快手平台。同病區一位患兒家長，每天拍攝孩子的視頻，有5萬粉絲，看着家長直播賣貨可以給黑子掙點治病錢。“她能拍好，我就不能嗎？反正都是陪孩子做治療。”于是，她開始學習拍攝短視頻，記錄生活，也留下一些妮妮可愛的模樣。

“剛開始的時候，一天掙幾十塊錢，比上班的情況好一些，我覺得這是一個機會。”夏女士辭職，專心在家經營賬号，照顧妮妮，丈夫蘭先生繼續幹工。

“我沒有錢去上專業課，隻能根據别人的視頻學習，雖然剛開始拍得不好，但一點點積累經驗。我的這份堅持好像終于起了作用，幸運女神好像終于來臨了。”夏女士說。

2019年9月，夏女士拍攝的關于妮妮做理療的視頻突然爆火，播放量達到了百萬以上，一個月竟漲粉1萬，開始有人誇贊妮妮長得好看，催着她更新，而她也更加有動力，除了每日更新，持續拍妮妮的治療情況，粉絲也逐漸漲了起來。

2020年，夏女士開始接觸抖音，一路跌跌撞撞，從不了解發視頻的規則，到現在的輕車熟路，在抖音上也開始了直播。除了聊妮妮的情況，也給一些患兒家長提供交流平台，互相幫助、互相鼓勵。

妮妮在正德(海南)康複醫療中心康複治療，這裡像個童話小鎮，讓她充滿好奇。記者王洪旭攝

以前的網名叫“藍妮妮在地球”，後面改為：“藍妮妮是地球的”。說起起名，夏女士說，這個名字充滿寓意，“大家都把孤獨症孩子叫作星星的孩子，但我希望着妮妮能像其他正常小孩一樣，從星星的世界回歸，永遠留在地球，留在我的身邊。”

在“@藍妮妮是地球的”發布的短視頻中，也有不少廣告植入和帶貨。為此，有網友質疑父母制造噱頭用患病的女兒“賺錢”；也有網友鼓勵“如果治療費不夠一定要接廣告，我們喜歡看。”此外，也有網友用該賬号的視頻進行二創和另類解讀。

對此，夏女士說，一開始她也生氣過，并一一回複解釋，但後來發現解釋沒用，後來就不再回複了，還有網友發私信罵人，但更多的是安慰和鼓勵他們的人。“你要堅持住，你不能讓每個人都喜歡你，自己問心無愧就好。”網友們的鼓勵，以及妮妮的進步，給了夏女士無窮的力量。

如今，妮妮爸爸也辭了職，跟夏女士一起拍視頻、直播，帶妮妮治療。目前，他們通過短視頻掙的錢，能支撐妮妮的康複治療和一家人的生活，他們還想為妮妮的未來治療攢下一些積蓄。

在海南康複 尋找希望

7月28日，是妮妮在正德(海南)康複醫療中心康複治療的第七天。妮妮媽媽在“@藍妮妮是地球的”發布視頻：“當爸爸說想教妮妮唱這首歌的時候，差點哭了。”

藍妮妮在正德(海南)康複醫療中心進行康複訓練。記者王洪旭攝

視頻中，最近妮妮又有了一些小進步，她吃得更多了，發呆的次數更少了，也更喜歡互動了。我們刷視頻時，妮妮也會有一點反映了。

這個以媽媽的視角講述的視頻，讓網友倍感欣慰。

“這次來海南，除了帶妮妮進行康複治療，也是想帶她過來玩一下。”夏女士說，妮妮從6個月就開始跑醫院，長期生活在醫院，“我想給她換個環境，來到一個不像醫院的地方，改變一下，讓她看一看這個缤紛的世界。”

藍妮妮在正德(海南)康複醫療中心進行康複訓練。記者王洪旭攝

“妮妮不怕陌生環境，對陌生人很友好，這樣的孩子建議多帶她接觸新鮮環境，對她是有幫助的。”正德（海南）康複醫療中心院長陳飛表示，海南的獨特氣候環境，讓孩子在這裡天然就會有一種放松感；作為專業的孤獨症康複醫療中心，打造了童話小鎮，讓孩子走進中心感受童話世界，就開始治愈了，讓孩子主動、輕松地接受康複訓練，以取得良好的康複治療效果。

陳飛表示，目前該醫療中心主要給妮妮做物理訓練、言語訓練以及精細運動訓練等傳統訓練，并結合中醫康複、營養康複等治療，為妮妮制定個性化康複計劃。此外，将為妮妮再做一次基因檢測，并将妮妮患的疾病——神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級當作一個科研攻堅的課題進行關注和研究，與國際研發團隊保持溝通，從科研技術上給予支持。

經過近一周的訓練，夏女士發現妮妮現在能安靜地坐着看一會電視了，每次老師給她做推拿的時候，她也會很配合；開始對一些東西感興趣了，甚至會拉着你的手，告訴你她想看，她想吃。“她知道上課要脫鞋，拉着我的手幫她脫；還會主動找老師教她上課。”夏女士說，妮妮的互動能力的進步很大。

“妮妮每天都有一些小小的進步，我們也十分欣慰。”蘭先生說，之前醫生說妮妮可能面臨不同程度的倒退，例如慢慢地不會活動，不能吞咽，雖然妮妮已經挺過了四歲之前的倒退高發期，但我們依舊堅持不斷康複，他和您媽媽希望是妮妮不倒退；更大的希望是，未來妮妮能夠照顧自己，生活自理。

目前，海南博鳌樂城國際醫療旅遊先行區（簡稱樂城先行區）憑借“先行先試”的特許醫療政策，基本實現醫療技術、設備、藥品與國際先進水平同步，已經成為國際創新藥械進入中國市場的最主要通道，截至2022年5月已引進臨床急需進口藥械224種。其中，樂城先行區罕見病中心已接觸超過120家歐、美、日制藥企業，引進國内未上市的罕見病産品34種，讓更多罕見病患者得到治療，帶來生命的希望。

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