1989年出生的廣東女孩鄭宇甯是一名龐貝氏症患者,這種罕見病在我國的發病率為五萬分之一。
在清遠市中醫院的ICU病房裡,她住了12年。如今,她隻能依靠喉管處的切口進行呼吸機供氧,靠父母按壓腹部助力排痰,她的身體也因脊柱側彎變成了S型。
由于治療龐貝氏症的藥物非常昂貴,12年來,鄭宇甯依靠社會捐助,曾短時間、半劑量使用過治療藥物。她說對抗病魔,開心也是一天,不開心也是一天,當然要開心地過。對社會各界的捐助她深懷感恩,她說自己要對得起大家的愛,勇敢而生。
身體狀況好的時候,鄭宇甯會通過微博、抖音介紹“龐貝氏症”,用“筷子”敲字回複網友的留言,鼓勵同病相憐的病友不要放棄希望。她說,即使生命中有不可承受之重,也可以發出光亮。
記者:田建川 王瑞平
新華社音視頻部制作
來源: 新華社
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