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瘦小的身材，如小猴子一樣的臉龐，纖細的四肢。當你在路上看到這樣的孩子時，你會做出怎樣的反應呢？

是會暗地裡想着“真是個怪胎”，還是好奇這孩子有着怎樣的經曆，又或者是會對孩子的父母産生同情之心呢？

而這樣的孩子，到底是因為什麼樣的原因導緻的，又可以擁有怎樣的将來？也許，劉興蓮和她女兒的經曆，能夠解答你的疑問。

劉興蓮出生于1985年，是湖南懷化人，在20歲出頭的時候，就嫁給了丈夫。因為丈夫常年在重慶打工，所以二人一直分居兩地。

從劉興蓮的角度來說，她自己也才剛剛長大，照顧孩子自然也沒有那麼有經驗。

所幸的是，她的第一個女兒——梁娅梅非常乖巧懂事，讓她省心。

也許正是因為有了第一個小孩的經驗，讓劉興蓮覺得生育孩子是件非常簡單的事情，這才為之後埋下了深深的隐患。

2009年，劉興蓮懷上了第二個孩子，由于當時很忙，再加上懷娅梅的經驗，劉興蓮到了孩子七個月大的時候才去照B超、做産檢。

結果，B超的結果顯示，孩子的個頭太小，可能會有一些問題。

但那個時候，劉興蓮也沒有放在心上。她認為，孩子吃多點不就長大了？

但是，事情并沒有劉興蓮想得那麼簡單。

當生下孩子的時候，她傻眼了。

這孩子是個女嬰，隻有兩斤一兩重，不足普通嬰孩的三分之一重量。個頭也小小個，隻有三十三公分，而正常的嬰兒出生大概是五十到五十八公分左右。

就連醫生也非常驚訝，這個孩子怎麼這麼小？

與此同時，更讓人糟糕的事情發生了。

孩子在剛出生後沒多久，因為羊水偏少導緻窒息，醫生們連忙對孩子進行搶救。

經過半個小時的搶救之後，孩子才發出了出生時的第一聲叫喊。

大家都知道，嬰兒的啼哭其實是代表他們能夠用肺呼吸了。

也就是說，二女兒此刻終于從死神處逃了出來。

二女兒的叫聲像隻貓咪一樣。

大女兒梁娅梅一直在旁邊對姑姑說：“媽媽生了隻小貓咪啦！”

劉興蓮隐隐覺得有些不對勁，恰好她是在探訪重慶打工的丈夫生的孩子，于是她和丈夫去了重慶兒童醫院，想要知道結果。

結果，醫生的結論，讓劉興蓮和丈夫感到背脊一陣陣發涼。

原來，二女兒得了一種罕見的疾病，天生就沒有囟門，被稱作“腦門閉合症”。

所謂“囟門”，就是指嬰兒顱骨之間的縫隙。沒有囟門的顱骨，可能會導緻狹顱的存在。

但之後，又有一名中國醫學科學院基礎醫學研究遺傳室的專家指出，二女兒所得的病，是賽克爾綜合征。

賽克爾綜合征（Seckel syndrome），又名鳥頭侏儒綜合征、小頭綜合征，臨床表現為頭小、鼻大，而且呈鳥喙狀，而且大多數都發育遲緩，身材矮小如侏儒。

在文獻上報道出來的全球案例，不足一百個。是一種非常罕見的病症。有賽克爾綜合征的孩子，可能會有其他的并發症。

據研究表明，這些孩童通常會有肺部感染、心血管損害等内髒方面的問題，四肢發育不全，智力發育遲緩。

而造成孩子患有賽克爾綜合征的具體成因各異，但是可以肯定的是，應該是在母體發育的時候，身體方面的基因突變了。

這緻使患者在胚胎時期和發育時期細胞分裂速度減慢，進而導緻了各方面發育遲緩甚至停滞、畸形。

從劉興蓮的角度來說，她懷疑自己是在懷孕期間，操勞過度，所以營養不足，才導緻了二女兒發育不良。

這令她悔不當初，如果當時她不憑借經驗主義，不抱有僥幸心理，二女兒是不是會有一個更好的未來？

而更讓人糟心的是，因為劉興蓮一家經濟拮據，即使醫院方面表示可以後續治療，他們也拿不出這個錢來。

但讓他們扔掉孩子，劉興蓮是絕對不同意的。

根據《都市1時間》的報道稱，曾經有雜技團花5萬元要買走她的女兒，劉興蓮和丈夫梁中南斷然拒絕。

她和丈夫決定好好撫養這個孩子，給女兒取名“梁小小”。

雖然她個子小小，但生性活潑，給了家人許多歡樂和力量。

讓劉興蓮更加欣慰的是，梁小小并沒有像賽克爾綜合征的其他孩子一樣，有内髒發育的問題，而且她的牙齒也長得很齊全，代表她咀嚼功能沒有任何問題。

到了小小三歲的時候，她長到了54CM，據醫生診斷，小小可能不會再發育了。這意味着，小小将會比全世界身高最矮的人——54.6CM的尼泊爾人Chandra Bahadur Dangi還要矮。

但是，小小的堅強超乎了所有人的想象。

在她4歲的時候，她又長高了3CM。這讓劉興蓮和梁中南都對小小的未來充滿了希望，有勇氣面對遇見的所有困難。

劉興蓮家在懷化的小村莊，那裡的人們都用異樣的眼光看着小小，劉興蓮一開始都不敢把小小抱出去。

直到有一次，小小生病了，劉興蓮卻不敢帶小小去更大的醫院看病，這讓本地的醫生非常生氣：“如果你這個當媽媽的都沒辦法接受，那這個孩子自己怎麼接受呢？”

她認為，這個病是先天的，并不是後天導緻的，應該學會去接受，去放下。

劉興蓮如夢初醒，覺得醫生說得對，于是便經常帶孩子出去玩，希望她能多接觸社會，有個活潑開朗的心情。

劉興蓮帶着小小去餐館吃飯的時候，人們會一下子就圍了上來。

這讓餐館老闆很難做，于是便讓劉興蓮不要堂食，打包帶走，不然他生意都沒法做了。

一次，她家附近有一個歌舞團過來表演，劉興蓮抱着小小去看人家跳舞。

結果觀衆看到小小的模樣，連表演都不看了，都過來圍着劉興蓮和小小。

小小年紀小，什麼都不懂，隻知道有人擋着她看表演了，便不高興地叫了起來。

劉興蓮為了能讓她女兒能夠看到表演，隻好很不好意思地請人讓開。

有一些人比較客氣，自知自己比較失禮，于是會默默讓開。但有些人卻頗為蠻橫，當着劉興蓮的面，嘲諷小小的模樣。

這讓劉興蓮感到十分難過，她隻是請求他們别擋住自己的孩子，這為什麼會遭到如此無禮的對待？

直到三歲，小小依然不會說話，她隻會通過筆劃手勢來表達自己的請求。

有時候，劉興蓮會跟小小說一些簡單的話，她也能夠做出相應的反應。

對小小來說，她兒童時期的玩具就是奶奶的手機，她會經常拿着奶奶的手機玩，還會聽奶奶手機播放的音樂。

三歲的她其實連路都走不了，但還是跟着音樂揮舞着雙手，“跳起了舞”。

而且小小也能夠感受到，周遭人對她是善意還是惡意。

劉興蓮在小小四歲的時候，帶她去上節目，小小雙目發光，在觀衆鼓掌時表現出興奮的情緒。

據劉興蓮所說，一次，她帶小小去乘車的時候，售票員嘴上對小小的樣貌嘲諷了幾句，小小似乎感受到了撲面而來的惡意，于是在車上哭鬧了起來。

直到下車的時候，小小才停止哭鬧。

劉興蓮也不是第一次帶小小坐車，但是小小哭鬧是第一回，這也讓劉興蓮意識到，小小并不是别人說得那麼“愚笨”。

最讓劉興蓮欣慰的是，大女兒梁娅梅，在照顧小小方面，幫了她很多忙。讓她倍感欣慰。

娅梅比小小大兩歲，但是她很小就承擔着照顧小小的職責。

有一次，劉興蓮出去辦事，讓娅梅在家照顧小小。

但是娅梅不小心沒抱穩小小，讓小小摔着了。

當劉興蓮回家的時候，便看到小小在地上哭，她馬上就開始教訓娅梅。結果，娅梅也開始哭了。

劉興蓮内心非常後悔，因為娅梅當時也才五歲，五歲的孩子也才半點大，自己都很難照顧自己，怎麼能照顧妹妹呢？

但是娅梅此後，卻變得越來越堅強，越來越愛自己的妹妹。

她的同學對小小的模樣很是不解，娅梅就會耐心地解釋：“我的妹妹是生病了，才會變成這樣的。”

遇到一些嘲諷的同學，她也會很硬氣地回怼，并且認真地說：“你們小時候也是這個樣子的！”

娅梅的懂事讓許多人都為之感動。

在她6歲時，曾經跟媽媽一起參加魯豫的《說出你的故事》。

當魯豫問她長大後想幹什麼的時候，娅梅說，她長大後要洗碗、洗衣服、照顧妹妹。娅梅的腦子裡隻有妹妹。

後來，她又去了公益節目《幸福來敲門》，希望節目組能夠圓滿她妹妹的一個公主夢，讓她的妹妹變得漂亮。

節目中，娅梅一直悉心地帶着妹妹在舞台上走着，讓劉興蓮能夠順利接受采訪。

當娅梅手上有餅幹時，她并自己沒有吃，而是掰碎了一小塊，遞給小小。

小小的姐姐和母親，都給了小小非常多的愛。這才讓小小能夠堅強，突破了賽克爾綜合征固有的宿命，變得越來越樂觀。

而在外打工的梁中南，也是時刻沒有忘記在家的女兒。之後，他和妻子各開了一個賬号，去記錄梁小小的生活。

小小在愛中，逐漸地成長了起來。一如當年那位中科院的專家所說，她會正常走路，會說簡單的話，甚至還上起了學。

現如今又有弟弟出生來保護小小，小小又長高了還會簡單手工

可以說，如今的社交平台，讓越來越多人有機會能夠展示自我。小小的生活也能夠獲得全面的披露，讓大家了解一個真實的小小。

2022年，小小已經13歲了，雖然身材依然矮小，但是顯然和4歲的時候相比長高了不少。

在這十年間，她學會了洗碗，學會了用筷子吃飯，還接受了特殊學校老師每個月來家裡的教育，甚至有機會去特殊學校，和同學們一起學習。

其實，小小從小就喜歡和同齡的小朋友們一起玩。

她小時候，和劉興蓮一起去送姐姐上學，看到姐姐的同學們都不舍得走，一回到家就哭鬧。

而抖音中的小小，也喜歡打扮自己，穿着各式各樣的花裙子，帶着各種各樣的頭花，走路起來蹦蹦跳跳，充滿了朝氣。

因為十分愛漂亮，學會了編辮子，不過通常都是給劉興蓮編。編辮子的手法十分熟稔，也沒有半分磕磕絆絆。

小小小時候站不穩，想跳舞卻跳不成，如今長大了，對跳舞依然有一份熱愛；小小小時候就喜歡手機，長大後也喜歡父母拿着手機給她拍抖音。

小小後來又有了一個弟弟，如今弟弟長得比她還要高了。

弟弟和姐姐梁娅梅一樣，始終保護小小。

在一則短視頻中，弟弟一直跟在小小身後亦步亦趨，生怕小小摔着。而劉興蓮的配文則稱：“如果你健康的成長，本該是你來保護弟弟，現在弟弟卻來保護你！”

社會對小小的歧視，也依然沒有散去。

劉興蓮表示，有一次在坐出租車的時候，出租車司機看到了小小，于是跟她說坐不下了，拒載離開。

面對這樣的歧視，劉興蓮說不氣憤是假的，不過幸好，這個世界的善意還是更大。有很多好心人對小小及他們家庭的幫助，才能讓小小更勇敢地面對這個世界的挫折。

雖然小小的人生，從一開始就飽受疾病的折磨。但她依然性格溫順又可愛，對這個世界充滿了好奇和熱情，可以看出她是在有愛的家庭中長大的。

疾病也許能夠奪走一個人的生命，但不能奪走一個人的愛和善良。小小一家正是講述了這樣的道理。

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