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瘦小的身材,如小猴子一樣的臉龐,纖細的四肢。當你在路上看到這樣的孩子時,你會做出怎樣的反應呢?
是會暗地裡想着“真是個怪胎”,還是好奇這孩子有着怎樣的經曆,又或者是會對孩子的父母産生同情之心呢?
而這樣的孩子,到底是因為什麼樣的原因導緻的,又可以擁有怎樣的将來?也許,劉興蓮和她女兒的經曆,能夠解答你的疑問。
劉興蓮出生于1985年,是湖南懷化人,在20歲出頭的時候,就嫁給了丈夫。因為丈夫常年在重慶打工,所以二人一直分居兩地。
從劉興蓮的角度來說,她自己也才剛剛長大,照顧孩子自然也沒有那麼有經驗。
所幸的是,她的第一個女兒——梁娅梅非常乖巧懂事,讓她省心。
也許正是因為有了第一個小孩的經驗,讓劉興蓮覺得生育孩子是件非常簡單的事情,這才為之後埋下了深深的隐患。
2009年,劉興蓮懷上了第二個孩子,由于當時很忙,再加上懷娅梅的經驗,劉興蓮到了孩子七個月大的時候才去照B超、做産檢。
結果,B超的結果顯示,孩子的個頭太小,可能會有一些問題。
但那個時候,劉興蓮也沒有放在心上。她認為,孩子吃多點不就長大了?
但是,事情并沒有劉興蓮想得那麼簡單。
當生下孩子的時候,她傻眼了。
這孩子是個女嬰,隻有兩斤一兩重,不足普通嬰孩的三分之一重量。個頭也小小個,隻有三十三公分,而正常的嬰兒出生大概是五十到五十八公分左右。
就連醫生也非常驚訝,這個孩子怎麼這麼小?
與此同時,更讓人糟糕的事情發生了。
孩子在剛出生後沒多久,因為羊水偏少導緻窒息,醫生們連忙對孩子進行搶救。
經過半個小時的搶救之後,孩子才發出了出生時的第一聲叫喊。
大家都知道,嬰兒的啼哭其實是代表他們能夠用肺呼吸了。
也就是說,二女兒此刻終于從死神處逃了出來。
二女兒的叫聲像隻貓咪一樣。
大女兒梁娅梅一直在旁邊對姑姑說:“媽媽生了隻小貓咪啦!”
劉興蓮隐隐覺得有些不對勁,恰好她是在探訪重慶打工的丈夫生的孩子,于是她和丈夫去了重慶兒童醫院,想要知道結果。
結果,醫生的結論,讓劉興蓮和丈夫感到背脊一陣陣發涼。
原來,二女兒得了一種罕見的疾病,天生就沒有囟門,被稱作“腦門閉合症”。
所謂“囟門”,就是指嬰兒顱骨之間的縫隙。沒有囟門的顱骨,可能會導緻狹顱的存在。
但之後,又有一名中國醫學科學院基礎醫學研究遺傳室的專家指出,二女兒所得的病,是賽克爾綜合征。
賽克爾綜合征(Seckel syndrome),又名鳥頭侏儒綜合征、小頭綜合征,臨床表現為頭小、鼻大,而且呈鳥喙狀,而且大多數都發育遲緩,身材矮小如侏儒。
在文獻上報道出來的全球案例,不足一百個。是一種非常罕見的病症。有賽克爾綜合征的孩子,可能會有其他的并發症。
據研究表明,這些孩童通常會有肺部感染、心血管損害等内髒方面的問題,四肢發育不全,智力發育遲緩。
而造成孩子患有賽克爾綜合征的具體成因各異,但是可以肯定的是,應該是在母體發育的時候,身體方面的基因突變了。
這緻使患者在胚胎時期和發育時期細胞分裂速度減慢,進而導緻了各方面發育遲緩甚至停滞、畸形。
從劉興蓮的角度來說,她懷疑自己是在懷孕期間,操勞過度,所以營養不足,才導緻了二女兒發育不良。
這令她悔不當初,如果當時她不憑借經驗主義,不抱有僥幸心理,二女兒是不是會有一個更好的未來?
而更讓人糟心的是,因為劉興蓮一家經濟拮據,即使醫院方面表示可以後續治療,他們也拿不出這個錢來。
但讓他們扔掉孩子,劉興蓮是絕對不同意的。
根據《都市1時間》的報道稱,曾經有雜技團花5萬元要買走她的女兒,劉興蓮和丈夫梁中南斷然拒絕。
她和丈夫決定好好撫養這個孩子,給女兒取名“梁小小”。
雖然她個子小小,但生性活潑,給了家人許多歡樂和力量。
讓劉興蓮更加欣慰的是,梁小小并沒有像賽克爾綜合征的其他孩子一樣,有内髒發育的問題,而且她的牙齒也長得很齊全,代表她咀嚼功能沒有任何問題。
到了小小三歲的時候,她長到了54CM,據醫生診斷,小小可能不會再發育了。這意味着,小小将會比全世界身高最矮的人——54.6CM的尼泊爾人Chandra Bahadur Dangi還要矮。
但是,小小的堅強超乎了所有人的想象。
在她4歲的時候,她又長高了3CM。這讓劉興蓮和梁中南都對小小的未來充滿了希望,有勇氣面對遇見的所有困難。
劉興蓮家在懷化的小村莊,那裡的人們都用異樣的眼光看着小小,劉興蓮一開始都不敢把小小抱出去。
直到有一次,小小生病了,劉興蓮卻不敢帶小小去更大的醫院看病,這讓本地的醫生非常生氣:“如果你這個當媽媽的都沒辦法接受,那這個孩子自己怎麼接受呢?”
她認為,這個病是先天的,并不是後天導緻的,應該學會去接受,去放下。
劉興蓮如夢初醒,覺得醫生說得對,于是便經常帶孩子出去玩,希望她能多接觸社會,有個活潑開朗的心情。
劉興蓮帶着小小去餐館吃飯的時候,人們會一下子就圍了上來。
這讓餐館老闆很難做,于是便讓劉興蓮不要堂食,打包帶走,不然他生意都沒法做了。
一次,她家附近有一個歌舞團過來表演,劉興蓮抱着小小去看人家跳舞。
結果觀衆看到小小的模樣,連表演都不看了,都過來圍着劉興蓮和小小。
小小年紀小,什麼都不懂,隻知道有人擋着她看表演了,便不高興地叫了起來。
劉興蓮為了能讓她女兒能夠看到表演,隻好很不好意思地請人讓開。
有一些人比較客氣,自知自己比較失禮,于是會默默讓開。但有些人卻頗為蠻橫,當着劉興蓮的面,嘲諷小小的模樣。
這讓劉興蓮感到十分難過,她隻是請求他們别擋住自己的孩子,這為什麼會遭到如此無禮的對待?
直到三歲,小小依然不會說話,她隻會通過筆劃手勢來表達自己的請求。
有時候,劉興蓮會跟小小說一些簡單的話,她也能夠做出相應的反應。
對小小來說,她兒童時期的玩具就是奶奶的手機,她會經常拿着奶奶的手機玩,還會聽奶奶手機播放的音樂。
三歲的她其實連路都走不了,但還是跟着音樂揮舞着雙手,“跳起了舞”。
而且小小也能夠感受到,周遭人對她是善意還是惡意。
劉興蓮在小小四歲的時候,帶她去上節目,小小雙目發光,在觀衆鼓掌時表現出興奮的情緒。
據劉興蓮所說,一次,她帶小小去乘車的時候,售票員嘴上對小小的樣貌嘲諷了幾句,小小似乎感受到了撲面而來的惡意,于是在車上哭鬧了起來。
直到下車的時候,小小才停止哭鬧。
劉興蓮也不是第一次帶小小坐車,但是小小哭鬧是第一回,這也讓劉興蓮意識到,小小并不是别人說得那麼“愚笨”。
最讓劉興蓮欣慰的是,大女兒梁娅梅,在照顧小小方面,幫了她很多忙。讓她倍感欣慰。
姐姐為了照顧妹妹從小當半個媽,遇到嘲笑妹妹的人硬氣回怼娅梅比小小大兩歲,但是她很小就承擔着照顧小小的職責。
有一次,劉興蓮出去辦事,讓娅梅在家照顧小小。
但是娅梅不小心沒抱穩小小,讓小小摔着了。
當劉興蓮回家的時候,便看到小小在地上哭,她馬上就開始教訓娅梅。結果,娅梅也開始哭了。
劉興蓮内心非常後悔,因為娅梅當時也才五歲,五歲的孩子也才半點大,自己都很難照顧自己,怎麼能照顧妹妹呢?
但是娅梅此後,卻變得越來越堅強,越來越愛自己的妹妹。
她的同學對小小的模樣很是不解,娅梅就會耐心地解釋:“我的妹妹是生病了,才會變成這樣的。”
遇到一些嘲諷的同學,她也會很硬氣地回怼,并且認真地說:“你們小時候也是這個樣子的!”
娅梅的懂事讓許多人都為之感動。
在她6歲時,曾經跟媽媽一起參加魯豫的《說出你的故事》。
當魯豫問她長大後想幹什麼的時候,娅梅說,她長大後要洗碗、洗衣服、照顧妹妹。娅梅的腦子裡隻有妹妹。
後來,她又去了公益節目《幸福來敲門》,希望節目組能夠圓滿她妹妹的一個公主夢,讓她的妹妹變得漂亮。
節目中,娅梅一直悉心地帶着妹妹在舞台上走着,讓劉興蓮能夠順利接受采訪。
當娅梅手上有餅幹時,她并自己沒有吃,而是掰碎了一小塊,遞給小小。
小小的姐姐和母親,都給了小小非常多的愛。這才讓小小能夠堅強,突破了賽克爾綜合征固有的宿命,變得越來越樂觀。
而在外打工的梁中南,也是時刻沒有忘記在家的女兒。之後,他和妻子各開了一個賬号,去記錄梁小小的生活。
小小在愛中,逐漸地成長了起來。一如當年那位中科院的專家所說,她會正常走路,會說簡單的話,甚至還上起了學。
現如今又有弟弟出生來保護小小,小小又長高了還會簡單手工
可以說,如今的社交平台,讓越來越多人有機會能夠展示自我。小小的生活也能夠獲得全面的披露,讓大家了解一個真實的小小。
2022年,小小已經13歲了,雖然身材依然矮小,但是顯然和4歲的時候相比長高了不少。
在這十年間,她學會了洗碗,學會了用筷子吃飯,還接受了特殊學校老師每個月來家裡的教育,甚至有機會去特殊學校,和同學們一起學習。
其實,小小從小就喜歡和同齡的小朋友們一起玩。
她小時候,和劉興蓮一起去送姐姐上學,看到姐姐的同學們都不舍得走,一回到家就哭鬧。
而抖音中的小小,也喜歡打扮自己,穿着各式各樣的花裙子,帶着各種各樣的頭花,走路起來蹦蹦跳跳,充滿了朝氣。
因為十分愛漂亮,學會了編辮子,不過通常都是給劉興蓮編。編辮子的手法十分熟稔,也沒有半分磕磕絆絆。
小小小時候站不穩,想跳舞卻跳不成,如今長大了,對跳舞依然有一份熱愛;小小小時候就喜歡手機,長大後也喜歡父母拿着手機給她拍抖音。
小小後來又有了一個弟弟,如今弟弟長得比她還要高了。
弟弟和姐姐梁娅梅一樣,始終保護小小。
在一則短視頻中,弟弟一直跟在小小身後亦步亦趨,生怕小小摔着。而劉興蓮的配文則稱:“如果你健康的成長,本該是你來保護弟弟,現在弟弟卻來保護你!”
社會對小小的歧視,也依然沒有散去。
劉興蓮表示,有一次在坐出租車的時候,出租車司機看到了小小,于是跟她說坐不下了,拒載離開。
面對這樣的歧視,劉興蓮說不氣憤是假的,不過幸好,這個世界的善意還是更大。有很多好心人對小小及他們家庭的幫助,才能讓小小更勇敢地面對這個世界的挫折。
雖然小小的人生,從一開始就飽受疾病的折磨。但她依然性格溫順又可愛,對這個世界充滿了好奇和熱情,可以看出她是在有愛的家庭中長大的。
疾病也許能夠奪走一個人的生命,但不能奪走一個人的愛和善良。小小一家正是講述了這樣的道理。
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