現代快報訊（記者李楠）13年前，她被确診為阿爾茨海默病，從一名精通理财的人，變為就連看時鐘都分不清楚是幾點的人；甚至連丈夫的名字，她也漸漸從腦海中忘卻……“我決定親自陪護，因為她是我的妻子，因為我們彼此深情相愛，因為我深信我的陪護質量會超過護工的照顧。”

2009年，江蘇省人民醫院（南京醫科大學第一附屬醫院）皮膚科朱文元教授的妻子夏明玉被确診為阿爾茨海默病。從此，朱文元就開始了長達13年的陪護。9月21日是阿爾茨海默病日，這名86歲的老人将自己13年的陪護心得寫成了一本書——《阿爾茨海默病陪護手記和百問》。字裡行間，你能看到作為一名丈夫的他，對妻子最溫情的陪伴；也能看到作為一名醫生的他，對患者最專業的照護。同時，朱文元也希望通過自己的經曆，讓更多人去關注這群“被困在時間裡的人”，讓他們勇敢且積極地面對生活。

△朱文元和夏明玉

13年不離不棄，他是妻子的左膀右臂

“有一次中午我在廚房燒菜，問她現在幾點了。她告訴我說，短針在11到12之間，長針在6上面。我出來一看，十一點半。而且她一向很會理财，有一天，她把記賬本給我，告訴我她做不來了，因為她老是算錯數字。”回憶起妻子夏明玉确診之前的症狀，朱文元記憶猶新。

2009年底，朱文元發現一向精通理财的妻子在應對計算時變得力不從心，甚至看時鐘也隻能說出長針在哪短針在哪。他以看望老同學的名義帶着妻子到門診做檢查，發現妻子患了阿爾茨海默病。

△朱文元

朱文元告訴記者，不會看鐘和計算能力下降是測試阿爾茨海默病早期認知功能的指标。“也就是說，真正的發病日期可能還要往前推一兩年。”在采訪時，朱文元習慣性地稱妻子為“明”。

随着時間的推移，普通的衣食住行對于夏明玉來說愈發困難，她不知道要增減衣物，也不記得穿衣的次序，常常穿錯外套和内衫；她也不記得自己已經吃過飯了，“我沒有吃飯”成了她的口頭禅。

△夏明玉

看着妻子的遺忘變得越來越頻繁，朱文元感到心痛不已，他做出了一個重要決定：“親自陪護明，因為她是我的妻子，我們彼此深情相愛，我的陪護質量會超過護工的照顧。”

從那以後，朱文元到哪兒都帶着妻子，像照看嬰兒一樣照看她。

也曾互相扶持，他們是最懂彼此的人

朱文元告訴記者，妻子患病後有一個明顯的症狀就是嗜睡，晚上她早睡，他就在床邊看書。“有時看着她沉睡的樣子，聽着她的呼噜聲，會聯想起許多往事。”朱文元說，他和妻子都是泰興黃橋人，第一次相遇是在回老家的長途車上，在交談過程中兩人驚奇地發現同是文學愛好者，對一些名著的看法和理解驚人一緻。在以後曆年的寒暑假裡，他們會一起分享書籍閱讀的收獲。

△朱文元和夏明玉一起讀書

“我們兩人從文學愛好者到戀人，最後還都選擇成為一名醫生。”結婚5年後，朱文元從北京協和醫院調到南京醫科大學附屬醫院，妻子畢業後直接留校成為南京醫科大學的一名教師，夫妻倆終于在同一座城市生活，“在許多人眼裡，我是個無趣的書呆子，凡事不好溝通，而妻子性格友善，所以他們經常會先和她溝通。”從夏明玉身上，朱文元學到了很多東西，逐漸改變了處世方式。

夏明玉是南京醫科大學超微病理學教授，在她的幫助下，朱文元先後完成皮膚超微結構研究論文41篇，他們的研究對闡明一些皮膚病的病因和發病機理提供了詳盡資料。夫妻幾十年的相處中，攜手度過艱辛，合力攀過高峰，共同享受過人間美好與幸福。

也曾崩潰，但還能陪伴彼此就是他最強的力量

在這13年中，朱文元從逐漸減少工作量到全天候在家陪護，照護妻子的日常生活，處理她因日益加重的智力下降和情感障礙所産生的各種症狀。

△朱文元和夏明玉一起度過每個節日

同樣，在這13年中，朱文元也曾崩潰過、抑郁過。

“最過不去的坎就是病情突如起來。明不認得我，她會問‘你是什麼人，你怎麼到我家裡的’。每當此時，任何解釋都是無用且蒼白的。”當自己的丈夫是陌生人，面對如此電影版的情節，對朱文元來說最大的痛苦莫過于此。“有一次我甚至打開窗想跳下去，但是理智拉回了我。”

“後來，無論什麼時候，隻要遇到這種情況，哪怕是晚上，我都把家裡的燈打開，将明引到照片牆那裡，上面有我們、我們和兒子、孫子的所有照片。我就一張張解釋，一段段回憶……”

△朱文元和夏明玉

朱文元深知阿爾茨海默病是一個病因不明、智能喪失的系統進行性疾病。現在的一切治療和醫療照顧，僅能做到延緩病程的進展，但也可能完全無效。陪護AD患者是一場漫長無聲的戰鬥，是一場越戰越氣餒的戰鬥，是一場永遠不能獲勝的戰鬥。“我隻想疾病緩慢一點，隻要我們還在彼此身邊，已經是最大的成功。”

他将13年的經驗寫成書，呼籲建立專門的阿爾茨海默病護理院

近年來，随着老齡化的來臨，“阿爾茨海默病”的發病率逐年升高，正在威脅全球約數千萬老年人的身體健康。身患此病的患者：會喜怒無常、會間斷性遺忘、會逐漸喪失自理能力，他們的大腦像是一台内存不足的電腦，随着時間的推移，内存空間會變得越來越小。

目前我國約有1000萬阿爾茨海默病患者，但真正接受規範化治療的患者隻有20%左右。這類患者的平均存活年限隻有5.9年，存活14年以上的不到3%。朱文元表示，對于阿爾茨海默病患者而言，治療和陪護同等重要，因此陪護者的數量和質量都急需增加和提高。因此他呼籲，建立阿爾茨海默病的護理院。

△朱文元分享書籍

“在陪護過程中，我仔細觀察患者的臨床表現，設法緩解和平息患者的症狀；創造條件‘恢複’失去的記憶；讓患者做身心愉悅的文體活動；與醫師配合及時有效地調整治療藥物……同時，在陪護工作中我在意志上獲得修煉，學會保持自身健康。長期艱辛的陪護讓我學到了很多書本上沒有的知識，也摸索出許多陪護阿爾茨海默病患者的經驗。”

在朱文元出版的《阿爾茨海默病陪護手機和百問》一書中，他将陪同治療、護理、照顧的全程點滴生動地記錄下來，書中既有科學知識的普及，又有事無巨細的照護分享，更有“老吾老以及人之老”的動人情懷表達，為廣大阿爾茨海默病家屬提供了科學照護的實踐方法。

朱文元說：“雖然妻子有時不記得我了，但我依然愛她，會一直照顧下去……”

（來源：現代快報全媒體）

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