有人說，這個世界上隻有一種病，就是窮病。

對這一點認識尤為深刻的，或許是白血病患者和他的家屬們。

2018年，《我不是藥神》上映，讓普通人了解到了白血病患者、醫療系統和背後的醫藥體系。但幾年過去，白血病患者們的狀況得到改善了嗎？

實際上，在目前的醫療水平下，90%的急性白血病都可以治愈。但治愈的背後，可能是深不見底的金錢、精力黑洞。

在和死神争奪生命的過程中，太多家庭因為無力承擔醫療費用而隻能放棄。

本期顯微故事講述的是一個不願意放棄機會的、年僅9歲的白血病患者王奕蔔及其家人們：

她5歲被确診白血病，在層流床幾進幾出。最近一次複發，讓王奕蔔被送到了“白血病人的最後一站”——河北省三河市燕郊鎮的陸道培醫院，這可能是所有白血病患者的最後一線希望。

她經曆了近4年的白血病治療、花了300多萬元治療費、經曆了兩次複發，對于她來說，眼下生存的唯一希望，則在于父母能不能籌到更多的錢，幫助她持續進行治療。

看着媽媽的淚痕，王奕蔔說，“如果沒錢了，我們就回家吧”。

但爸媽依然不想放棄，可他們也不知道，自己還有什麼能力來繼續堅持治療、有什麼辦法來守護這個寄托了他們全部希望的孩子。

以下是關于她的真實故事：

文 | 唐山

編輯 | 萬芳

王弈蔔長得更像爸爸，但如今隻有在開飯時，才能遠遠地看爸爸一眼。

過去半年，王弈蔔一直生活在“罩子”中。所謂“罩子”，就是層流床，和普通病床不同，它的外面套着一層塑料消毒罩。

按病友們的說法，王弈蔔已經“進倉”了——“進倉”的每一天，都意味着巨大花銷。

生活在“罩子”裡的王弈蔔

今年3月28日，醫院給王弈蔔下了病危通知書，這已是她第四次收到病危通知書。

從那之後，王弈蔔便開始了“罩中生活”，隻有媽媽陪着她。

怕王弈蔔再感染，她的爸爸隻能把每頓飯送到病房門口。

父親避免近距離接觸帶來細菌，送飯的時候隻在門口

王弈蔔9歲了，她近一半的人生颠沛在患病與治病之間。她認識很多字，但不會寫字。

“她特别瘦，内向，膽子也小，從不和陌生人說話”，水滴籌的工作人員宋文博和王弈蔔已打了3年交道，直到認識半年後，她才第一次叫他“叔叔”。

王弈蔔是白血病患者，在中國目前有400萬白血病患者。每年約新增4萬人，其中50%是兒童，以2至7歲居多。

根據水滴籌提供的數據，我國白血病患者以未成年人為主，占比超三成

如果算上少年，則每年新增白血病患兒達2萬人左右。

他們患病的原因，至今不明，但不妨礙白血病已成為導緻15歲以下兒童死亡的第二大原因。

王弈蔔下一步要接受骨髓移植，大概需要100萬元

可她肺部嚴重感染，必須先把它治好。誰也不知道，王弈蔔還要在“倉”裡待多久，還要花多少錢。

沒有大人會對王弈蔔解釋過這些，但王弈蔔似乎都知道。

“進倉”後，她總是悶悶不樂，為逗她開心，媽媽将塑料袋吹滿空氣，帶進“罩”中，讓她當皮球拍。

那一刻，王弈蔔笑了

也許是真的好玩，也許隻是為了讓媽媽高興。

2011年，王弈蔔生于吉林省白山市，因為她看起來像個“神采奕奕的小蘿蔔”，父母給她起了這麼個名字。

王奕蔔一家三口的照片

2015年，王弈蔔5歲時，為接種疫苗，接受了一次體檢，顯示白細胞減少。當時醫院開了些藥，讓一周後複檢。

結果，複檢顯示白細胞又減少了。反複折騰了一個月，醫院說：我們實在确診不了，還是去大一點的醫院看看吧。

父母帶着王弈蔔去了省會長春市，在吉林大學醫院做的檢查。

拿到診斷書時，爸爸驚呆了，“過去10年，我從沒聽說白山市有人得白血病。”

拿到診斷書當天，全家直接買了到北京的火車票，隻為心中最後的一點期盼：也許吉林大學醫院診斷錯了呢？

一家人到北京時，已是晚上10點多。第二天，爸爸媽媽便帶着王弈蔔，找到北京最好的治白血病醫院去檢查。

兩天後，新的診斷書下來了，還是白血病。為什麼會得白血病？為什麼偏偏是王弈蔔？這些問題永遠沒有答案。

他們反複回憶王弈蔔之前呆過的地方。她此前得過肺炎，在家休息了幾個月，但父母怕她寂寞，很快又送她回去上幼兒園。

當時幼兒園設備升級，恰好新進了一批抽拉式兒童床。但家長們都反映：新床的味道太大，能不能把舊床換回來？但争論之間沒有定論。

爸爸覺得，王弈蔔吃了那麼長時間的消炎藥，再碰上有問題的兒童床，這可能是她患白血病的原因。

一般認為，當甲醛超标10倍時，可能導緻兒童白血病。

猜想加重了爸爸的心理負擔，如果當初不去上幼兒園，結果會不會不同

大夫告訴王弈蔔的爸爸，孩子得的是急性白血病，隻要治療及時、充分，90%的患兒可以治愈。王弈蔔送診比較及時，病情不算嚴重。

“剛聽說是白血病時，還以為是不治之症。聽大夫這麼說，我們都松了一口氣”，王弈蔔的爸爸說。

不到北京，不知房價貴。

剛開始，王弈蔔一家在北大醫院住院部附近租房，4家合租，每月2000元。後來王弈蔔的姥爺、姥姥也來照顧孩子。5口人換了個小單元房，租金翻倍至4200元。

王弈蔔父母深知看病貴，眼下要花錢的地方不少，省一點錢，就多一些希望，治病期間也一直在尋找更便宜的房源。

全家人搬到一棟30多年前修的破樓裡

可不論怎麼省，王弈蔔的第一輪治療還沒完，全家多年積蓄、還有從親戚朋友那借來的，總計36萬元一下便花光了。

眼下王弈蔔的肺炎沒痊愈。進入化療階段後，孩子的身體有點吃不消，牙齒都黑了。

這時，王奕蔔的姥姥、姥爺看到許多一起來治療的孩子家長，都在偷着在用一種苗藥，動心了。

“最怕看到孩子做骨穿化驗，每次都像鑽在心裡”，一說起這些姥爺便淚流不止

可自行使用苗藥，醫院可不同意。後來，醫生說，你們全家先統一了治療意見，然後再來住院吧。

全家人隻好又帶着孩子回到白山市，在家給王弈蔔吃苗藥。

剛開始，檢測指标确實有所改善。但随着2017年夏季到來，賣藥方忽然斷供了——天氣太熱，沒人肯去山上采藥。

找不到藥，家人隻能自行給王奕蔔減藥，從每次吃半勺藥，到一次吃黃豆粒那麼大的一點兒藥。

2017年8月，王弈蔔突然發燒，這意味着：她的白血病複發了。

這一次，他們不抵抗了，決定完全采用西醫治療方案。

2017年9月，爸爸媽媽連忙帶王弈蔔到天津血液研究所。這也這意味着，初期又要再花50多萬元，對普通家庭來說，如何承擔得起？

在天津血液研究所，宋文博第一次見到了王弈蔔媽媽——在樓道中，她正不停地抹眼淚。

類似的場景，宋文博已不是第一次見到。在天津血液研究所的，太多父母得知孩子患了白血病，治療費至少要20—30萬元時，立刻陷入沉默，甚至帶着孩子偷偷離開。

他們拿不出那麼多錢，他們隻能放棄——回到鄉下，看着孩子一天天走向死亡。

在宋文博幫助下，王弈蔔在水滴籌籌到40萬元

一般來說，在籌款平台發起籌款的人，都會先在親朋好友間借錢，自己的一度人脈（親戚、好友、同事等）資源基本用盡後依然走投無路的，會選擇在水滴籌等大病籌款平台上，向社會進行求助。

此時主要依靠之前未觸達的一度人脈的捐款與轉發，進而逐漸擴散至二度人脈（朋友的朋友）、三度人脈（朋友的朋友的朋友）等。

但越往外延，他們對患者情況了解就越少。除了社會較為關注的特殊群體，比如醫護、教師、軍人等，籌款速度相對較快，普通人籌款還是依靠家人及朋友的努力轉發擴散。

在宋文博印象中，利用水滴籌為白血病患者籌款，最多的一次是103萬元，患者是一名北京大學學生。

對百元以上的捐款人，王弈蔔一家會一一記下名字，他們期盼着，總有一天，能回報這些陌生的好人。

王弈蔔的狀況一天天地好轉起來

做了20多個療程後，王奕蔔已不用住院，隻需定期回去做一次治療即可，每次隻用一天。

王弈蔔的爸爸記得，那時王弈蔔已和健康的孩子沒什麼區别，還能去操場上，一口氣跑個400米。

王弈蔔又開始夢想長大。

她有很多夢想，一度想習武，一度想當軍人，一度想當作家，一度又想當女子足球運動員。

王奕蔔在家期間活潑多了，喜歡跳舞

一次，她看了電視中的考古節目，又決定長大後去當考古專家。問她為什麼，她說當考古學家，可以去世界各地講課。

但王弈蔔想得最多的，是當警察，因為她的爸爸就是警察。

王弈蔔的爸爸開玩笑說：這麼多夢想，你一輩子怎麼幹得過來？不如你長大先去當軍人，退伍後再去當警察，這樣至少能完成兩個夢想。

雖然很多字不認識，但王奕蔔看到什麼都會拿來讀

像大多數父母一樣，王弈蔔的爸爸也會旁敲側擊

“不論長大後想幹什麼，都得先把學習搞好。學習不好，什麼也幹不了”。

患病後，王弈蔔連幼兒園都上不了，雖然加了班級微信群，但昔日的同學都上小學了，聊不到一起去，慢慢就不往來了。

雖然上不了學，但王弈蔔聰明驚人。

她喜歡畫畫，電視上隻看過一次的卡通人物，回頭她就能給畫出來，畫得還特别像。

所有看過王弈蔔的畫的人都說：她是個天才

2019年8月，王弈蔔突然又發燒了。

父母又急忙送到天津血液研究所，治了3個療程後，效果已不明顯。在天津血液研究所的全部治療，花掉了大約70萬元。

2020年1月，醫院對王弈蔔的爸爸說：我們沒什麼新的方案了，還是去别的地方試試吧。

“時代的一粒沙，落到個體的頭上，就是一座山”，再沒有誰，能比王弈蔔一家更能理解這句話背後的辛酸了。

2020年1月，正是新冠肺炎肆虐時，所有醫院都不再接收病人，爸爸媽媽帶着發燒的王弈蔔，趕到河北省三河市燕郊鎮的陸道培醫院——這裡被稱為“白血病患者的最後一站”。

但他們卻吃了個閉門羹，隻能在周邊先租房，等待醫院重新開放。

陸道培醫院外等候進去的人們

3月份，醫院終于又能收病人了，王弈蔔一進去，便報了“病危”，住進“罩子”中。

從那時到現在，王弈蔔的肺炎一直在延續，平均3天就要輸一次血小闆，每7天輸就要一次血，又是100萬元被花掉了……

從住處到醫院，步行要走20多分鐘。

這條路，王弈蔔的爸爸每天要走3個來回，有時女兒起得晚，早餐和晚餐一起吃，那就隻用走兩趟。

怕細菌感染，王奕蔔喝的都是礦泉水

王弈蔔的爸爸原本不會做飯，自從女兒病後，他不僅學會了做飯，還學會了自己烤面包。

為防止女兒被細菌感染，王弈蔔的爸爸和媽媽每天都要洗無數次手，即使冬天也如此，以緻手上裂了許多小口，痛得鑽心。

每天吃的雞蛋也要反複擦拭，避免細菌污染

在王弈蔔一家租住的小區附近，租住着許多送患者來治療的家屬，許多已“治好的”患者，怕複發後無處就醫，也租住在那裡。

等到5年後未複發，他們才敢離去。

不知道為什麼，現在的白血病治好後特别容易複發——王弈蔔爸爸接觸過的病友，一半都複發了。好在，燕郊的房子便宜，兩居室每月隻用1800元。

知道女兒愛畫畫，爸爸給她買了繪畫本

繪畫本在使用前也需要進行消毒确保無菌

住院期間，王弈蔔還學會了網絡購物，她開始自己在網上買玩具、畫筆。有時一天快遞員登門好幾次，但都是最便宜的。

在租住的房間中，王弈蔔的爸爸用泡沫箱養了兩條小魚。正趕上小區填埋魚池景觀，王弈蔔的爸爸覺得它們可憐，便要了兩條回來。

他想，王弈蔔出院後，肯定很喜歡這個“玩具”。

如果順利治好肺炎，王弈蔔将接受骨髓移植。

如果沒有排異反應（異體組織進入體後，會引起免疫系統的抵抗，需進行長期治療），再在“倉”裡待上一段時間，直到身體各項指标恢複正常，大概隻用再花100萬元。

在白血病友中，流傳着這樣一句話：“移植有價，排異無價”。

如果有排異反應，那就是現金的無底洞，一般情況下，“腸排”便要花 60 萬元，此外還有“皮排”、“肺排”等。

可問題是：就算沒發生排異反應，又該到哪去找這100萬元呢？

第一次水滴籌籌集了40多萬後，又有了第二次水滴籌，這一次籌到了30多萬元，再加上一次水滴公益的特别活動，全部加起來通過水滴平台籌集了140多萬，相當于治療費用的一半。

王奕蔔治療期間需要用的各種藥品

然而，在治療費用外，還有自費藥、生活開支等，據王弈蔔姥爺計算，這部分的支出也超過了100萬元。

在醫院，醫生會告訴患者家屬，最好能用某種進口藥，但醫院也沒進貨途徑，患者家屬自己想辦法。

這些藥的價格貴得驚人，一盒威凡伏立康唑便是2000元左右，王弈蔔已經用了幾十盒。

一盒單抗（即單克隆抗體）1.39萬元—1.5萬元，一盒印度産雙抗6000元，前段時間，受邊境局勢影響，一度漲到1.2萬元，近期又逐漸降到6000元。

僅雙抗一項，便花了20多萬元。

剛使用自費藥時，療效确實不錯，可很快就不行了。

是疾病适應了新藥？還是買了假藥？或者是運輸過程中，因過熱等原因，導緻藥的質量下降？根本沒法追究。

絕大多數自費藥，靠病友們互助購買——找海外關系，托出國人員帶藥，大家一起拼單。

但仍有不少自費藥需通過網絡購買，對方信誓旦旦，是德國産的單抗，可使用後，效果不行，查找相關信息，才知道産地在土耳其。

問賣家是怎麼回事，賣家辯解說：是土耳其産，但是在德國人的工廠裡生産出來的，就算德國藥。

這種争論永遠沒結果，大不了賣方把你拉黑了事。

複用的進口藥品需要冷藏保存

為了給王弈蔔治病，媽媽在單位辦了長期休假，每月拿基本工資的70%，僅1900多元。

宋文博認識王弈蔔一家3年了，眼看着王弈蔔的媽媽一天天消瘦下去。

王弈蔔的姥爺今年73歲，姥姥今年72歲，和王弈蔔一家長期漂泊在外，今年5月，實在湊不出錢，老人們抵押了唯一的房産。

為省錢，爸爸媽媽每天隻吃兩頓飯，除了方便面，就是饅頭

常年營養不良，王弈蔔的媽媽的腿出現了水腫，怕花錢，至今不敢去看醫生。

王奕蔔的姥姥從樓梯摔下來，眼睛摔得青紫、腫得睜不開，也舍不得去看病。

“媽媽，是不是錢不夠？我們不治了，我們回家吧”，去年，還在天津血液研究所治療時，王弈蔔突然對媽媽說。

因為一時借不到錢，媽媽又跑到樓道中，抹了眼淚

放棄治療，就意味着死亡，天下哪個父母能下這樣的決心呢？

王弈蔔的爸爸才41歲，頭發已花白，他說：王弈蔔還是一個孩子，什麼都不知道，一切隻能靠大人來做決定，我們怎麼能放棄？

可不放棄，又能如何？

在陸道培醫院，一位小病友的家長和王弈蔔的爸爸商量：我們實在買不起自費藥，能不能把你女兒用剩的自費藥，便宜賣給我們一點兒？

那時王弈蔔正在用單抗，每支10毫升，她體重輕，一次隻能用7毫升。

可開了瓶，剩下的也就浪費了，正好可以合在一起用——把剩下的3毫升，注射給那位小病友。

轉賣剩下的藥，能家裡經濟負擔減輕一點

對方支付了2萬元錢後，家再也買不起了。王弈蔔媽媽說：“浪費也是浪費了，免費給人家用吧”。

可王弈蔔的爸爸再去找那位小病友時，才知他已出院，和父母回老家去了——在金錢的巨大壓力下，生命有時輕如鴻毛。

看不到治愈的希望，即使是親爹親媽，也不得不放棄。

長期與世隔絕，沒有小夥伴，沒有童年，王弈蔔遠比同齡人心重。看到爸爸媽媽滿面愁雲，她就知道又沒錢了，也會悶悶不樂。

王弈蔔常和媽媽說：“我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長大”

王奕蔔也玩網絡遊戲，今年5月10日，她将打遊戲賺來的2元錢中的1元，給媽媽發了紅包，作為母親節禮物。

宋文博說：“從第一次見到王弈蔔家人起，始終被他們的堅持所感動。我覺得，在王弈蔔媽媽的心中，對女兒有一種愧疚感，她覺得，如果當初不給孩子吃苗藥，如果給予更好的治療……但事實上，白血病的複發率就是很高，這不是她的責任。”

雖然不肯放棄，可王弈蔔家還能支撐多久？

當問到“如果找不到錢，王弈蔔家會不會放棄”？

宋文博側面回答道：“花掉第一個100萬時，那時也山窮水盡了，看不到任何出路，可他們還是挺過來了。當然，水滴籌也會盡最大努力幫助他們。”

這一次，王弈蔔還能渡過難關嗎？

中午12點半時，陸道培醫院住院部外的欄杆邊，來送飯的患者親屬漸漸離開了。

白血病患者的抵抗力極低，甚至是“零免疫力”，即使是來送飯的家人，也不被允許入内。

欄杆外，幾位爸爸正聊天，這些年，他們在不同的醫院中見過面。

如今，又在這裡重聚——他們的孩子都“複發”了，住在欄杆裡的住院部，都處于“進倉”階段。

其中一位病友今年剛考上當地重點高中，他的醫保額度早已用完，未來的路将如何，誰也說不好。

也許很多人還記得這封信：

親愛的老媽：

這是我第一次給您寫信，也可能是最後一次。有些話隻能以這種稍顯‘愚笨’的方式來說。對不起，媽！我生病了，還是白血病。都說越努力越幸福，我也以為考大學上研究生能讓您離幸福更近，可事實證明，我的努力給這個家帶來的隻有磨難和絕望。

2017年9月，在和病魔搏鬥3年後，湖南人李真給自己的母親寫了這封信。

因在央視《見字如面》播出，引起巨大轟動。寫信時，李真剛做完骨髓移植手術，因出現排異反應，他備受折磨。

李真的信感動了中國，卻沒改變他的個人命運。10個月後，李真離開了人間，臨終隻對母親說了一個字：“痛。”

王奕蔔一家的全家福

在王弈蔔家租住的小區門口，宋文博指着馬路對面：“那就是潮白人家，又被人們稱為‘白血病村’”。

因媒體反複報道，這裡早已名聲在外，據說，至今住着1200名白血病友。

在中國，白血病的發病率為2.76人/10萬人，除了400萬白血病患者外，還有其他癌症、心腦血管疾病、罕見病等患者。

此外，中國還有2.6億慢病（高血壓、心髒病等）患者。

根據水滴籌剛公布的平台求助前十大病種數據顯示，白血病占平台求助案例的4.4%，僅次于腦出血和肺癌，排在第三。

其中，白血病患者累計籌得31.2億元，為平台累計籌款金額最多的病種。

水滴籌平台前十大病種

在人的一生中，患重大疾病的概率為72%，當重大疾病到來時，我們該怎麼辦？

有人追問，有人解答，但答案依然模糊。

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