面對面丨患罕見病少年圓夢清華：“希望盡自己力量幫助他人”

來自重慶開州的李琦進入清華大學已經十多天了，今年高考，李琦憑借659分的成績被清華臨床醫學類“卓越醫師-科學家”的本碩博連讀培養計劃錄取。

李琦出生于重慶山村，初中時檢查出基因遺傳病“進行性肌營養不良”。這種病會讓人肌肉萎縮、手腳無力、走路緩慢且容易摔跤，病情會随年齡的增長而加重，目前醫學尚未找到治愈“進行性肌營養不良”的辦法。

“想想媽媽種花的精神”

事情的起因還得從李琦的媽媽王修美說起，她在李琦出生後不久，發現自己連抱兒子的力氣都沒有，甚至連五厘米高的台階都無法跨過去，當時家裡人都認為是産後身體恢複得不好。直到兩個兒子先後出現肌無力症狀，她才在醫生的建議下做了基因檢測，檢測結果發現她和哥哥以及自己的父親都有同樣的病症，這一病症也延續到了她的兩個兒子身上。

記者：拿到診斷通知書告訴你們這個殘酷事實，這是一個無法治愈的病，那一刻是一個倒下的狀态嗎？

李琦：是的，已經倒下了。

記者：那總得有人先站起來說日子要繼續往前過。

李琦：我們一家人到現在都是一個同時處于倒下和站起來的狀态。倒下就是說自己不得不承認這個事實，就像我平時有很多麻煩，不得不尋求其他人幫助，從這方面來說，我認為自己已經是倒下了，但是我同時自己站起來，因為生活還是得過，日子還是一天一天這樣過來。

記者：這個道理是你自己琢磨出來的嗎？這個坎是你自己邁過去的嗎？

李琦：這是生活所迫，就像時間不等人。我反複重複這句話，因為自己當時确實沒有想過，就是覺得日子一天一天還得過。

由于小腿肌肉萎縮，李琦走路的速度越來越慢。他總是雙手撐腰，找到身體的着力點，一步一步往前挪。如果走快了，就很容易摔跤，這讓他的膝蓋經常帶着瘀傷。如何接受現實，成了全家人都要面對的問題。

為了兼顧兩兄弟的學習，李琦的父母在他們的中學旁邊開起了小賣部。夫妻倆一個負責進貨搬貨，一個負責守店收銀。媽媽作為病人，不僅和爸爸一起承擔家庭生計，同時還為家庭帶來樂觀的氛圍。

李琦：她也跟我一樣被生活推着走，在我們店裡收銀是體力活幹不了，她就日複一日年複一年幹自己力所能及的事。

記者：她身體上的疾病是一個什麼樣的階段？

李琦：跟我差不多，行動不方便。她跟我不一樣的地方就是她平時會想一些積極的東西，甚至有點理想化。比如她會在家裡養花，要把花盆搬進來搬出去，搬上來搬下去，會自己搬。但如果是我的話，我會說，爸你幫我搬一下，很多本來不太适合她幹的事情她會去幹，就不像我，我遇到困難就直接退縮了，就讓别人幫忙了，這一點我佩服她。

記者：你能理解嗎？

李琦：我理解是很多事情不會說因為自己的原因，就覺得該放棄了。她心态比較好，不知道是沒有意識到還是什麼，反正我認為她不能做到的事情她要去做，而且有時候甚至還真的做得好。

在李琦的手機裡看到了他媽媽王修美種的花，在征得李琦同意後，記者撥通了王修美的電話。

記者：我們剛看見你種的花真好看。

媽媽：一點小愛好，我們一家人都還比較可以，反正沒有什麼很内向的。

記者：卸下包袱，輕裝前行。

媽媽：對，很多東西别人是幫不到你的，隻有自己去勇敢面對。我知道他還是差一點自信，難免會遇到很多挫折，我也知道，因為他一直擔心學業跟不上，我說你盡自己努力。我經常說你遇到困難的時候，你就想想媽媽種花的精神。因為我們這個病，一天頹廢也好，自卑也好，悲傷也好，沒用，說實在的最主要的還是要自己站起來面對。

“我有實力，為什麼不去做呢？”

一路走來，李琦也收獲了很多善意和溫暖。

李琦：平時做掃除的時候要倒垃圾，可能要走很長一段路。我的同學基本上是輪流倒垃圾，輪不到我，因為平時走路比較慢，去上個廁所可能來回已經打上課鈴了，我還在校園走，遲到了老師不會特别怪罪我。這些小的細節好像說起來沒什麼很偉大的事情，但全是有點那種又小又偉大的感覺。

記者：當老師看到遲到的你，可能并不說什麼就讓你進到教室，這個特别細微的舉動都會讓你覺得特别溫暖。

李琦：是的，我想對于每一個尋求幫助的人，哪怕是一個特别細微舉動他都會覺得很溫暖。

李琦高一的時候，他的哥哥高考考出600多分的成績，被重慶醫科大學臨床醫學類專業錄取。兩年後，李琦同樣選擇了醫學專業。

記者：當你決定報考醫學專業的時候是更想治好自己的病，還是說覺得醫生能幫助别人。

李琦：我其實對自己的這個病不抱太大希望，所以主要還是把心思放在回報社會這方面，如果我有實力為什麼不去做呢？

在李琦選擇醫學專業時，他的哥哥曾經把自己對這一職業的了解告訴過他。

記者：你們倆在聊的過程中其實也代表了你們尋找未來人生方向的過程，比如說醫生的責任。

李琦：他就說醫生有時候幹的事情對社會有很大的貢獻，但是你不一定有很好的收入，他就講這種很現實的事情。

記者：你們的答案是什麼？

李琦：我們的答案非常正常，沒有什麼特别的，自己該吃飯還是吃飯，反正我和他都挺希望盡自己的力量幫助其他人。

記者：但年輕不就是得敢做夢，得有點豪氣，得有點豪言壯語激勵自己嗎？

李琦：确實，我就希望我當醫生之後能解決别人問題的時候，别人說大夫這個問題太感謝你了，我說這都是小事，我就覺得那太帥了。

記者丨王甯

來源： 央視新聞客戶端

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