說起嬰兒痙攣症,相信不少嬰兒痙攣症患兒的家長有不少問題想要咨詢:
▪ 嬰兒痙攣症的表現和特點有哪些?
▪ 家長需要怎麼做才能避免或減輕嬰兒痙攣症對患兒智力的影響?
▪ 癫痫患兒日常需要補充哪些方面的營養?
▪ 孩子患了癫痫,家長需要主動告訴老師嗎?
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為了讓家長們更好地了解嬰兒痙攣症的治療及防護問題,我們特邀中南大學湘雅醫院兒科主任,小兒神經專科主任,主任醫師彭鏡教授以專訪的形式為大家做專業解答,快來看看吧!
彭鏡 教授
中南大學湘雅醫院兒科主任,小兒神經專科主任,主任醫師,博士生導師
簡介
研究領域
緻力于兒童藥物難治性癫痫和兒童神經遺傳罕見病的診治和發病機制研究。
專訪問題一:
癫痫有哪些綜合征?
不同綜合征的表現有哪些?
癫痫綜合征實際上是一種電臨床綜合征,根據患者的腦電圖和臨床特點,我們把它人為進行界定。兒童和成年人的不同之處主要是兩者的疾病譜是不一樣的,首先,兒童可能在遺傳、代謝方面比較多;其次,兒童時期癫痫綜合征也是非常多且複雜的。對于癫痫綜合征,目前是根據以下幾個方面進行分類的:
① 患兒的起病年齡,有新生兒起病的、有兒童起病的、有青少年起病的,還有不固定時間起病的;
② 根據患兒的臨床表現,比如嬰兒痙攣症患兒的的臨床表現是痙攣發作;
③ 看是否存在電臨床綜合征,主要是看患兒腦電圖的特點;
④ 看患兒對藥物的反應以及預後,比較好的預後,相對來說兒童失神、青少年失神患兒到了青春期以後就會自動停止。有癫痫綜合征一旦診斷,可能就意味着是藥物難以治療的。
專訪問題二:
嬰兒痙攣症的表現和特點有哪些?
嬰兒痙攣症是兒童時期最常見的一種綜合征,這一類綜合征的患兒有一部分治療比較困難,會影響其智力與預後。嬰兒痙攣症以痙攣發作為主要特點,當然也可以有其他的局竈或是張力等發作。
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腦電圖發作期有它典型的痙攣發作的腦電,間歇期是一個高度失率,從對藥物的反應上來說,可能有三分之二的患者需要多種藥物治療的,預後也有一部分患者會受到影響。
但是,如果我們能夠早期診斷、控制腦電圖的異常、控制癫痫發作,還是有一部分患兒有可能達到基本正常或者是接近正常水平的。
專訪問題三:
在日常照料和治療過程中,家長需要怎麼做才能避免或減輕對患兒智力的影響?
實際上,決定嬰兒痙攣症患兒預後的因素主要有兩個。
第一是病因,病因是決定患兒預後的非常關鍵的因素,比如是由很嚴重的基因突變引起的嬰兒痙攣症,即使控制了患兒的發作,但這個孩子由于神經發育的異常,他還是會精神運動發育落後。我們第一步就是要把原因查清楚,一般嬰兒痙攣症的患兒來就診後,我們會根據他的病史、體格檢查來安排磁共振及遺傳學的檢查。
第二是早診斷、早治療。一旦早診斷以後,家長要及時帶患兒到正規的醫院進行治療,在嬰兒痙攣症的治療中,ACTH或糖皮質激素是首選的治療。但有時一些家長會擔心激素的副作用,會認為孩子如果能用其他藥的話,可以先試試其他的藥。當然這幾年随着我們的病友群,還有公衆号,包括我們做的向日葵關愛中心的微信公衆平台,都有科普知識,家長也會慢慢地提高接受度。
當ACTH控制不好時,我們要及時的到醫院來調藥,不要因為一兩個藥控制效果不好,家長就沒有信心而走不正規的治療。同時,我們還可以給孩子做一些語言、認知等方面的康複訓練,這都是對孩子有幫助的。總的來說,希望家長們要調整好心态,找到病因後積極的配合醫生治療,這樣患兒将會有更好的預後。
專訪問題四:
癫痫患兒日常需要注意補充哪些方面的營養?
一般來說,患兒在吃的方面跟正常的孩子是一樣的,但是有刺激性的、興奮性的、可能會讓患兒發作的阈值降低的食物我們需要避免;包括藥物,比如氨酚黃那敏,喝酒、喝非常濃的咖啡、可樂、茶葉等。可以多吃蛋白質、蔬菜、水果,這是一個正常的膳食。
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此外,有的孩子用了很多種抗癫痫藥物,會影響維生素D以及一些礦物質的代謝。對于這部分孩子來說,醫生還會适當的處方一些維生素D或鈣等一些營養物質的補充。
專訪問題五:
孩子患了癫痫,家長需要主動告訴老師嗎?
如果抛開一切社會因素的話,我們醫生是希望家長告訴老師的。
首先,告訴了老師以後,會有更多的老師甚至同學開始了解這個病,萬一孩子出現發作,老師及同學也不會很緊張、害怕,這樣能夠給患者更多的幫助;
第二,當孩子發作的時候,老師知道怎麼樣進行處理;
第三,我們有的癫痫小朋友可能會有注意力不集中的情況,這會影響其專注力等,老師關注了以後,可能會給他更多的幫助。
專訪問題六:
對于嬰兒痙攣症,目前有哪些常規的治療手段?
藥物治療和非藥物治療,在藥物治療方面嬰兒痙攣症和别的癫痫不同,它會使用激素,首選ACTH,如果在ACTH不可及的情況下,大劑量的糖皮質激素口服也是可以起到一定作用的。
如果是結節性硬化相關的嬰兒痙攣症,我們是首選氨己烯酸。從臨床上來說,非藥物治療包括飲食治療、手術治療、神經調控治療。生酮飲食治療對難治性的嬰兒痙攣症的患者效果很好。
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約翰霍普金斯大學的醫學博士埃裡克·科索夫做了一項研究,在嬰兒痙攣症患者首選生酮飲食治療的樣本研究中顯示:生酮飲食的效果可以接近ACTH。總的來說,生酮飲食是一種很好的嘗試,對控制發作、控制腦電和改善精神運動發育都是有幫助的。
第二,手術治療,如果這個患者是一位皮層發育不良、腫瘤相關的或結構性病竈引起的嬰兒痙攣症,如果确實是緻痫竈,進行手術治療有時候效果是很好的。對于合适的患者,我們醫生主張患者在早期和小年齡進行手術,因為這樣可以保留孩子的智力。
最後是神經調控,比如迷走神經,以後還有新型的調控技術的發展等。
彭教授想對患兒家長說...
當孩子被診斷為嬰兒痙攣症後,家長會有一個接受這個疾病的過程,但是我們要堅信,隻要我們醫患攜手,一定能夠攻克疾病,為孩子帶來更好的預後。
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