今天（6月21日）是世界漸凍人日。所謂“漸凍人”，就是患有漸凍症疾病的人。漸凍症被世界衛生組織列為五大絕症之一 ，它的發病率并不高，但迄今為止，治療漸凍症都是一個世界難題。那麼什麼是漸凍症？如何做到早識别早診療？
漸凍症不可治愈 早發現早診療是關鍵
北京協和醫院神經病學系主任崔麗英表示，漸凍症其實就是運動神經元病，也叫肌萎縮側索硬化。這種病專門累及人的運動系統，一旦得了這種病，肌肉會萎縮無力，不能呼吸，說話、吃飯都受影響，病人就好像被凍住了一樣 。
據了解，漸凍症目前還不能治愈，病因和發病機制尚不清楚，隻能通過治療延緩病情 ，所以早發現早診治特别重要 。需要注意的是：漸凍症早期易與頸椎病、青年手肌萎縮、重症肌無力等疾病混淆。
北京大學第一醫院神經内科主任醫師 孫永安： 早期很多病人症狀可能不是很典型，如果基層醫院對這種疾病不太了解的話，誤診率可能會達到50%甚至以上。肌電圖可以幫助識别患者的神經損傷，比如肌肉有沒有失去神經元支配，所以肌電圖對于運動神經元病（漸凍症）的診斷是很重要的。 數據顯示，全球範圍内大約有50萬名漸凍症患者。漸凍症的平均發病年齡大約在55歲左右，患者确診後平均生存時間為2至5年，男性的發病風險略高于女性，大約男女比例在1.5比1。
漸凍症治療花費高 專業護理可延長患者生存期
漸凍症雖然不可治愈，但是随着科學技術和醫學水平的不斷提升，“漸凍人”通過藥物治療、呼吸支持治療等維持性治療，加之日常護理，還是可以在一定程度上延緩病情的發展。 目前，我國漸凍症患者的治療手段和花費如何？
北京協和醫院神經病學系主任崔麗英告訴記者，對于漸凍症患者來說，藥物治療費用隻占一小部分，日常護理費用更高。一位漸凍症患者妻子表示，護工錢再加上丈夫每個月吃飯的費用、醫療的費用，每個月需要至少4萬元。
專家告訴記者，漸凍症患者生存期長短與綜合治療密切相關，如果護理、心理疏導等輔助治療跟得上，患者生存期将大幅提高。 目前一名專業的護理人員每天的薪資在300元至400元不等，雖然薪資待遇相對較高，但由于工作24小時待崗、專業要求高，漸凍症患者面臨專業護理人員嚴重短缺的現象。
在漸凍症的市場規模上，有業内報告認為，因為全球老年人口不斷增加和研究經費增加，在2020到2027年間，市場規模将以每年5.8%的增幅上漲，到2027年，全球的漸凍症治療市場規模将達到7.6億美元的水平。
來源： 央視财經
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