無論是在工作、學習還是吃飯、走路、開車，都能随時秒睡；上一秒還在說話，下一秒就猝倒……這些人就是自嘲為“覺主”的“發作性睡病”患者。這也是當前全球已知7000 罕見病中的一種。

　　我國有50萬“覺主”，一多半是青少年

　　“發作性睡病”是一種慢性的、嚴重的、睡眠-覺醒狀态不穩定的神經紊亂性疾病，也是一種罕見病。據《中國發作性睡病診斷與治療指南》，流行病學資料顯示,猝倒型發作性睡病的全球患病率為0.02%-0.18% ,我國患病率約為0.033%。①我國發作性睡病的患者群體已有約50萬。

　　該病主要發生于青少年和年輕人群中。北京大學人民醫院呼吸睡眠中心主任韓芳在剛過去不久的321世界睡眠日中國發作性睡病多方合作研讨會上表示，“我國的發作性睡病患者有2/3的發病年齡是七八歲，比歐美早了十幾年。”

　　發作性睡病跟疲勞瞌睡不一樣

　　發作性睡病和普通的疲勞瞌睡不一樣。發作性睡病的人，睡眠一旦發作，盡管努力克制睡意，力求保持清醒，但自己難以抗拒，且不分時間和場合，依然很快入睡，一般持續數分鐘。這種短暫睡眠每天可發作多次。有些人情緒激動或受到刺激，還會全身無力、雙膝發軟，突然地發作性猝倒，嚴重的還會産生入睡前幻覺甚至睡眠癱瘓等症狀。②

　　患上這種疾病，晚上休息再多也不夠，白天随時有可能入睡。發作性睡病本身對生命并無大礙，一般不會産生其他并發症，但危險就在于随時随地可能入睡。如果遇到駕車、橫穿馬路、高空作業、水下作業等情況下發作，睡意一來，就有可能引起意外。

　　首個“發作性睡病”藥物即将引入國内

　　當前全球已知7000 種罕見病，已上市500 的藥品；我國《第一批罕見病目錄》包含121種罕見病，僅有36種罕見病有正式獲批上市的用藥。“無藥可用”是許多罕見病群體的共同困境，發作性睡病也是。

　　為了填補國内發作性睡病用藥空白，琅钰集團旗下琅铧醫藥與法國Bioprojet公司達成戰略合作和獨家授權協議，獲得發作性睡病治療藥物Wakix®在中國的獨家開發、注冊、商業化和生産權益。Wakix ®已在歐盟和美國獲批上市，未來，它也将成為中國發作性睡病患者控制病情的重要選擇。

　　不讓罕見病變“慢病”罕見病科普教育率先開啟

　　除了用藥，罕見病患者及公衆對科普教育的巨大需求也亟需重視。

　　“早診斷、早治療、避免誤診在避免發作性睡病‘慢性化’、提升治療效果方面有着至關重要的意義。如果對疾病認知不清晰，導緻早期症狀被忽視或者誤診，會造成發作性睡病“慢性化”，對患者帶來不可逆的終身影響。”中國睡眠研究會常務理事、睡眠障礙專業委員會候任主任委員，首都醫科大學宣武醫院神經内科主任醫師詹淑琴教授強調，罕見病診療“科普先行”意義重大。

　　琅钰集團旗下子昂健康啟動将通過網絡直播的方式，邀請一線專家、機構為廣大罕見病患者及家屬帶來最新的疾病知識、治療方案和國際一手資訊，幫助患者開展自我管理。4月3日，課程即将于微信和抖音多平台連線首播，詹淑琴教授将會直播詳解關于睡眠障礙和發作性睡病的相關知識。

　　子昂健康負責人戴瑛

　　子昂健康負責人戴瑛表示，“作為琅钰集團的兩大版塊業務之一，子昂健康是一家健康管理公司，依托集團國内外資源，專注為2000萬中國罕見病患者打造一站式健康管理平台，緻力于建設罕見病領域的卓越生态體系。我們希望能借此提升罕見病的知曉率，利用互聯網技術打破地域限制，将現有的、已知的信息進行有效傳播，幫助更多罕見病患者獲益。”

　　參考資料：

　　①中華醫學會神經病學分會,中華醫學會神經病學分會睡眠障礙學組,解放軍醫學科學技術委員會神經内科專業委員會睡眠障礙學組.中國發作性睡病診斷與治療指南[C]//中國睡眠研究會.中國睡眠研究會,2015.

　　②2013-07-01健康時報《随時入睡或許是病》

　　來源：健康時報

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