—— 以下來自22歲魚鱗病朋友分享交流
回想起來,再有一個月,距離治好這個魚鱗病已經有三年了,看到科室那麼多人,我才知道,原來和我一樣的人居然會有這麼多。
我是在19歲的時候治療的,是的,19歲,剛好是經曆完青春期,三觀已經基本成型的年紀。
魚鱗病在我很小的時候就“陪伴”我了。
我第一次被它所困擾到的時候是我在上小學六年級的時候,坐公交車回家,被司機師傅說到,“脖子上太黑了,是不是不洗臉”,那個時候的情緒是好想逃離,都不想坐這趟公交車了,可我現在想到這句話,想到的就是,這隻是一句玩笑話,沒錯,從那時候開始,不知不覺這樣的“玩笑話”就開始多了起來。
尤其是在初中三年裡面,我看到一些陌生人在看到我議論的時候,心裡面想到的也是這些“玩笑話”,我很感謝那時候和我一起玩耍的同學,還有我身邊的朋友,因為那個時候的我們沒有成年人裡這些複雜的想法,他們即使知道我有這個病,還是會和我一起玩,但自卑感也是在那個時候産生的。
我相信,每一個和我一樣的人都讨厭去澡堂洗澡,尤其是我們這種北方的大澡堂,那就是内心的一種折磨。
農村的生活條件也不支持我每天都能洗澡,再加上初中的住校,所以在上高中之前,我洗澡的次數可以說是寥寥無幾,我要再一次感謝我的那幾個同學(除了上一年疫情的原因,我們基本上每年都要聚在一起幾天),我們一起上了同一所高中,學校要求每個人都要住校,我們是三周回家一次,在周日下午,學校安排學生自由活動,允許出校,每周日的下午,我都是被他們拽去澡堂的,前面幾次我心裡還是會有那些“情緒”,可就在他們每次友好的”勸說“下,我“被迫”堅持了三年,身上的魚鱗病在夏天也輕了許多,可以穿T恤了,但胳膊上還是會脫皮,脖子上還是會有黑黑的,但在這三年裡,我開始慢慢去接受我有“魚鱗病”這個現象了,甚至我會主動向我的室友去說明我的這個病,還會展現給他們看。
相信和我一樣的”魚兒“在晚上的時候都幹過一件事,那就是用指甲揭落腿上、肚子上那一塊塊”魚鱗“一樣的東西,有的時候還會帶出血絲,懊惱的情緒就會産生,也會埋怨這個病,也會向父母發牢騷,但我希望和我一樣有這個病的孩子不要想着去怨你們的父母,他們也想你好好的跟一個正常人一樣。父母在我小的時候有去看過這個病,是吃藥為主的,基本上是沒有一點效果,所以有的時候我就想,這個病可能要跟我一輩子,管它呢,算了吧,想想也是母親留給我的,老的時候說不定還能“睹物思人”,哈哈。。。
我當時在初二的時候跟我的母親抱着很傷心的語氣問,我為什麼會有這個病,能不能治好?我看到她也很無奈,欲言又止的樣子讓我從那以後再也沒問過這樣的問題。
當我知道我這個病能夠治好的時候,我就跟我的大學室友講,過了這個暑假,你們就會看到不一樣的我,一個全新的我,在這治好的三年裡,我的心裡感到從未有過的輕松,我再也不會看到那樣的眼神了,我也可以一到夏天就穿上短褲T恤了,我再也不會見到陌生人就低頭走路了。我真心地希望每個“魚兒”都能夠得到治療,在青春期不要被那些“玩笑話”包圍,也希望每一個治好的“魚兒”都能幸福地擁抱生活,加油,未來可期!!!
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