“沉重的心理負擔和不菲的财務支出成為不少癌症患者家庭不能承受之重，幫助他們走出困境，也是我們腫瘤科醫生工作的應有之義。家人的關愛不僅僅是物質上的支持還有精神上的鼓勵，很多人卻忙于物質支持而疏于守在身旁的陪伴和來自心靈的交流，其實這種陪伴和交流何嘗不是對家屬心理最好的慰藉和減壓呢。抗癌是一個系統工程，從确診癌症開始，家屬就要在醫療整體花費上全盤謀劃，選擇合理的診療項目，做好長期戰鬥打硬仗的準備。”

一家三口回家探親

作為一名癌症患者的家屬實在不容易，前段時間有位患者家屬和我說，劉主任，我覺得自己太難了，有點繃不住了，心理醫生已經給我診斷中重度焦慮，我現在的抗焦慮藥物也停不了，怎麼辦呢？

其實，包括他在内不少家屬都不止一次向我提出，想讓我寫一篇關于癌症患者家屬如何正确應對的科普文章，緩解他們日益加重的擔憂和焦慮，幫助他們在診療過程中“過坎”和“避坑”。

說實話，這不是一個容易完成的任務，我沒有專修過心理專業，對于心理調适不内行，說得多可能錯的多；腫瘤學領域有關專業技術的話題從來都不缺少争議，很多情況需要具體問題具體分析，不能把某一個診療項目一棍子打死，同樣對某一技術捧上天顯然也不對頭。

最難的就是癌症作為一種頑疾，需要規範化和個體化的嚴密結合，可是每當臨床管理進入後半程，多是一醫一患的獨自前行，沒有範本可以依從，沒有人能知道未來之路是崎岖還是平坦，有的隻是盡力而為，很多時候還需要一些運氣。

可是，猶豫再三，思謀良久，我覺得這确實是一個需要好好說一說的話題，沉重的心理負擔和不菲的财務支出成為不少患者家庭不能承受之重，幫助他們走出困境，也是我們腫瘤科醫生工作的應有之義。對于困惑，我們需要全面了解，認真溝通，及時排解；對于困難，我們需要找到症結，盡力克服，有時還要知道妥協。

01親情的牽挂讓家屬承受了很大的心理負擔

心理學告訴我們，幾乎所有的擔心和憂慮都是緣于對未來的不确定和願望不能得到滿足，正所謂關心則亂。我們的傳統文化和習俗使得當面對癌症這樣一種嚴峻疾病時，家屬多處于最前線的位置，率先獲得有關患者疾病的信息，然後再根據情況是否全部或部分轉達給患者，有時甚至需要想方設法隐瞞病情，以期達到最大程度保護患者的目的。

這些壓力和負擔都是緣于家人對患者的關心和愛護。關心和擔心是一個硬币的兩面，沒有關心就沒有所謂的擔心，家屬既然做不到不關心，其實也就做不到不擔心。

然而，在臨床工作中，我們發現不少擔心和憂慮是基于一些根本不會發生或小概率發生的事件，不少早期癌症患者通過積極的治療，治愈率幾乎是百分之百，這時候，對于疾病複發轉移的擔心基本都是多餘的。這樣的心理壓力也容易處置，随着對病情的熟悉和了解，更由于病情的全面康複，很快就會釋懷。

實際上，真正棘手的情況是疾病處于進展期或者晚期，病情變化有很多種可能，複發、轉移、疼痛、惡心、嘔吐、便秘、腹瀉、脫發、骨髓抑制、髒器功能受損等等，有些可能是疾病進展導緻的，有些可能是抗癌治療引發的，每一種可能的情形都讓人揪心，如何面對和處置這些情況讓人不堪重負。

我經常和患者和家屬朋友們說，您擔心的情況有可能發生但也有可能不發生，可以肯定的是，很多種情況不會發生，最終發生的隻是其中一部分，醫學上都有良好的應對措施和手段。

工作中，我們發現有不少家屬，試圖提前對所有可能出現的情況做足預案和準備。然而，這樣做隻會增加焦慮，讓自己手足無措，無法安放平靜的心情。車到山前必有路，遇到具體問題，再尋求具體幫助，這不是消極等待，而是放下不必要的負擔，讓自己走得更輕快些。

當确診癌症時，家屬總是迫不及待想要知道病情的嚴重程度，當得知已到晚期時，往往情緒會一蹶不振。實際上，當今醫學取得了長足的進步，已經使不少晚期癌症患者生存時間得到大幅延長，讓癌症成為一種慢性病，接受慢病管理已經成為業界的共識。所以，對于晚期癌症我們應該調整心态，克服除惡務盡的心理，帶瘤生存也是王道。

我的一位晚期肺癌患者朋友，當她愛人第一次見到我的時候，眼噙熱淚說道，孩子今年高二，怎麼也要讓她看到孩子高考上大學啊。幾年過去了，時至今日，孩子馬上要大學畢業了，我每個月都要和她見面，處方靶向藥物，她的病情處于完全控制之中，根本不像一個病人的模樣，一家人不緊不慢的繼續着柴米油鹽醬醋茶的生活。臨床工作中，這樣的病例比比皆是，我們要保持充足的耐心和信心，不要讓過度的焦慮打敗我們。

然而，面對嚴峻的疾病，我們還是要學會接受不良結局。每一個生命都有終結的一天，告别是永恒的主題，隻是具體形式可能不同。如果告别無法避免，我們就應該換一種态度理解和接受。與其在焦慮不安中度過，不如珍惜當下的時光，完成未盡的心願，多陪伴、多交流，少抱怨，不留遺憾。

大家都能理解，家人的關愛不僅僅是物質上的支持還有精神上的鼓勵，但很多人卻忙于物質支持而疏于守在身旁的陪伴和來自心靈的交流，其實這種陪伴和交流何嘗不是對家屬心理最好的慰藉和減壓呢。

有效緩解心理壓力還需要掌握合适的方法。傾訴無疑是最容易掌握和實施的一種減壓方法，我們經常說快樂與人分享多一倍，痛苦與人分擔就少一半，向自己的親人朋友甚至是完全無關不認識的人傾訴，把自己的喜怒哀樂說出來，不是無能和示弱，而是纾解和尋求幫助，應該得到尊重和鼓勵。

還有不少人通過正念、冥想、瑜伽等方法來排解心理壓力，其實不拘形式，适合自己就是最好的，直面問題，并努力去解決總是對的，當然此類話題最好找專業的老師去求證和求助，這不是我的專業，在此不多贅述。

02不菲的花銷讓家庭承受了很大的經濟負擔

我們經常遇到這樣的家屬，得知家人确診癌症的消息後，心情悲痛，豪言不惜代價，不怕花錢，要用最貴的方法和技術救治患者。從感情上，我能理解，從經濟上，我不贊同。

凡事預則立，不預則廢，事先多謀劃，才能少走彎路，不走錯路。癌症作為一種重大疾病，在診療過程中需要負擔不菲的花銷。這就要求從确診癌症開始，家屬就要在醫療整體花費上全盤謀劃，選擇合理的診療項目，做好長期戰鬥打硬仗的準備。

前不久，我就有這樣一位食管癌患者的兒子，身處外地的他多次給我打電話，積極謀劃，讨論診療方案，詢問大概的醫療花費，提前做好财力準備，到現在我也沒有見過他，但還是給我留下了深刻的印象。經過我們的積極治療，局部分期偏晚的食管病竈幾近完全消失，手術窗口已經打開，對于患者的良好預後，我抱有很大的期望。

藥物經濟學專門研究合理的醫療花費，是将經濟學基本原理，方法和分析技術運用于臨床藥物治療過程，從全社會角度展開研究，以求最大限度的合理利用現有醫藥衛生資源的綜合性應用科學。

幾年前，我與幾位臨床專家和北京大學衛生經濟研究中心劉國恩教授團隊的一次對話，才對這門學科有了較為深入的了解。藥物經濟學從宏觀、全社會角度對醫療衛生資源的合理配置進行研究，對國家層面的醫療保障政策制定大有裨益，似乎對于我們今天讨論的，個體的、家庭層面的診療項目配置優化沒有指導意義。

其實，凡是進入醫保條目的診療項目都具備很好的性價比，國家已經通過藥物經濟學給我們進行了極具價值的篩選，我在臨床診療過程中，很願意推薦醫保項目，經濟負擔小，效果可靠。

對于個體來說，認識上的誤區和偏差是導緻醫療決策錯誤和花費性價比失衡的主要原因。

基于自己的經驗和認識，有些患者和家屬對于某種治療方法，抱有特别的迷信或者情緒。之前在我頭條号曾經提起過一位病竈局限的贲門癌患者堅決拒絕手術，最終導緻疾病擴散轉移，失去了寶貴治愈機會的故事讓人唏噓不已。

我也遇到過不少病竈已經擴散失去了最佳手術時機的患者，家屬堅決要求實施手術治療的情況，讓人頗為無語。我經常會和他們說，手術是治療疾病的方法而非追求目标，可惜很多人還是聽不懂。

前不久，另一位胃彌漫大B淋巴瘤的患者接受了手術治療的事情也讓我無法釋懷，對于大多數淋巴瘤來說，化放療是根治的主要手段，非急症手術并無必要，于事無益。

說起化療來，很多人抱有很強的敵意，坊間有關化療會惡化病情的說法流傳甚廣。化療是一種對機體正常組織和功能有損害的治療，但殺傷癌細胞的效用更強，多數患者可以從中顯著獲益，這是一個基本事實，但很多人還是不願意相信。當前，不少化療和靶向治療、免疫治療聯合的新方案不斷湧現，更助力化療邁上新台階。

還有不少患者和家屬迷信補品。價格昂貴的XX粉，XX草，都被吹的神乎其神，消耗了大量的财力，等真正需要進行有效治療時，才發現捉襟見肘，無力承擔。

我的一位乳腺癌術後的患者，定時到門診複查，曾向我提起去一個診所開中藥，咨詢我的意見，對此我沒有給予特别建議。一次，随口問了一下大概的費用，讓我大吃一驚，一個月的中藥費用高達七千多元，還完全不能走醫保，這對于一個普通農家人來說實在是太多了，要知道，她門診一年全部的複查和輔助内分泌治療費用也沒有這麼多啊。

總的來說，專業的事情還是應該交給專業的人來做。曾經有一位學識過人的博士，罹患肺癌，聲稱就肺癌這些知識，一個月就全搞明白了，我不懷疑他的學習能力，但是對疾病的理解要放到全局整體去考慮，不是一知半解的片面理解，很多時候，差之毫厘謬以千裡。

人們選擇合理的診療項目，首先想到的是價廉物美，但一個讓人遺憾的事實是價廉一定不會物美，物美的東西也不會價廉。在支出和效果之間權衡，量體裁衣、量力而行才是重點，在經濟負擔允許的前提下，價格貴些的診療項目，多半效果更佳。

對于剛上市時間不太長的藥物來說，原研藥物安全性更好，效果更佳，仿制藥很難跟上，這是一個基本事實。如果藥物上市多年，仿制藥比原研藥便宜很多，且經過一緻性評價，效果相仿，那麼性價比是我們可以側重考慮的内容。

近年來，靶向治療和以PD-1抑制劑為代表的新型免疫治療使抗癌治療前進了一大步，不少患者取得了讓醫者也有些意外的療效。我們在欣喜之餘，也應該明确，無論靶向治療還是免疫治療都不是廣譜抗癌治療，需要具有特定的靶點，才能取得良效。在接受這類藥物治療之前，進行相關基因檢測是制定合理治療方案的必須步驟，不顧靶點情況，采用所謂“盲吃”的策略，應該受到限制。

從情感上來講，家屬加強照料無疑會明顯改善患者情緒，從客觀效果上來看，精心的照料還會顯著提升營養狀态，減少并發症發生。

合理的家庭膳食，無疑更符合患者的口味，更能刺激患者的食欲，使患者進食量增加，營養狀況持續改善，很多時候比藥物營養支持效果更好，花費更少。與此同時，良好的營養狀況，可以提高患者免疫力，增加體力，具有更好的抗癌治療耐受性和更佳的療效。

而居家期間疏于照料，不及時翻身會出現嚴重的褥瘡，沒有主動運動肌肉會逐漸萎縮，長期卧床會導緻墜積性肺炎，如此等等，這些并發症的出現明顯增加了治療的難度，也增加了相關醫療護理費用的支出。

要避免對終末期患者的過度治療。盡管經過積極治療，一些晚期患者還是不可避免出現病情進展，進入疾病的終末期。對于進入生命倒計時階段，髒器功能逐漸衰竭的的患者來說，這個時候很難實施有效的抗癌治療，有的家屬還是不願意放棄，甚至要求進入ICU插管進行強力生命支持，試圖延緩或挽救生命。應該明确，目前對于終末期患者不進行對患者病情康複有幫助的生命支持已是業内共識。

我們想想，在ICU對即将結束人生旅程的患者進行高強度的生命支持，全身遍布各種插管，在沒有家人陪伴的情況孤獨離世，這是一件多麼難堪和痛苦的事情啊。同時，這又要消耗大量的公共醫療資源和不菲的個體家庭财務支出。

未雨綢缪，基本醫療保險之外的額外保障可以是安心之選。當前，在癌症診療領域，新技術、新療法和新藥物不斷湧現，很多新進展剛一出現就改變了臨床指南，明顯改善了患者預後，非常值得推廣使用。然而，有些尴尬的是，這些新項目往往價格昂貴，沒有進入基本醫療保險目錄，讓患者和家庭不堪重負。

這些年，不同保險公司都推出了一些針對大病的商業保險，這些保險可以為不期而至的惡疾診療提供一份助力。

去年一名來自河北的小夥子，罹患巨塊型肝癌，應用PD-1抑制劑聯合血管靶向藥物治療，療效優異，腫瘤縮小大半，然而随之而來每個月6-7萬的自費賬單讓他傻了眼，關鍵時刻，同事提醒他單位給員工上了額外的商業險。這份商業險幫助他順利完成了去年一整年的治療，今年相關藥物都已經進入基本醫保目錄，他的治療也越來越平順了。

作為有想法的家屬，可以做的事情還有很多。

提醒家人保持良好健康的生活習慣，不吸煙、不熬夜、少飲酒，多吃蔬菜水果，少食腌制和燒烤類食物，遇事放寬心别較真等等，防患于未然，善莫大焉。

定期為家人安排合理的“防癌體檢”，到達一定年齡後，要定期胃腸鏡檢查，吸煙者進行低劑量胸部CT篩查，女性要關注乳房子宮健康體檢等等，做到“早期發現，早期診斷和早期治療”，預後會得到極大改善。

一家人，具有相似的遺傳背景，共同的生活習慣，罹患某種疾病的風險趨同，當有家人診斷癌症時，積極對其他成員進行有針對性檢查，避免同樣的悲劇再次上演，也可謂亡羊補牢，未為遲也！

（本頭條号有更多癌症預防和篩查相關内容可以參閱）

有關癌症患者家屬可能需要面對的問題不止這些，需要解決和釋放的壓力很多還沒有涉及，但無論如何，坦然面對，做好規劃，多聽取專業意見，總比自我消化，閉門造車好一些。（全文完）

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