輕度肺動脈高壓的經曆?“謝謝你們，點亮我們生命的光這不僅僅是減輕了我們的用藥上的經濟負擔，更加重要的是給予了我們活下來的希望”湖南的肺動脈高壓患者唐歡（化名）對于國家醫保政策不勝感激，我來為大家科普一下關于輕度肺動脈高壓的經曆?以下内容希望對你有幫助!

輕度肺動脈高壓的經曆

“謝謝你們，點亮我們生命的光。這不僅僅是減輕了我們的用藥上的經濟負擔，更加重要的是給予了我們活下來的希望。”湖南的肺動脈高壓患者唐歡（化名）對于國家醫保政策不勝感激。

“相對于過去因經濟負擔斷藥，現在服用藥物的經濟壓力有所減輕。” 唐歡向記者提到，“馬昔騰坦、司來帕格可以通過醫保報銷，通過湖南城鄉居民醫保，整體的診療費用的報銷比例達到60%。”

随着國家層面對于罕見病患者的重視，肺動脈高壓患者的藥物可及性得到大為提高。不過，記者在采訪中發現，仍有部分地區未将肺動脈高壓納入了慢性病門診或是門診特殊慢性病管理範疇，且各地報銷的比例有所不同。

據《中國肺動脈高壓患者生存現狀白皮書》顯示，目前，國家基本醫療保險覆蓋情況較好——城鎮職工醫保、城鎮居民醫保和新農合覆蓋了約90%的患者，門診報銷也已覆蓋65%的醫保患者。部分地區尚未實現門診報銷，其中不乏如雲南等肺動脈高壓患病率較高、潛在高危人群密集的地區；另一方面，門診治療費用報銷比例仍有所限制，僅有22%的受訪者表示門診治療費用能夠報銷70%以上。此外，在間斷治療或擅自停藥的患者中，接近九成是出于支付能力有限。

醫保降費為患者點燃生命之光

從事幼師職業的唐歡在上初中那年就被診斷為肺動脈高壓，由于家在農村，收入微薄，一度因為經濟問題斷藥。“2009年，有醫生給我診治的病情為先天性心髒病導緻出現肺動脈高壓。當時爸媽并不相信會出現這個情況，帶着我反複去各地醫院檢查，最終确診。”

“當時我隻有十五六歲，當時服用的靶向藥物接近兩萬元一盒。隻不過，服用了幾個月，因為經濟原因就被迫斷藥了。”唐歡回憶。

實際上，當時這類藥物在我國被稱之為天價藥，不少患者因為其價格望而卻步。

随着國家對罕見病重視程度不斷提升，肺動脈高壓藥物納入國家醫保的步伐加快，肺動脈高壓患者的經濟負擔也得以減輕。

2018年5月，衛健委等五部門聯合制定的《第一批罕見病》目錄中，特發性肺動脈高壓位列其中。2019年3月，國家對21個罕見病藥品正式實行降稅，同樣包括了治療肺動脈高壓的靶向藥物。2020年，4個治療肺動脈高壓的靶向藥物，被納入國家醫保目錄。

唐歡所在的湖南省，及時落實相關政策，并同步将相關藥物納入雙通道醫保報銷目錄。

據唐歡介紹，2019年，在病友的建議下，唐歡去了中南大學湘雅二醫院進一步複查。也是在這裡，她逐漸了解最新的用藥方案以及國家方面的醫保政策。

“醫生給我安排用藥方案是聯合用藥，包括馬昔騰坦、司來帕格、他達拉非。其中，馬昔騰坦、司來帕格可以通過醫保報銷，湖南城鄉居民醫保可以報銷60%。”唐歡為記者算了一筆賬，“這幾年醫保政策對我們非常友好，從費用上減輕了很大的壓力。舉例來說，現在去醫院購買7000元的藥物，報銷部分達到4000多元，自己僅需要出差不多3000元。”

唐歡進一步解釋，“随着自己成為了一名幼師，通過職工醫療保險，報銷比例可以達到70%.因此，這部分的用藥僅僅需要出2000元左右。”

中南大學湘雅二醫院心内科肺血管病專科主任李江教授表示，“肺動脈高壓是一種罕見的、進展性的、惡性程度很高的一類疾病，如不早期診斷和治療，會很快發展到右心衰竭甚至死亡，預後十分差。如有條件能長期足量聯合的使用肺動脈高壓靶向藥物以達到并維持低危狀态，患者可以活得很長并且活得很好。有數據顯示，目前我國肺動脈高壓患者總數預估 至少500 萬以上，然而，目前正在使用靶向藥治療的患者僅為 1-2 萬。近年的醫保政策為患者帶來了希望，不僅減輕了他們的經濟負擔，提高了患者長期帶病生存的信心，最重要的是也減輕了他們的心理負擔，希望未來我們的醫保政策越來越好，在未來，更多的靶向藥物進入醫保，也希望藥物的報銷比例進一步提升，更好的惠及肺動脈高壓患者。”

對于唐歡而言，自己既是不幸的，也是幸運的。性格爽朗的她從未将罕見病人這一标簽記挂在心，但在她心底依然考慮着這一群體不得不面對的現實問題。

唐歡直言，“因為有的患者是在上學的時候就已經患病，甚至因為病情辍學。沒有學曆，也因為患有這一疾病，很難找到合适的工作機會。在日常生活就連走路爬樓都十分吃力，更不用去感受奔跑。最受打擊的就是婚姻。因為按照相關指南建議，肺動脈高壓的患者應避免妊娠和生育。随着年齡增長，經濟、結婚以及對于未來的壓力，都可以通過身體上的疼痛真實得感受到。”

醫保政策持續落地帶來生的希望

喬寶鋒為肺動脈高壓病友聯盟秘書長，他的另外一個身份則是肺動脈高壓患者。在接近十幾年的時間裡，不遺餘力為肺動脈高壓群體發聲。

“當看到肺動脈高壓藥品納入國家醫保談判藥品目錄這一消息時，我們整個群體都非常激動，期盼了這麼多年,終于有了結果。我們對于治療以及未來的生活也更有信心。”喬寶鋒稱。

對于醫保政策落地的影響，喬寶鋒解釋，“醫保政策落地推動了肺動脈高壓患者長期的疾病管理多方面的改善。醫療支付的成本降低，使得患者能夠得到系統、長期的治療。患者通過治療，身體維持較為平穩良好狀态，可以參加力所能及的工作，能有一些收入可以維持家庭的基本開銷。”

此外，在藥物治療方面，喬寶鋒稱，“随着第一款治療肺動脈高壓的藥物波生坦進入中國，拉開中國治療肺動脈高壓領域的靶向治療的序幕。此後十幾年時間，患者的生存質量明顯得到了改善。而肺動脈高壓的診治也由原本的無法治療演變為形成針對中國患者群體的、符合流行病學特征的指南。”

值得關注的是，由于不同地區的醫保政策不同，藥物的報銷比例也有所不同。

2022年3月7日，記者在人民網領導留言闆看到一則關于廊坊市罕見病（肺動脈高壓）患者的求助信。

信中所寫，“2020年，河北省将肺動脈高壓納入門特（門慢）病種，可以實時報銷醫藥費，藥品納入乙類醫保。但廊坊市執行的政策與省醫保頒布的政策有所差距，報銷比例低且有額度上限（職工一年額度10000元，居民一年額度6000元），就拟定額度而言，有些患者一、兩個月就要負擔這些藥費，達到封頂後本年度其餘藥品均需自費。然而，本省其他市的報銷比例比廊坊市高那麼多且不設上限（或上限足夠全年報銷用）。” 上述患者希望，“廊坊市醫保部門能将肺動脈高壓藥物納入門特報銷，提高報銷封頂限額，報銷比例按照省會文件政策實施，也納入雙通路報銷的範圍内，讓患者都夠享受到國家和省級的優惠政策，緩解用藥負擔。” “我希望湖南的醫保政策可以推及到更多城市，幫助更多的病友。”唐歡提到，“在和病友交流的過程中，我逐漸了解到每個地區報銷的比例不同，流程也有所不同，不少病友的經濟負擔仍比較重。我們希望國家可以在報銷比例方面能夠更進一步，目前雖然通過新農合報銷的比例很大，但整體報銷下來，還是會感到壓力比較大。”

在采訪中，喬寶鋒也就此分享了自己的觀察。“因為醫保資金的統籌都是由各個地市級進行，每個地方都有自己的标準，這需要結合當地的經濟實力，經濟實力較強的地區往往報銷的力度更大，而欠發達的地區，醫保報銷就較為困難。另外，各個地方對于脈動脈高壓的認識也有所不同，因為肺動脈高壓的發病率較少，所以反饋到地方醫保部門的需求的信息也不是太多。”

基層規範治療仍是“短闆”

此外，據多位業内人士指出，在基層，肺動脈高壓患者接受規範治療仍存在一定的短闆。

不乏有心内科的醫生為此呼籲，可在基層醫療隊伍中推廣現有的對罕見病肺動脈高壓診治方法，加強經濟落後地區各級醫院對肺動脈高壓等罕見病的篩查能力。向廣大基層推廣規範肺動脈高壓診治療法，可以提高基層醫療隊伍發現、診治肺動脈高壓能力，給患者提供更多就醫便利。

在患者規範化治療層面，喬寶鋒直言，“患者規範治療的因素包括多個方面，比如藥物的可及性、患者科學規範的自我管理以及醫療資源的普及等。”

唐歡對此感同身受。她告訴記者，“目前在縣裡的藥店還沒法買到這一藥物，需要到地市級去解決。我們需要在門診購藥報銷之前需要每個月去找醫生開處方，然後購買藥物。”不過，讓她暖心的是，在如何購藥等問題上，肺動脈高壓方面的組織或者病友群方面都會為其出謀劃策。“他們會給我們普及如何購藥，如何進行醫保報銷、國家對上述藥物的政策如何等。”

對于基層規範治療目前的困境，喬寶鋒表示，“各大公益組織、學術界對肺動脈高壓病非常關注，很多專家對疾病的診斷和治療做了很多推動的工作，為提高基層醫生肺動脈高壓診斷水平，做了很多培訓。” 喬寶鋒指出，“從患者層面，我們也會建議患者集中于某幾位醫生去看診，這樣能夠使得這些醫生有更多的時間精力來關注這一罕見病。同時，我們也會通過組織專家資源給當地的醫生進行罕見病領域的培訓，這樣逐漸培養出基層的醫療力量。

談起未來的期盼，喬寶鋒表示，“随着越來越多的肺動脈高壓藥物上市，我們也希望在這個基礎上，對原有藥物以及未來的藥品上提高報銷的比例。”

喬寶鋒稱，“非常感謝政府對于我們罕見病患者尤其是肺動脈高壓患者的關注，未來也希望國家層面能夠更進一步對此調研，制定出更為科學管理以及醫保政策，進一步支持我們這一部分人的醫療保障和生存。”（張夢凡）

來源： 光明網

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