本文為投稿文章

作者：臧力

作者單位：深圳市慈緣慈善基金會

小麗出身河北一個普通的農民家庭，從小品學兼優，畢業于首都師範大學，憑借自己的努力在一家知名世界五百強企業任職。從大學時開始，她就參加公益活動，工作後還利用業餘時間參與公益組織的志願者服務。

履曆上看，這又是一個優等生的平常經曆。但當我們看到她在志願者申請書裡說她是“天線寶寶”的一員，看到她嬌小的樣貌，與她進行了交談，才知道她所經曆的如此不同尋常。

“天線寶寶”們的生活

脊柱側彎患者常被醫生親昵地稱為“天線寶寶”，原因是他們的頭部和腰部各套着一個鋼環，并用支撐杆連接，看起來像極了動畫片中的“天線寶寶”。但其實這個裝置是給脊柱側彎患者做牽引的治療工具。

名字聽起來可愛，現實卻是——鋼環需要在頭顱骨裡打上10顆固定釘，從腰部橫穿4根鋼針進行固定，治療的疼痛常人難以想象。

▲ “天線寶寶”的頭盆環牽引架（天線寶寶小林原創）

小麗是個“天線寶寶”，患有先天性脊柱側彎後凸畸形，從小家裡就四處求醫，但因脊柱側彎後凸程度嚴重，醫院認為手術風險太大，且費用高昂，一直未能醫治。

直到參加工作以後，小麗才在家人的支持下赴成都市第三人民醫院（以下簡稱“成都三院”）進行治療。一年曆經3次手術，小麗長高了将近20厘米，側彎和後凸也得到了明顯的矯正。

▲治療前後對比(與主治醫生梁博士合影)

一般的脊柱側彎患者特别是兒童，以内向、腼腆的居多。由于外形上和常人有别，他們常常表現得不自信，不太容易接近他人。但小麗卻不一樣，從接觸中我們發現她思路清晰，輕言細語地将自己的經曆娓娓道來，交談中還不時發出清脆的笑聲，給人感覺從容自信，如沐春風。

這讓我們愈發好奇，是什麼支持激勵着她從求學到工作一路走來表現得如此優秀？

“對我影響比較大的主要是外在的激勵。”小麗解釋說。在家裡，父母一直把她和哥哥姐姐一樣的對待，讓她在普通學校接受教育，正常随班就讀。父母會帶她出去玩，從不遮遮藏藏，還會像其他家長一樣向外人誇獎自己，給她鼓勵。

因為身體原因，小麗運動能力受限，她把更多的心思用在學習上，成績優秀的她獲得了老師的特别疼愛。學校老師和同學的平等對待，讓小麗能夠正常地融入校園生活，還有三兩知心朋友可以訴說苦惱和相互安慰。

▲術前和朋友在玉淵潭

小麗說，雖然在小時候也遭遇過異樣的眼光，曾感到自卑，但她獲得更多的是，周圍人們給予她的包容和尊重，這些都内化成自信和自我激勵。

在小麗的眼中，周遭大多是善意的，溫暖的，她沒有因為疾病缺少被愛。她還特别提到了在成都三院住院治療時令她感動的一幕：一次一位做牽引的“天線寶寶”鞋帶開了，但無法彎腰，主治醫生見到了就彎下腰蹲着幫她系緊鞋帶。小麗說，看到那個場景會感到周圍有這麼多美好的人，相信“天線寶寶”也可以努力變得更美好。

▲主治醫生幫天線寶寶系鞋帶

做公益：每個群體都值得被關注

小麗工作後經常會利用業餘時間參與公益活動，幫助的人有老年肢體障礙者，也有智力障礙患者。在治療脊柱側彎期間，她又向慈緣基金會提交了志願者的申請書。

談到為什麼要做公益，小麗說助殘公益一直是她工作的首選方向，原因是自己也是這個群體中的一員，所以認為會更有同理心，能夠理解和幫助這個群體。她說：“世界是多元的，社會也是多元的，無論是殘障，還是其他弱勢群體，都值得社會去關注和支持。”小麗希望盡自己的能力服務他人，回報曾給予她幫助的人們，并将這份愛傳遞下去。

▲住院期間幫助脊柱側彎患者家屬填寫慈緣基金會基金申請資料

請給予關注和尊重

脊柱側彎不僅危害兒童的身體健康，更會對其心理産生巨大影響。因為外形原因，脊柱側彎患兒常被同齡人排斥和孤立，容易産生自卑、自閉、情緒障礙等心理問題，無法正常融入社會。用小麗的話講，心理的影響可能需要一生去治愈。

從小麗的成長經曆，我們看到一個身體小小的柔弱女孩子，是如何一步步建立起自己健康、強大的内心世界；也讓我們明白，營造一個健康、平等的社會環境對脊柱側彎患兒來說是何等重要。幫助“天線寶寶”，也要關注他們的心理，給予平等對待與尊重，給他們展現自我的舞台，因為每個人的努力都值得被看見。

▲“天線寶寶”畫的派大星和海綿寶寶

如鮮花般怒放，願餘生皆是美麗

經曆鳳凰涅槃般的蛻變，小麗的自信由内而外地提升了。她想嘗試做一些以前被限制的事情，比如考駕照、教師資格證，“以前因為對自己不自信，不敢獨自一人去旅行，但現在想要證明自己有能力，去看看這個熱愛着的世界。”

▲術後在路上

她還想對所有“天線寶寶”說：“我們都一樣，卻又那麼不同尋常，我們比别人更多了一份勇氣與努力來面對這個世界，願我們都如鮮花般怒放，餘生皆是美麗。”

▲術後與父母合照

“愛讓我們挺直脊梁”，慈緣基金會作為常年關注脊柱側彎群體的公益組織，關注患兒的身體康複，也注重維護和健全患兒心理健康，不斷探索“全人”陪伴的公益救助之路。

作者：臧力

作者單位：深圳市慈緣慈善基金會

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