我叫宋曉璟，是北京協和醫院的一名護士。我工作17年，在艾滋病專科做了7年，是這裡的第3任專科護士。我以前在别的科室當過護士長，但還是想做專科護士。這裡缺人，加上我覺得工作比較有意義，就來了。

我們的目标是讓患者有尊嚴、有質量、負責任地活着，為他們提供信息，幫他們應對困難。門診時間有限，醫生做不到的部分，專科護士來補充。

這裡有一個重要原則，專業名詞叫做non-judgemental(不予評判的)。我會時時刻刻提醒自己，感染者到醫院就診的目的是獲得幫助，而不是在道德、行為方面被别人評判。要不然，他們下次就不會來了。如果感染者離開了醫療系統，艾滋病防控就無從談起。所以不管他們因為什麼感染上艾滋病，我們要給他們一條能走得通的路。在這個過程中，努力做到共情而非同情。

這些話說起來好像容易，真做起來其實很難，但如果做到了，就能獲得患者實實在在的信任。

1

護士為所有感染者做第一次咨詢的時候，都會有一個環節，跟他們講什麼情況下會比較容易傳染給别人，什麼情況下相對安全。這個環節不能隻談枯燥的數字和概率。我會讓患者伸出手，緊緊按住它，問他，如果你的手上有一個很大的傷口，流着鮮血，我這樣按住你的傷口會不會被傳染？

有的感染者會覺得這是一種善意，一種接納，我敢和他握手。我也能看到他們的反應。7年前，大部分感染者的回答是，會傳染。而7年後的今天，幾乎所有感染者的回答都是“不會”。這種變化顯示，中國對艾滋病的科普宣傳還是很有效的，對我們開展工作有很大幫助，我心裡很感恩。

獲得病人的信任是很難的事情。最糟的一點是，他們會自己歧視自己，真的會有一部分人覺得自己“亂搞”了，得病是懲罰。我們要做的，就是讓他一點點放下那些，把注意力完全放到配合治療上來。

艾滋病毒感染者屬于很敏感的人群。我剛做護士的時候，有個年輕人在感染途徑統計表上寫的是“同性和異性性傳播”，我看到這裡，遲疑了一下。下次他再來的時候，我發現這個地方被他用黑筆塗掉了。其實我完全沒有負面的感受，但他注意到我的反應，這增加了他的心理壓力，後來我就會特别提醒自己避免出現類似問題。

我們會告知他們的權利，比如隐私權，讓他們對知道他們病情的人說清楚，不能沒有經過他們的允許告訴别人，否則是違反國家法律的。再比如，工作單位的入職體檢不能查艾滋病，也不能以他們感染艾滋病毒為由拒絕雇用他們或是解雇他們。

我們會講，法律規定不可以惡意傳播艾滋病。如果要與喜歡的人發生性關系，一定要做好告知而且戴上安全套。

我們解釋說，如果你決定告訴伴侶，說明你是一個對家庭特别負責任的人。如果你不知道該怎麼說，可以把伴侶帶來，我們幫你講，家人也是我們照顧的對象。患者願意接受我們的建議。

比較起來，早年間的患者更聽話，說什麼他們都照做，不會問為什麼。現在病人接收到的信息更多了，他們會問更多，為什麼這麼吃藥，什麼藥對我最合适，我有沒有别的選擇？

我還會告訴每一個病人，你有任何不滿、要求，一定要充分向我表達，哪怕和我争論都沒關系，我不會在意。

其實在醫院裡，醫生也不可能天然支持護士的一切工作。但所有醫生都強烈建議患者到我們這裡來聊聊，因為他們發現，有了這個過程，他們和患者的溝通會順暢得多。

我剛來做專科護士的時候，會覺得尴尬，有些事情不好開口。一些患者會給我很詳細地描述他們染病時的經過，還會向我描述性行為的細節，問我會不會傳染給别人。

後來我就能接受這些了。如果在這裡連性都不能談，那艾滋病的防控就是空談了。

2

我常常接到病人的電話，從電話裡就能感受到他們的焦慮和擔心。

“我忘記了今天吃沒吃藥怎麼辦，要補嗎？”“我剛剛吃藥後特别惡心，吐了。我看裡面也沒有藥片，還要不要再吃？”“我孫子把我的鼻子撓破了，他會被感染嗎？”“剛剛有人碰到我的血了，會有事嗎？”

我還接到過電話，一名患者說自己在天台站了2小時了。我知道，那其實是藥物的副作用，會導緻抑郁情緒。我就在電話裡不斷安慰他，然後安排他第二天就來更換藥物方案。

病人的經濟條件、家庭狀況會直接影響他們的治療效果，當然，我們不會直接地問，而是靠專業的“談話”來了解。

有個病人自己偷偷把藥停了，下一次來的時候，指标比剛來的時候還差。問他藥吃了嗎，他說吃了，我再使勁兒問，他才說，覺得這個藥對自己傷害特别大，所以沒吃，喝了3個月中藥。

他們這樣，還是出于對醫療系統的不信任。如果他信任，停藥前一定會和你商量。

有的患者文化水平不高，缺乏基本的醫學常識，需要和他們反複溝通。我抓住他最關心的事情，到底能不能結婚，能不能生小孩，能不能抽煙喝酒，能活多少歲。一些人不知道艾滋病能治療，聽我們講完還問，居然能活那麼久嗎？

現在，艾滋病的治療已經有了很大進展。我經常跟病人說，隻要規律吃藥，就有希望撐到艾滋病被治愈的那一天。

當他們生活發生變故的時候，治療往往會受影響。有一個老年病人，某次來了門診就開始發脾氣、挑刺兒，聊了很長時間才知道，他前一陣得了腦梗，家裡隻有一個哥哥，自己沒有家庭和小孩，住在養老院裡。他其實是非常恐懼和失落的，因為他照顧自己的能力大幅下降了。

還有一個病人，以前治療效果很好，但是某次檢查突然指标反彈了。再問，才知道他失業了，有一種藥物是自費的，現在吃不起了。但他不知道，國家的免費藥很多，拿醫保覆蓋的藥頂上就行。

這些事情，你不問，他們不好意思主動說。我要做的，就是從檢查乃至聊天的蛛絲馬迹中發現問題，所以要帶着目标去聊。

我也遇到過一些不好“管”的。有一個病人第一次來的時候就告訴我，之前殺過人，剛從牢裡放出來，當時我就想，要多關注他。果然，他沒有按時吃藥，因為他的藥物會有拉肚子的副作用，這會影響他的工作，于是值夜班的時候，當晚的藥就不吃。

我勸他，他很逆反，于是我自己設了個鬧鐘，每天早晚7點給他打電話。這樣持續了3天，他和我說，對不起，我沒想到你會這麼關心我，我以後會按時吃藥的。

結果下次來，他告訴我，每次他都吃了雙倍的藥。

雖然加了很多患者的微信，但我會屏蔽他們的朋友圈。我認為醫患關系這樣處理更好，希望他們有什麼狀況主動來告訴我，而不是我在窺探。

因為不想暴露自己的身份，我們的病人從來不寫感謝信、不送錦旗，但我們診室常常收到患者的禮物，有水果，護手霜和各種土特産。他們結婚了，生孩子了，給我們發來照片。我的一個病人是一位優秀的小提琴手，我悄悄地去看了他的演出，但不會告訴他我來過。我們和很多病人發展成朋友，但在大街上見到了，我們不會打招呼。

一位患者留下了這樣的話：“我是一個灰暗到準備負重沉江的人，是你們讓我的世界重新春暖花開。”

3

放眼世界，沒有國家能像中國這樣，花這麼多錢在艾滋病的控制與預防上。國家免費提供抗艾滋病藥物，兩項比較貴但又必須做的檢查也免費進行。針對經濟條件較差的患者，有專門的貧困補助。

去年一位農民來的時候身上隻有90元，連挂号的費用都不夠，午飯也沒吃。我趕緊把辦公室裡能找到的零食都給他吃，大家又一起湊錢，給他回去的路費。第二次他來，還是沒帶錢，我們隻能給他做一些免費的檢查，反複囑咐他，一定要好好吃藥。

還有一位農民工，一個月賺3200元，其中2800元都要寄回家給他的母親，養家裡的兩個孩子。我覺得他穿得挺幹淨，而他告訴我，他的衣服、褲子、皮鞋都是從垃圾箱裡撿來的。

這樣的人不少，他們都是迫切需要國家幫助的人。

很多患者會因為艾滋病丢掉工作，但很少人會打官司，因為很難取證。他們往往是先被分配更少的工作，慢慢收入減少，自己就離職了。我覺得去打官司的人都是特别勇敢的人。

遇到這樣的事情，他們的情緒會很低落，來門診的時候都看得出來。要允許他們有一段時間覺得自己很累、很苦。我們會告訴他，他沒有做錯什麼。

近幾年，因同性性行為感染艾滋病的患者是我們科的主要患者源。看有的部門發布的報告，很多人傳染原因寫的是“不詳”，其實是不願意說起。我們這裡幾乎見不到“不詳”，和病人的關系建立得越好，越能得到真實情況，這不意味着我們在讨好他們，他們是出于信任告訴我們。

很多人會把同性性行為單獨看做一條艾滋病的傳播途徑，我們反對這樣的說法，這是給群體貼上标簽。傳播艾滋病的是不安全的性行為，和性取向沒有關系。

一些患者是和父母一起來的，父母關心孩子的婚育問題。曾有一位患者把自己的病情和得病的原因告訴家人，他的父親知道後，追到我家樓下，一定要與我談話。在咖啡廳裡，他的母親沉默不語，父親不斷追問，能不能在30歲之前把性取向扭轉回來，“不是有種手術，隻要切掉小腦的一部分，性取向就正常了？”

包括我在内，很多醫護人員一開始接觸艾滋病，心裡還是會有恐懼的。但當我們和患者有了更多的接觸，會發現，他們其實是很可愛的一群人，一些醫生護士告訴我，相比其他患者，艾滋病人是最聽話的。

過去，很多醫院和科室都拒絕給他們做手術。但現在，艾滋病患者被越來越多醫務工作者接受。每年，我們會在醫院内和醫院外做很多場關于“職業暴露”的培訓，每一次我做培訓時都會問醫學生們，你願意将來給HIV陽性的患者抽血、治療或者做手術嗎？

我看到越來越多人舉起手，每一隻手都是一盞小燈。

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