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五歲小男孩看的變形金剛

生活 更新时间:2025-01-29 03:55:48

五歲小男孩看的變形金剛(曾被診斷活不過3歲)1

這兩天,在黃浦區盧灣一中心小學一年級的教室裡,坐在“變形金剛”電動輪椅上的7歲男孩鄒維洛,順利地和同學們一起,在規定時間内完成了期末的“月樂”練習。

不到1歲時,維洛就被确診患有脊髓性肌萎縮症,醫生曾診斷他活不過3歲。然而,在家人的精心照料下,堅強的維洛不僅延續着生命,還如願在盧灣一中心小學的校園内,和同齡人一起,愉快地學習了起來。

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上學一學期,老師同伴都誇他優秀

去年九月入學前,維洛的父母曾有不少擔心,維洛手上的力氣太小、寫字太慢……能否跟上其他同學的節奏。如今,維洛即将順利地完成一年級上半學期的學業,而老師們給維洛的評價,均是優秀。

我喜歡春天。

楊柳依依,

她對春風說,

“我是春天。”

我喜歡夏天。

小荷尖尖,

她對蜻蜓說,

“我是夏天。”

我喜歡秋天。

栗子圓圓,

他咧着嘴說,

“我是秋天。”

我喜歡冬天。

湯圓在勺裡打盹兒。

他懶散地說,

“我就是冬天。”

這首名為《四季》的詩,是維洛同學最新創作的一首小詩。盡管行動不便,但他仍用活潑的文字,勾勒出了自己眼中的靈動世界。

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“洛洛,你是個勇敢、堅強的孩子。課堂上,你求知欲強烈;活動中,你的詩朗誦精彩;學習中,你成績優異,不但給同學們傳播了正能量,也讓老師們為之感動。小朋友們一緻評你為‘好苗苗’。”學期末的成長手冊上,班主任周老師為維洛寫下了這樣一段評語。

看着一學期來維洛這份充實的“成績單”,全程陪伴維洛上學的母親張英很是欣慰。于她們而言,最希望看到的,便是維洛能和同齡人一樣,有正常的學習體驗和經曆,盡可能參與所有學校的活動。而他,真的做到了。

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駕着“變形金剛”,維洛開啟上學路

一輛特制的電動輪椅開進小學校園。從進校門、坐電梯,再到進班級,輪椅上的7歲男孩早就輕車熟路。

上學,對于維洛和他的家人來說,來之不易。

去年,維洛到了上小學的年紀。雖然他隻有手肘前部和手指可以動,但他和他的家人都希望,他能夠像普通小朋友一樣到學校去上學。

父母想讓維洛進入大女兒所在的小學讀書,這樣姐弟倆能有個照應。

接到維洛的入學申請後,學校立刻安排家訪,願意接納維洛入學。老師們對維洛的考核結果是,雖然他行動有困難,但是智力和理解力以及接受知識的能力都沒有問題。

入學前,維洛的父母仍有許多擔心。維洛手上的力氣很小,而且隻能用一根手指頂住鉛筆寫字。維洛三四歲時拿着鉛筆在紙上塗畫,紙上卻留不下任何痕迹。父母隻能給他買顔色更深的鉛筆,4B、5B……一點點試,最後确定用10B鉛筆,維洛寫起來不太累,擦改時紙上也不會太髒。

寫字速度太慢,對于維洛來說也是一大難題。自從得知可以和其他小朋友一起入學,維洛就開始了刻苦練習,握筆、寫字,一筆一畫,他都認認真真。

去年9月,維洛終于順利入學了。

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做一名普通的小學生,是他最快樂的事

為了迎接維洛的到來,學校也做好了各種準備。

考慮到維洛的身體情況,學校為他制定了專屬課程表,每天隻給維洛安排半天課程,協調他在一年級的八個不同班級走讀,這樣能保證他順利地學完所有課堂内容。

對于維洛來說,做一名普通的小學生,和同學們一起學習,用同樣的标準來要求自己,是最讓他感到快樂的事。

盡管維洛做出每個動作都很吃力,但在課堂上,每當想要回答問題,他還是會努力舉起手。看到維洛舉手,老師也會盡量給他回答問題的機會。

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不僅如此,維洛也越來越努力地想要去獨立完成一些事情,比如他會拒絕媽媽的幫助,自己來翻課本。

維洛的努力和堅強,獲得了老師和同學們的贊許。

從和維洛的相處中,這些年紀尚小的孩子們開始學會尊重、理解和包容和自己有一點不一樣的小朋友。“維洛是我的好朋友,他課堂上積極舉手,聲音很響亮,大家都可以聽得很清楚,而且他上課坐得很端正,很尊重老師。”

在維洛的老師夏健看來,維洛給其他同學做了榜樣,其他同學會覺得,如果維洛能做到,自己也應該能做到。

就這樣,慢慢地,從陌生到熟知,從适應到影響,融入學校生活的維洛有了不小的變化。

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母子相約,十年後一同去高考

如今,維洛、姐姐、媽媽三個人在同一所學校上學。

重新來到小學教室陪讀,媽媽張英形容自己“踏上了柯南的後路”,從大人變回小學生。

維洛調侃:“你又有了學習的機會,覺得開心嗎?”

張英說:“小子你給我活久一點,十幾年後咱母子倆一起去高考。”

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因為居住的樓房沒有電梯,每次上學時,需要爸爸先把維洛抱下樓放到電動輪椅上,再由媽媽陪着他一起去上學。

在維洛和媽媽看來,如今的校園生活來之不易,再沒有比上學更重要的事了:“這算不上奇迹,而是一步一步走到今天的結果。和其他普通家庭一模一樣,維洛就是我們家不可或缺的一分子。”張英說。

但家人必須要接受的現實是,可能有一天,維洛會在他們之前離開。一旦接受了這個現實,一家人反而更珍惜現在的生活。

生命教育在維洛家很早就開始了。張英買了很多關于死亡的繪本,告訴兩個孩子,死亡是很正常的事,葉子總有落下的一天。

“可能大家沒有這樣的意識,但是對一個可以看得到未來的家庭來說,開心也是一天,不開心也是一天,那就開開心心地(陪他)過完這短暫的一生。”張英說,“也未必是短暫,我很相信科技的發展。”

未來病情惡化怎麼辦?他說:“我要活下去”

有一次,維洛的媽媽因意外腳趾骨裂。第二天下了暴雨,爸爸又剛好出差。雖然困難重重,媽媽還是決定要帶維洛去學校。維洛的姐姐打着傘,媽媽推着車,一瘸一拐地送維洛上課。

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倘若病情惡化,肌無力會進一步導緻呼吸系統異常,到時需要氣管切開術來緩解。未來,維洛或許也會面臨這一問題。媽媽覺得維洛已經長大,有了自己的辨别能力,就和他談起這個話題。維洛的回答讓人淚目:“我要活下去。”

此外,維洛還有一個心願:“能走路,能和大家一樣跳。”

在維洛和家人的心裡,勇敢生活下去就是勝利,沒有什麼能夠阻擋他們面對未來的勇氣。

編輯:王星

綜合:文彙報、央視新聞、澎湃新聞

圖:黃浦區盧灣一中心小學、央視新聞

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