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患白化病的人哪些細胞可能正常

健康 更新时间:2024-08-12 01:14:51

上個周末,濟南沒有迎來預報中的雪,晚上八點鐘,經四路的一家咖啡館裡,人比平時要多。

暖色調的燈光,往寬大的沙發裡靠下去,是踏實的安全感。伴着爵士風的慵懶女聲,記者端詳着坐在對面的劉瑩:“說實話,我真沒看出來。”

“頭發是染的,眉毛睫毛是畫的,還化了妝呀。”劉瑩的手指巴拉着手機屏幕:“看,不經修飾的我們就是這個樣子。”屏幕裡,彈出一張孩子的照片,白色的頭發,白色的眉毛,白色的睫毛,白色的皮膚,是一位“白化病”患兒。

記者對面的劉瑩,喝着抹茶拿鐵,元旦她和丈夫孩子去爬了長城,前兩個月學會了遊泳,一會采訪結束會回家練瑜伽……無論外表還是生活,與普通人無異。但,“做個普通人”的淡然,是接納自身後的涅槃。

記者:趙世彩 攝影 記者 梁大磊

患白化病的人哪些細胞可能正常(她因患白化病從小遭人嘲笑)1

“白雪公主”

  “小時候,每當被問及長大後的夢想是什麼,我都會告訴他,我的夢想就是:做一個普通人!就是那種放在人堆裡不會被人特别的關注、像普通的孩子一樣去讀書、考試、升學、有家人愛護、有朋友相伴、長大了有自己愛的和愛自己的人,可以當媽媽,能夠有一份工作,能養活自己……”

  1977年,劉瑩出生在濟南一個普通的家庭,和别的孩子不同的是,這個女嬰皮膚雪白,頭發雪白,眼睛呈現粉紅色。

  童年,“與别人不一樣”意味的是被嘲弄、欺負和無休止的各種發問:“你為什麼這麼白啊,你是外國人嗎,你爸爸媽媽也這樣嗎?”更大的傷害來自同齡人,“他們會在後面抓我的頭發,我隻能逃跑和躲避,就像一隻受到驚吓的可憐的小白鼠。”劉瑩沒有上過幼兒園,因為沒有幼兒園收她。

  黑天、陰天、冬天成為劉瑩童年最喜歡的時間。天黑了,大家不再注意到她,她可以舒服的睜開眼睛;冬天來了,棉衣會包住她的身體,一并藏起她的自卑與無助。“那時候,我最好的朋友就是我的影子,因為它和我的輪廓一樣,更因為它和别人的影子也一樣,那是我和别人唯一一樣的地方。”

  陽光明媚的天氣裡,劉瑩一個人靜靜地躲在角落裡,陽光越是燦爛,她越是傷感,她會止不住的幻想:如果自己是一個正常的孩子,日子會是什麼樣子?

特殊班級

  童年的劉瑩渴盼着一件事:上學。

  白化病,隻有0.1的視力,再加上沒有濟南戶口,劉瑩被家門口的幾所小學一次次回絕,母親為她準備的書包,在角落裡覆上了一層灰。

  終于有一天,濟南市每個區成立了輔讀學校或輔讀班級,可以接收劉瑩。興沖沖背着書包去上學的劉瑩在入校後又覺出了“不一樣”:她所在的班級隻有12個孩子,同學們有着不同程度的智障。課間,趴在窗外男孩子們的嘲弄聲格外刺耳:“傻瓜班學的真簡單啊,你看那個傻瓜還是白頭發呢……”原來,所謂的輔讀學校是專門為智障孩子設立的特殊教育機構。

  能上學就好。劉瑩在班裡學得很刻苦,很認真。0.1的視力讓她看不到黑闆上的字,“我就幹脆到講台上去抄寫,把臉和黑闆貼的很近。”

  一切,從遇到“徐老師”開始改變。13歲時,同齡人已升入初中,劉瑩剛讀完三年級。新學期,班上來了一位徐老師。徐老師看到坐在第一排的劉瑩讀課文、算數,發現這個孩子不僅智力沒任何問題,反而非常聰明。第二天,徐老師拿來了四年級上冊語文和數學的教學參考書,在徐老師的幫助下,劉瑩自學了四年級和五年級的課程,五年級下學期她跟着普通班參加了考試,數學100分,語文99分。

逆襲人生

  這次考試成為她人生的第一次轉折。“我開始明白,我就是一個正常的孩子,我暗淡的人生開始有光。”也由此,劉瑩被調入普通班,經曆中考、高考,最終被濟南大學錄取,專業是市場營銷。整個學生時代,由于對學習機會的珍惜,劉瑩的學習成績始終保持在前列。

  而後,職場又成了下一個挑戰。如預想的一樣,踏出校門的劉瑩每次去面試,結果都隻有一個:被婉言拒絕。

  有一天,劉瑩在報紙的招聘廣告中看到一家公司在招電話營銷人員,當時的她眼前一亮:學的是營銷,普通話标準,聲音好聽,不需要和客戶面對面。去應聘時,劉瑩沒有在乎那是一家租在居民樓裡的小公司,沒有在乎這份工作沒有底薪,“經理問我能否接受,當時沒有多想就答應了,能有一家公司肯錄用我我已經很感謝了。”

  目前的劉瑩,已經做到了上市公司的部門運營主管,“前幾天,我老闆還說我,沒見過這樣的人,從來不提加薪升職一事。這麼踏實肯幹的人,哪家用人單位又不會給她升職加薪?”

  在職場上,劉瑩說她沒啥竅門,用的是很“笨”的辦法:電話營銷時,她認真撥通每個電話,有了客戶,認真對待每個客戶,加班到淩晨一兩點,依舊任勞任怨。她做過銷售管理,做過客服,做過财務、也做過人資和行政,做銷售員時,她的業績是公司最好的;做到管理層,她的好評度又是最高的。

邂逅愛情

  如果說職場可争取和把握,對劉瑩而言,婚姻更是奢望。“不是所有的人都可接納我們,即便對方能接納,對方的家人或許也接納不了。”

  劉瑩還是決定再去跟人生争一把。29歲那年,她遇到了對的那個人,方式是征婚。第一次見面,劉瑩和丈夫穿過了泉城公園、山大千佛山校區、泉城廣場,一聊聊了6個小時。“我們有點相見恨晚的感覺,分别時,他說,讓我做他女朋友,我看着他的眼睛,告訴他,我是一個白化病患者,但他說,第一眼就看出來了,這點瑕疵算不上什麼。”第一次去公婆家“面試”,劉瑩一次通過。這麼多年來,劉瑩和公婆相處融洽,如今,劉瑩的女兒已經10歲,孩子聰明漂亮,學習成績優異。

  “我比較注重家庭教育,盡最大可能去做一個好媽媽。有時候,孩子見到殘疾人也會悄悄地問我他為什麼是那樣的,我告訴她,不要評價别人的長相,人家會很難過,我告訴她,這個世界是豐富多彩的,就像樹葉有大小、有長短、有不同的形狀一樣,人也是,有高矮胖瘦,不是每個人都一樣。讓她學會尊重别人更重要。”

  現在,再遇到“皮膚怎麼那麼白,是外國人嗎?眼珠顔色是帶了美瞳吧?”這樣的問題時,劉瑩說,熟悉的人她會直接告訴他們她是白化病患者,不熟悉的,就一笑而過,告訴他們,戴了美瞳。

  将過不惑之年的劉瑩,外在已不再“跟别人不一樣”,更重要的,她的内心也“普通”了。

  “一定要做好自己,認真做好每件事,扮演好生活給你的每個角色,做好自己,上天自然有安排。”她知道,身體也許被“淡化”,但人生不會被淡化。

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