下面這個小女孩名叫蘿芮·菲紮克莉亞（Laurel Phizacklea），來自英國劍橋。

從出生起，蘿芮一部分的器官就長在了身體外面，如同頂着一個“小肚子”。

這是一種叫做臍膨出的先天性病症，

雖說相當罕見，但在第一次産檢時，媽媽凱莉就發現了這個問題。

“大概十二周的時候，醫生就告訴我，孩子的器官長在了身體外面，我當時簡直不敢相信這是真的。”

先天性臍膨出是一種腹壁缺陷，

醫生解釋說，這是由于胚胎在子宮内的發育不全導緻的。

“在懷孕初期，腸道通常在臍帶内發育，幾周後移動到腹部。

但在臍膨出的情況下，腸道——在這裡是胃、肝髒和腸道——仍然在臍帶内，卻留在了腹部外面。”

這個消息，對于凱莉和她的丈夫肖恩來說，無疑是晴天霹靂，

夫妻倆把自己關在房間裡，崩潰了不知道多少次，但最終，他們仍然決定留下這個孩子。

“總有人說:‘沒關系，你們可以再要一個’——但我不想要第二個。

我們非常愛這個孩子，我們都不願意放棄任何一絲希望。”

臍膨出通常伴随着其他發育異常，

為了時刻檢測蘿芮的情況，凱莉不得不每兩周做一套檢查，

包括三次的超聲心動圖以評估心髒，一次核磁共振檢查脊柱，一次絨毛膜絨毛取樣（胎盤活檢）來掃描染色體缺陷，以及頻繁的超聲波檢查來檢查畸形大小。

然而，這些檢查卻帶來了一個又一個壞消息：

7個月大的時候，蘿芮被診斷出了先天性脊柱側彎和心髒發育不全，

到了出生前3周，她的畸形部分又增長到了原先的兩倍，以至于醫生都委婉地告訴凱莉，要做好最壞打算。

“他們告訴我，他們會盡一切努力，但她活下來的機會非常渺茫。

我知道這非常真實的，也非常可怕，

但我總在想:‘這種事不會發生在我身上，我不會讓它發生的。’”

好在，2018年6月6日，蘿芮順利出生了。

和醫生預想的一樣，

蘿芮的胃、肝髒和腸道全部長在了體外，臍帶在腹部形成了一層特殊的薄膜，包裹着這些脆弱的器官。醫護人員後來用繃帶固定它，防止器官受到損傷。

而除了最引人矚目的“小肚子”之外，心肺問題也不容小觑，

蘿芮在出生後第一時間戴上了呼吸器，又在重症監護室住了一個半月，确定了沒有其他并發症，才和父母團聚。

“當我們抱着她的時候，肖恩和我都哭了。

我們知道事情還遠沒有結束，但經曆了那麼多以後，我們有信心一切都會好起來的。”

醫生對此也同樣十分樂觀，

在研究了蘿芮的各項身體數據後，他認為器官移植手術可以進行，理想的時間是在3歲左右。

“雖然在大多數情況下，新生兒的器官可以在出生不久後植入身體，但蘿芮的體外器官更大，如果植入太快，她的骨架和隔膜之間無法提供足夠的空間容納這些器官。”

但，這也就意味着，

在3歲之前，蘿芮都必須帶着“小肚子”生活——她真的能接受嗎？

起初，凱莉和肖恩都很擔心蘿芮因此感到難過或者自卑。

但好在，蘿芮是一個相當樂觀的孩子，她從不避諱自己的“小肚子”，反而很喜歡帶着它四處跑，時不時摸上一摸。

而随着年齡的增長，畸形部分的外部薄膜也逐漸被皮膚包裹，不會對日常生活産生太大影響，也讓凱莉和肖恩放心不少。

“現在的問題是，她太愛她的肚子了，”凱莉說，

“它非常可愛，她為此感到無比自豪。我真的很擔心，如果它不在了，她會有什麼反應。”

事實證明，凱莉的擔心是多餘的。

今年初，年滿3歲的蘿芮在倫敦國王學院醫院接受了器官移植手術，

幾次手術都非常順利，蘿芮以一種驚人的速度恢複了過來，術後一周後就從醫院就回到了家。

“回家後我們不得不提醒她，她動了個大手術，需要冷靜下來，

但顯然，她已經迫不及待要上台展示她的新肚子了!”

眼下，蘿芮的生活完全回到了正軌，正在為她的幼兒園生活做着準備，

而凱莉呢，在覺得一切美好得不太真實的同時，也對于未來寄予了更多希望。

“這是她生命中度過的第一個裡程碑，但肯定不是唯一一個。

在經曆了這些以後，我們相信無論遇到什麼，她會大步前進。”

雖然一出生就遇到hard模式，但好在結果無疑是圓滿的，

也祝願勇敢樂觀的蘿芮，以後能夠永遠健康快樂下去……

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