■醫生在為糧婷做檢查。

溫暖1395号

“醜八怪!”“長得這麼醜還出來吓人!”“也不知道是生了什麼怪病……”茂名化州的農家少女劉糧婷,自打有記憶開始,每次出門,身後都跟着鄉鄰的議論。她心裡清楚這是為什麼。每當感覺自己被當成怪物一樣圍觀時,她就趕緊低下頭,拉低帽檐,快速躲回家中。無數次午夜夢回,看着鏡子裡自己那張被巨大纖維瘤拉扯變形的左臉,劉糧婷欲哭無淚。她多麼想,自己就是一個平常的少女,可以不漂亮,隻要普通就好。苦苦掙紮了23年,如今,劉糧婷終于在中山大學孫逸仙紀念醫院整形外科等到了一個肯定的好消息:“手術能做!做完面部會改善很多!”然而,10萬元的手術費,又成了她實現心願的最大障礙。

出生半年面部出現可疑腫塊

1997年,茂名化州新旺村,一個普通的農家,迎來可愛的女兒劉糧婷。雖然家裡很窮,但新生命的到來,仍讓爸爸劉勇欣喜萬分。他請來親友,殺雞宰魚,熱熱鬧鬧為女兒誕生慶賀。

糧婷在父母的呵護下日漸長大,誰也沒有想到,從半歲開始,她的小臉上突然鼓出一個小包。“長在左臉,而且在慢慢變大。”劉勇很擔心,立即帶着孩子去化州市人民醫院檢查。他說,當時做了B超,可醫生皺着眉看了半天,也沒說出個所以然,“再觀察一下吧。”醫生說,劉勇隻得抱着糧婷回家。

又過了一年多,糧婷2歲了,随着年齡的增長,她左臉頰上的腫包眼見着越來越大,兩邊臉頰出現明顯差異。劉勇又帶着孩子去高州求醫,但醫生當時告訴他,孩子太小,不能做手術。

劉勇站在醫院門口,心裡隻有無奈。劉勇隻得回家四處求土方子,給小糧婷抓各種中藥吃。然而随着糧婷一天天長大,她的左臉像吹起的氣球,越來越大,到小學五六年級時,整個左邊面部、左眼都被腫塊拉扯着下沉,拳頭大小的腫物盤踞在她的左邊面部及下巴、耳後,看起來十分吓人。

腫物的不斷增大,不僅僅給糧婷帶來面容上的改變,還有各種生活上的不便。

生活中最難忍受的是異樣目光

從出生到現在,除了上學,糧婷一放學基本就窩在家裡,雖然無比渴望去見見世面,但她不敢外出,更害怕被人當成“怪物”一樣行“注目禮”。“我看孩子實在可憐,有時候就給她戴上帽子和口罩,出去超市走一走,她總是高興的。”劉勇愛憐地看着病床上的女兒,長歎一聲。

學校裡的日子也不好過。糧婷說,雖然同班同學早已清楚她的情況,不會對她有過分的言語舉動,但其他班級的孩子卻還是時常拿她開玩笑。“好恐怖!怎麼還能來學校?”“真醜,還出來吓人!”……每遇此景,糧婷一語不發,隻能默默地低下頭,在那一刻,她甚至想把自己隐形起來,讓所有人都看不見自己。

“讀完初中,我去技校上了幾天學,就被勸退了,也是因為自己的這張臉,太吓人了。”糧婷的語調越來越低,因為“醜”失去繼續求學的機會,對她是最深的傷害。

四面磚牆,屋頂漏水,家裡沒有一件像樣的家具……這就是劉糧婷在農村的家。為了給女兒治病,讓女兒能有朝一日擡頭挺胸走出門去,劉勇從未放棄過求醫。

家徒四壁仍堅持為女兒醫治

2013年,劉勇帶糧婷到湛江廣東醫學院附屬醫院檢查,醫生确診糧婷患上的是神經纖維瘤病,雖然在不斷長大,但幸運的是仍為良性,手術難度不小,但仍有摘除希望。“2013年在湛江做了頸部神經纖維瘤部分切除手術,當時術中出血非常大,後來通過輸血才糾正了貧血。”劉勇回憶,糧婷在2017年還在高州市人民醫院又做了一次手術,将左側耳前區神經纖維瘤做了部分切除,術中出血量也很大,超過1000ml。

即便是做了這兩次手術,糧婷的左臉仍然還是有一個巨大的纖維瘤,這個隐身在女孩面部的瘤子扭曲了少女本該有的容貌、表情。但她的父親從未放棄尋找治療的機會。“我聽别人說,廣州這邊的大醫院治療水平比較高,思考再三,還是想帶孩子來試一試。她還年輕,不能一輩子這個樣子!”劉勇說,在湛江做手術時有幸碰到愛心義工,為女兒籌到部分手術費,自己隻出了一半的費用。2017年第二次手術,他們又上了輕松籌募集到了一萬多元,這樣下來,自費部分的幾萬塊錢他們東拼西湊籌到了。然而這次來到廣州,一貧如洗的家庭已無力籌措治療費,因為缺錢的關系,他們遲遲不敢赴穗,拖到今年12月4日,才鼓起勇氣來到中山大學孫逸仙紀念醫院。

在做了相關檢查之後,整形外科主任張金明教授給父女倆吃了一顆定心丸:“手術能做!做完之後面部将得到很大的改善!”聽到張教授笃定的回答,劉糧婷原本幾近絕望的内心才終于燃起了希望。“醫生說,這個手術的費用大概在10萬元,隻要錢湊齊了,下周就可以安排手術!”劉勇說,現在他最大的任務就是四處籌錢,希望能早日圓女兒一個做“普通人”的心願。

醫生說:“手術難度不小,術後面部将得到極大改善”

“你看,她面部這裡的腫物非常柔軟,這個手術最大難度在于出血量。等到我們将腫物切除之後,她的左面部可以做一些提升,這樣雖然還是會留一些小的疤痕,但直觀上看比現在要好得很多了。”張金明主任輕輕捏着糧婷面部的纖維瘤,演示手術将帶來的面部改變。

張金明主任告訴新快報記者,劉糧婷患的是神經纖維瘤病,有一部分遺傳因素,具有全身多發性,但目前而言,她的纖維瘤主要生長在左面部,背部也有病征,但主要是一種牛奶咖啡斑,可以暫時不用理。“雖然手術做了切除,但這種神經纖維瘤病是無法根治的,還會再長,隻是生長的速度極為緩慢,病人在相當長時間裡将會獲得比較高質量的生活。”

張金明說,如果不做手術,這個纖維瘤還會繼續長大,對病患的身體及生活影響非常大。

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■本版統籌:新快報記者 潘芝珍 ■本版采寫:新快報記者 嚴蓉 ■圖片由受訪者提供

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