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27歲女博士生患癌

健康 更新时间:2024-07-24 07:10:26

柱子哥原名周韻嬌,畢業于上海複旦大學,原本是上海陸家嘴的一名金融白領。原本生活一切有序而美好的她卻在一次公司組織的體檢中被查出患有“濾泡型淋巴瘤2級四期”。

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突如其來的變故沒能将她擊倒,在不斷的鬥争中,周韻嬌選擇了迎難而上,用最積極的态度與病魔鬥争,并且以“柱子哥”的網名在網上分享自己自患病以來的經曆。

從病患到抗癌博主,從需要被關懷的病人到積極幫助他人的護工。柱子哥用“個人英雄主義”的鬥争精神,诠釋了一個癌症病人的自強之路。

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突如其來的疾病——癌症、晚期

事情開始于2018年9月。

當時柱子哥所在的公司組織公司員工進行體檢。醫生在觸摸到柱子哥甲狀腺結節的同時發現柱子哥還伴随得有淋巴結腫大,憑借從醫多年的經驗,醫生要求柱子哥多做一次複診。

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對于體檢醫生的話,柱子哥一臉的不相信,還開玩笑的說道:“怎麼可能,如果有什麼問題的話我早就挂了吧!”

盡管嘴上不情願,但是在接下來的半個月時間裡面柱子哥還是接受了增強型CT、淋巴結活檢等一系列的檢查。

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2018年的10月17日,正在溫州出差的柱子哥收到了醫生發來的檢測報告,“濾泡型淋巴瘤2級四期”。

用柱子哥的話來說:“當時那一刻就好像是靈魂被剝離了一樣”,一瞬間,柱子哥完全蒙了。

在強裝鎮定的堅持完當天的會議之後,柱子哥簡單的将情況告知了直系領導和老公之後,便魂不守舍的在酒店樓下找了一家火鍋店解決自己的晚餐。

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那天的火鍋,柱子哥或許已經記不得是什麼味道了,整個過程中,柱子哥一直都在盤算着将來的一些打算。那一刻柱子哥想得要比此後所考慮的事情長遠得多。

柱子哥本就成長在一個患癌家庭,2007年,也就是柱子哥高二那一年,母親得了乳腺癌,雖然經過了手術勉強保住了命,但是長期複診、治療、以及飽受的歧視都是柱子哥從小就看在眼裡的。

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2016年,就在柱子哥還在讀研的時候,父親也被查出患有直腸癌晚期。比母親更糟糕的是,父親的病症即便是能夠維持生命也需要長期使用造口袋。

柱子哥當然知道,作為癌症病人有多麼的痛苦,也知道作為患癌家庭的家屬而言這是何種的煎熬。

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這一刻柱子哥想到了與丈夫老唐離婚,他不想老唐經曆那些痛苦。柱子哥在将自己的工作做了簡單的安排之後邊吧這個想法告訴了老唐。丈夫老唐說什麼也不同意。

柱子哥一開始認為自己有絕對多的理由來說服老唐,可是當柱子哥看到在得知自己患病的消息之後強裝鎮定卻躲在一旁抽了一夜煙的老唐之後,柱子哥又于心不忍了。

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作為自己事業的領路人,柱子哥被老唐一步步地從剛畢業的小白帶到金融圈的白領精英,柱子哥知道老唐除了在工作上能夠是自己的依靠外,更多時候内心比誰的脆弱。

兩人如果離婚的話,最先崩潰的一定是老唐。那一刻,柱子哥為了老唐決心振作起來,直面病痛。

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回上海的路上,柱子哥與老唐商量了一路。權衡了所有的利與弊,最後得出結論就是:不離婚,并且還要接受以後沒有孩子的事實。

而說到這個問題的時候,柱子哥在車上失聲痛哭起來,而一旁的老唐則是安慰道:“隻要人活着,就會有辦法”。

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學霸的自救之路

在向公司遞交了辭呈,和做完工作交接之後,柱子哥有向自己的同事發了一條告别的視頻。

柱子哥知道,自己很有可能不能回到在陸家嘴的公司,再也回不到原有的工作崗位上了,而接下來的時間将會是漫長的病假期。

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和很多人一樣,在剛确診病情的時候,柱子哥也是心如亂麻,基本失了分寸。

為了努力讓自己變得理性起來,柱子個用思維導圖的方式将未來與基本鬥争的思路理了出來,當做一個系統性的項目來管理。

柱子哥整理思緒,将想到的一切都記下來,制成表格,像是在做一個投資分析報告和财務模型假設一樣。

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第一件事是将此前所有的保單核心信息,包括聯系方式、投保時段、保障範圍、理賠方式、資料清單等都一一做了梳理,然後提交給老唐。

用柱子哥的話來說就是:“要确保我挂了,老唐也能一眼就能全部看懂!”

然後,柱子哥查找了病症的治療,聯系了醫院的主治醫生,确定了最為省錢的治療方案,然後根據家中的财務狀況做預算,在考慮到父母在病中的開銷之後,根據家庭的經濟能力來優化自己的診療。

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最後一件事,就是為自己立下遺囑,最自己的财産做一個合理的分配,保單、存款等等一切。

整理出來之後,柱子哥連帶着思維導圖在網上發表了一篇題為《如何度過人生艱難:魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》的文章。

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讓人沒想到的是,這篇文章竟然在短短的時間裡面就有了300多萬的點擊。柱子哥沒想到自己能成為網紅,索性便将公衆号當成了自己與病友之間交流共勉的平台。

從這個時候開始,柱子哥正式開啟了自己的“自救”之旅。

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根據當時醫院給出的評估,柱子哥在接受治療以後,五年的生存率是50%,這期間需要承受病情的多次反複以及化療帶給他的無盡折磨。

為了能夠更好地适應癌症治療的生活節奏,化療期間柱子哥給自己剃了一個光頭。還笑着在視頻中以自嘲的口吻說自己像是“櫻桃小丸子的爺爺”。

據柱子哥說,自從自己患病以來,每年大概要去醫院大約100次左右,住院時間多達16次。

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而每次去到醫院的時候,柱子哥都會為自己拍一段VLOG,并将去該所醫院的經驗寫下來,做成攻略發到社交媒體上。而每一次,柱子哥所寫下的攻略都會得到無數病友的稱贊。

時間一長,柱子哥有了屬于自己的病友圈子、病友群。

柱子哥相信,自己這樣做,總是能夠以特殊的方式幫助到自己,幫助到别人。

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“網紅”之路遭遇網暴

除了與病友們交流患病和治療的一些經驗外,柱子哥的社交媒體也會經常發一些自己患病以來的記錄視頻、照片以及有關内心想法的文章,毫不避諱地将自己放到台面上。

就像之前在準備接受化療時剃光頭一樣,有時候柱子哥還會将一些自己被病痛折磨,身上埋下的預留針、疤痕這些内容的照片、視頻發出來。

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他希望能夠通過這種方式打破自己與死亡、污穢、病恥這些标簽之間的關聯。

作為曾經的癌症病患家屬,如今的癌症病人。柱子哥最清楚對于癌症病人來說,那些真正會在心理上将病人擊垮的東西是什麼。

在陪伴父母抗癌的十多年時間裡面,在柱子哥的記憶中,她清楚地記得母親在乳腺癌切除手術做完之後因為一些不禮貌的話再也不敢去浴場的悲哀。

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她也記得父親在挂上了造口袋之後,鄰居一遇到父親就要站遠幾米的窘迫。

柱子哥相信,很多癌症病人走到最後都難以戰勝這些疾病以外的折磨。為此,他還寫過一篇有關于“病恥感”的文章《病榻之上:沒有英雄與美人》。最後這篇文章還登上了《中青團中央》和《人民日報》。

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2019年,柱子哥接受了一檔網絡訪談節目《閃光少女(第十八期)》的采訪,這時候的有柱子哥的治療已經接近了一年。這一年間,柱子哥反複經曆了數次化療。但令人感到崩潰的是,病情不但沒有好轉,還表現得更差。

因為長期服用藥物導緻的免疫力低下,柱子哥患上了紅斑狼瘡的并發症,對于她的病情而言無疑是雪上加霜。

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毫無疑問,紅斑狼瘡一定會影響到治療方案的進行。

不過讓人意外的是,柱子哥并沒有因此感到沮喪。雖然在當時的節目中人們可以看到柱子哥已經被病情的反複折磨得心力交瘁,但是依舊十分樂觀地保持談笑風生。

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節目最後,柱子哥還以一種半玩笑的口氣說自己甚至都為老唐準備了“二婚基金”,說自己要是“挂了”老唐在婚戀市場上絕對沒有“競争力”。

節目播出後,很多人對柱子哥愈發同情,但也有不少人開始對她施以網暴。特别是一些“女權”者,常常會以“二婚基金”這件事私信辱罵她。

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剛開始的時候,柱子哥被這些突如其來的暴力言語困擾了很久,一連好幾個夜晚都失眠。最嚴重的時候一周的時間掉了整整10斤的體重。

不過幸運的是,經過一段時間的心理調整,柱子哥最終還是将這些惡意在心理上給抹去了。

柱子哥說:“我又活不了多少年,我就是在最後想幹一點稍微超出我自私範圍内的事情,僅此而已。就這麼一點點利他,别人都不相信。”

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事實就是如此,就像是魯迅筆下的《祥林嫂》一樣,大多時候人們的關注更多地隻是想看到當事人的慘狀,甚至是長期的慘狀。

于是太多的媒體看中的也隻是在柱子哥身上的那些諸如:“金融女、複旦碩士、硬核抗癌網紅”這樣的标簽。在這些表情标簽被貼上的時候,注定柱子哥将飽受人們的議論,而忘記她還是一個正在接受治療的病人。

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人們隻看到了柱子哥作為網紅的光鮮亮麗,卻極少有人知道背後的辛酸。在那些難受得想死的夜晚,她會跟老唐說:“老子不治了,有事燒紙說。”

虧得有老唐在,每次遇到這種情況老唐會說:“那你父母和奶奶怎麼辦?”“你挂了大家就又覺得淋巴瘤肯定活不長了,你白努力了。”

就這樣,柱子哥在老唐與無數關心她的人的鼓勵下;在無數讨厭她的人的惡意攻擊下,堅持治療,堅持做自己感覺能夠幫助到别人的事情。

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一個病患的“英雄主義”——自救的同時也在幫助他人

2021年,就在柱子哥接受《閃光少女》采訪一年之後,柱子哥又有了一個新的身份,叫做:臨終關懷培訓師。

一個人臨終的時候到底需要的是什麼,如何讓一個即将病逝的人在人生最後的旅程中過得好一些,這是柱子哥一直以來都在思考的問題。

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從18年生病,開始入院接受治療以來,柱子哥憑借自己的病患身份,接觸到了很多相似經曆卻已經時日無多的病友。

從他們身上,柱子哥看到了太多癌症病人臨終之時那種心理與生理上所受的雙重折磨。于是,當她開始做這件事的時候,就打算成為病患與社會之間的一個橋梁,将更多的關懷送到那些臨終之人的身邊。

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為了做好這件事,柱子哥還在上海開放大學報讀了“老年服務與管理”這個專業的專科課程還會去醫院做一些義工,然後再将這些學到的知識與實踐中得出的感受當做公益演講與培訓的素材。

如今的柱子哥經常會在一些公益演講中為病患家屬們“安利”所謂的“安甯治療”,讓更多的年輕人接觸這個理念,而不是在老人患病之後做無用的“過度治療”,讓每一位患病者能夠适當地、恰如其分地感受到真正的臨終人文關懷。

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2022年3月,已經許久未更新社交賬号的柱子哥再一次發表萬字長文《上海安甯療護病房就醫全攻略》。

在文章中還放置了一張柱子哥蹲在醫院等待檢查的照片。很多一直專注她的人在看到這篇文章後确信了一件事,柱子哥還活着,并且依舊以自己的方式努力的與疾病鬥争。

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柱子哥曾說:“我失去了職業晉升的機會,我沒有小孩可以寄托,我的腫瘤全身多發,連捐獻遺體都不合适。”

對于患病之後的柱子哥而言,曾經她将自己的努力與堅持,還有對病友的關愛定義為一種“個人英雄主義”。

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但是在《上海安甯療護病房就醫全攻略》這篇文章的最後,柱子哥似乎能夠給出一個新的答案:“就算我們的終點是死亡,但世間所有意義,都是在對抗和掙紮之間産生的。”

願柱子哥一切都好!

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