氯巴占是一種用于罕見難治性癫痫患兒治療的藥物，因有一定成瘾性，此前沒有在國内審批上市。2021年9月，一名氯巴占代購歸案後，這種藥品的代購“消失”。而就在一年後，2022年9月22日，北京協和醫院開出國内首張氯巴占處方。2022年10月9日，國産氯巴占在山東省藥械集中采購平台率先挂網，這是國産氯巴占在全國首個省級藥品集中采購平台實現挂網。這個消息讓千名患兒家長奔走相告。

“此刻心情，語言無法形容。”9月22日晚，河南鄭州的李女士得知北京協和醫院開出國内首張難治癫痫藥物氯巴占處方後，按捺不住内心的激動，在朋友圈裡寫下了這句話。

據介紹，氯巴占是一種用于罕見難治性癫痫患兒治療的藥物，在輔助治療中具有十分重要的地位。但由于氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，具有一定成瘾性，此前沒有在國内審批上市。氯巴占真正被社會廣泛關注是從河南鄭州中牟縣一位患兒家長幫助病友轉寄包裹構成走私、運輸、販賣毒品罪開始的，這位患兒家長就是上述提到的李女士。

“毒販”母親：

一年來病友間相互調藥治病

2021年9月，李女士因“初犯”“從犯”“為子女治病誘發犯罪”“未獲利”等原因，中牟縣檢察院綜合考量其犯罪情節輕微，決定不予起訴。

一年過去了，雖然檢察院決定不起訴，但李女士身上一直背着“販毒”的“罪名”。不過這對于李女士來說并不是最重要的，她更關心孩子以後的藥從哪裡來。

2021年9月，氯巴占代購“鐵馬冰河”因涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪歸案後，其他代購也都“消失”了，許多患兒家長一下子失去了購買藥品的渠道。“隻能看看誰家藥相對富餘，勻一點給沒有藥的家庭。”

李女士告訴新黃河記者，經過媒體報道，患兒群體得到了社會的廣泛關注，但患兒急需的藥品依舊很難得到解決，隻能從其他病友那調藥。李女士稱，“有的患兒用了一部分就不用了，調藥了就會剩下一部分，我看到後就會聯系他們收過來。有時候是靠本地病友之間相互拆借，我們家是這樣過來的。反正挺難買到這個藥。”

2022年9月22日，李女士手機上彈出一條病友群的信息：重大喜訊，北京協和醫院可以開氯巴占了……“覺得超級開心，一年多來，一直因為孩子的病情感到生活非常壓抑，看到信息的時候瞬間輕松了，那一整天的時間，我都是這種沒有任何壓力的狀态，就和我們娃娃生病之前的那種狀況很像。”

在李女士看來，從孩子無藥可吃到允許氯巴占進口，到如今國産藥品即将上市，都與國家有關部門的努力分不開，“陸續傳來的好消息讓許多患兒家長看到了希望，感謝國家，感謝大家。”

千名患兒家長聯名求助信發起人：

希望解決小兒癫痫其他國内未上市藥品用藥問題

在衆多罕見癫痫病患兒家長看來，患兒群體能夠受到全國關注，原因除了李女士的故事外，也與媒體廣泛報道2021年11月底，“一米陽光病友群”千名罕見癫痫患兒家長聯名呼籲合法求購氯巴占的事件有關。而本次聯名的發起人“松松爸”是該群的群主，也是一位患兒的家長。

“松松爸”告訴新黃河記者，視頻發出後引起了很大的關注，他第一次感覺到全國有這麼多愛心人士關心着這個小群體，有關部門也在了解相關情況後做出了積極地推動。

去年12月，國家衛健委公開回應媒體稱：正在組織對患病群體進行摸底,了解藥品用量需求，并協調相關機構和部門按照藥品管理法有關規定，組織進行集中申請和進口，以滿足患者用藥需求。

今年3月29日，國家衛健委發布《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告。

6月29日，國家藥品監督管理局發布《關于印發<臨床急需藥品臨時進口工作方案>和<氯巴占臨時進口工作方案>的通知》稱，為進一步完善藥品供應保障政策，滿足人民群衆對于氯巴占等國外已上市、國内無供應的少量特定臨床急需藥品需求，并以此為契機形成一套較為完整的臨床急需藥品臨時進口方案，國家衛健委、國家藥品監督管理局印發《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》。

國家相關部門積極開展氯巴占進口工作的同時，國産氯巴占的上市也迎來重大突破。9月20日，宜昌人福藥業有限責任公司研發的國産氯巴占片正式獲批上市。

在國家衛健委、國家藥監局等多方努力下，9月22日，作為臨床急需藥品臨時進口的原研藥，同時一度被稱為“救命藥”的氯巴占在北京協和醫院開出全國第一張處方。

如今，國産氯巴占即将上市，廣大患兒将不再為缺藥煩惱。“感謝國家有關部門對我們這個罕見病群體的關注。如果不是國家高度關注和積極解決問題，我想我們這個問題還是很難解決。也感謝衛健委、藥監局等有關部門積極地幫我們解決問題。”“松松爸”說。

“對于小兒癫痫的群體，不光是氯巴占，其實還有很多服用的藥物都是像氯巴占一樣，是國内沒有上市的。”“松松爸”坦言，“我們希望随着國家政策的落地，也能夠解決其他的一些罕見病用藥的問題。”

藥企：

國産氯巴占将于近期上市

2022年10月9日，國産氯巴占在山東省藥械集中采購平台率先挂網。據媒體報道，這是國産氯巴占在全國首個省級藥品集中采購平台實現挂網。根據山東省藥械集中采購平台信息顯示，國産氯巴占生産企業為宜昌人福藥業有限責任公司，藥品規格為10mg，28片/盒，挂網價為84元。

李女士算了一筆賬後告訴記者，國産氯巴占的價格比預想得要低。李女士介紹，一開始買到的藥是20mg的，一盒是5闆，一闆10片，共50片，480-580元一盒。北京協和醫院開出的氯巴占是進口德版藥，10mg，一盒317元。國産氯巴占10mg，每盒28片，隻需要84元。

宜昌人福藥業有限責任公司工作人員告訴新黃河記者，“國産氯巴占，有望在本月或者下個月上市，具體時間還不确定。”

據人福醫藥官方微信公衆号文章顯示，2021年，“販毒媽媽”“千人聯名”等事件讓氯巴占引發持續社會關注，患者期盼該藥物上市的呼聲越來越急切。宜昌人福藥業于2022年3月4日正式遞交上市申請，産品于5月獲得國家藥監局CDE優先審評支持，進入上市“綠色通道”。

該公司在文章中表示，“針對患兒家長的訴求，公司準備在2023年啟動氯巴占進國家醫保目錄的工作，後期也将籌備與第三方公益基金的合作，為經濟困難家庭的患者開展藥品援助。”

新黃河客戶端記者：劉海奎 編輯：孫菲菲

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