回顧近年被網絡炒紅的白血病患者，包括因名句“你若安好便是晴天”走紅的魯若晴（實名魯超），四川最帥交警秦思瀚，年畫娃娃鄧鳴賀以及“騙捐門”事件中的羅一笑，因為他們，“白血病”這三個字一次又一次牽動着廣大網友的心，可不幸的是這幾個患者均未打敗白血病，一個又一個以悲劇收場的故事讓廣大網民誤認為白血病均是不治之症。

網絡上的個例并不能代表白血病的總體情況，白血病亦沒有想象中的恐怖，年輕患者隻要能接受标準正規的治療，大部分可以治愈。白血病中的一些亞型，如火遍全國的電影《我不是藥神》中展示的慢性粒細胞白血病（CML），95%以上可以單憑口服藥物長期生存。

TKI時代慢粒患者10年生存率92%（文獻來源：Haematologica May 2016 101: 541-558）

急性早幼粒細胞白血病（又叫M3），僅僅用維甲酸聯合砷劑治療95%以上患者可以治愈；兒童急性淋巴細胞白血病（ALL），單用化療80%以上可以治愈，複發患者還可通過造血幹細胞移植和CAR-T細胞治療挽救一部分，加起來總治愈率超過90%；即使生物學特性偏惡的兒童急性髓系白血病（AML）以及成人AML和ALL，年輕患者隻要接受正規治療，包括規範化療、靶向藥物、免疫生物治療以及造血幹細胞移植，亦有超過一半可以治愈。當然老年患者因為治療耐受性差，治療效果較差。

可這些網紅白血病患者為什麼結果均是悲劇，下面就從網絡獲得的信息一個個剖析。

第一個患者魯若晴，患的是費城染色體陽性急性淋巴細胞白血病（PH ALL）。在酪氨酸激酶抑制劑（TKI）出現前，這種亞型即使接受異基因造血移植無病生存僅僅三分之一。

20世紀末TKI的問世大大提高了該亞型的治愈率，成人患者通過化療聯合TKI達到基因轉陰後接受異基因造血幹細胞移植，移植後繼續TKI維持治療及中樞白血病預防，80%以上可以治愈。

骨髓移植後TKI維持治療組和不維持治療組的生存率分别是80%和生存率30% 文獻來源：Journal of Hematology &

我們中心最近4年完成該亞型患者移植22例目前全部存活。

截止2019年我院完成的16例費陽急淋全部存活

魯若晴最初因為家庭經濟原因放棄治療病情複發，合并頭痛視物不清，在生命倒計時階段化個妝自拍一張照片傳上微博引發網絡關注，在大V如薛蠻子等幫助下募捐到了治療費用。

根據神經系統症狀推測，她除了骨髓複發還有中樞神經系統白血病。這種情況的治療策略是在化療聯合TKI将骨髓緩解，同時鞘内注射化療藥物治療中樞白血病，随後進行全腦及全脊髓放療後接受異基因移植（我中心22例中有4例移植前合并中樞白血病，最長随訪近4年，目前全部存活）。

魯若晴中樞白血病治療經過不了解，通過微博了解到經過TKI聯合化療她的骨髓獲得完全緩解，在北京協和醫院接受了哥哥為供者的造血幹細胞移植，不幸的是移植後一年多再次中樞複發。如果不是一開始因經濟原因拖成骨髓複發，如果從頭就接受正規治療，在最佳時機接受移植，也許移植後不會再次複發。

宣布死亡

第二個患者秦思翰是一個成都交警，因為長得帥同時患白血病而走紅網絡，曾用網名“最帥交警”。

秦的類型是T淋巴母細胞白血病，成人中這種類型屬于高侵襲型，治療策略是先接受高強度高密度的化療（必要時聯合放療），然後接受異基因造血幹細胞移植（該體系治愈率在50%以上）。

看秦的微博6月份診斷11月份才完成第三個化療，顯然化療間隔太長（一般一個月一次）。

10月份他去了全國最權威的醫院之一—北京307醫院，但不知什麼原因兩個月後又回到了成都，且回來後并沒有去權威醫院接受治療，卻是在一個無法做移植的中醫醫院——西區醫院結束了自己的生命。

第三個患者鄧鳴賀2013年春晚因節目《剪花花》而家喻戶曉，被稱為年畫娃娃，可春晚播出不到一個月因診斷白血病牽動着全國人民的心，在全國最權威的兒童醫院接受治療，6個月以後，媒體宣布治愈出院。再次爆出新聞是在2年以後因治療無效離世。

鄧鳴賀的白血病類型是急性髓系白血病，兒童裡該種類型生物學特性較惡，單靠化療總體生存率隻有三分之一左右，除了少部分預後良好的不需要移植，大部分中高危患者單憑化療複發率高，而在緩解後接受異基因造血幹細胞移植可明顯改善治愈率（将近70%）。

文獻來源Leukemia 19(12):2043-53

從網絡信息無法判斷小鳴賀的預後類型，隻知道他接受了半年化療後就宣告治愈出院，出院後是否規範随訪亦未知，但是網曝他仍然在出席演出。宣告不治時從知情病友那獲得消息，小鳴賀化療停藥後複發，疾病進展期在權威移植醫院接受了異基因移植，但是帶着腫瘤進行挽救性移植的複發率極高，隻有30%左右患者可以存活，年畫娃娃最終沒有幸運地逃過那70%的噩運（如果在緩解期接受移植，或在密切随訪發現複發苗頭時及時幹預調整策略，也許他會成為70%以上治愈的幸運兒之一）。

第四個患者是4年前因為父親羅爾一篇軟文《羅一笑，你給我站住》而火遍自媒體的羅一笑，這篇文章引起海内外的廣泛關注和轉發，博得了很多同情的眼淚，羅爾通過各種捐款途徑獲得高達近300萬元的捐款，很快爆出羅爾有3套房子2輛車及幾個公司涉嫌網絡騙捐，而羅一笑的開支除掉社保報銷僅僅自付了3萬元左右。

羅一笑的疾病類型是ALL，上文提到，兒童這種類型通過多種手段90%以上可以治愈。

不同年代兒童ALL的生存率（New England Journal of Medicine 373(16):1541-1552）

而網報羅爾騙捐不久就傳出羅一笑因感染性休克在ICU離開。兒童ALL誘導化療因并發症死亡的隻是極個别，這個案例隻能說太不幸運。

我們中心也有兩個網紅患者，第一個是2017年12月底因多次複發給媽媽寫遺書登上騰訊新聞首頁的小霖花，鍊接☛《11歲女童白血病複發偷偷寫“遺書”：媽媽我可能要失約了》。

小霖花化療後複發，骨髓移植後再次複發，以為已經走投無路之際給媽媽寫了一封遺書鼓勵媽媽活下去，引起網絡廣泛關注。幸運的是半個月後小霖花在我們中心接受了最先進的CAR-T細胞治療，體内高負荷的白血病細胞再次被消滅，無病存活至今，并成長成一個健康陽光的大姑娘。

治療前的小霖花

無癌生存2年的小霖花（照片已授權）

康複後的小霖花多次在熒屏上講述當初的坎坷故事，包括CCTV3越戰越勇 ，上海東方衛視媽媽咪呀，天津衛視《幸福來敲門》，給同病相憐的患者加油打氣。

另一個是因供者父親身份特殊在國家司法部分配合下完成“千裡轉監”，鍊接☛《司法部特批囚犯千裡轉監救病兒 造血幹細胞順利移植父子隔窗相見》，在CCTV今日說法 和CCTV12《忏悔錄》反複播出，目前劇中的主人公小華已完成造血幹細胞移植2年5月，恢複了正常的學習和生活，陽光且帥氣。

移植後16個月的小華

根據多年的經驗和觀察，網紅人物治療效果要低于普通人群，推測原因：一是因為被廣泛關注後曝光在衆目之下，部分甚至引起高層關注，醫生的壓力增大焦慮增多無法再保留一顆平常心，潛移默化幹擾了醫生客觀理性的判斷和治療；二是因為關注太多而參與治療的醫生太多，醫生之間可能意見不統一而影響了整體治療策略；三是家屬的心态發生了變化，甚至有時候違背客觀規律。

接受規範診斷和治療、保持平常心、積極配合醫生、精心護理，才能讓白血病患者獲得最大的治愈機會！

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