來源：【人民日報健康客戶端】

“賣瓜湊醫療費，20元一個，需要瓜者，自行掃碼。”

近日，河南鄭州一個“無人售賣”的瓜攤引發關注，背後是一位3歲的小女孩及家人，面對癌症命運的掙紮與抗争。

誰也想不到

眼部淤青竟是惡性腫瘤

6月15日淩晨，天還沒亮，朱大爺摸黑出門，開着一台滿載西瓜的拖拉機，朝110公裡外的鄭州開去。

在接下來的一周，鄭州迎來酷暑，連續多日最高氣溫達40℃，局部最高地表溫度甚至達64.3℃。朱大爺沒有考慮酷暑的難耐，他想的是，在城市裡賣瓜，給孫女攢醫藥費。

賣西瓜的朱大爺。受訪者供圖

2021年10月份，朱大爺家人發現，當時隻有2歲的孫女小亦馨眼部淤青有腫塊，當地醫院查不出原因，後來又輾轉鄭州大學第一附屬醫院、河南省腫瘤醫院，最終确診為神經母細胞瘤。

神經母細胞瘤是兒童期最常見的顱外實體瘤，主要發病于0-14歲的兒童，2-3歲兒童居多，因其惡性程度高，治療難度大，又被稱為“兒童腫瘤之王”。

北京兒童醫院腫瘤外科副主任醫師常曉峰告訴健康時報記者，該病雖在兒童中發病率不高，約為十萬分之一，卻是兒童時期最常見的顱外惡性實體腫瘤，占兒童惡性腫瘤的8%-10%。80%-90%的患兒在五歲以下會發病，兩歲以下更多，由于疾病進展快，當孩子出現明顯症狀時，往往已經是疾病晚期。

神經母細胞瘤根據生長部位不同會出現不同表現，一般是患者不同部位出現腫塊。如腫物位于頸部時，可表現為兩側不對稱，甚至一些腫瘤較大時會影響呼吸和吞咽；對于腹部神經母細胞瘤，孩子症狀可能不那麼典型，除腹部包塊外，還可能出現腹脹、腹痛等，一些孩子可能會表現為頑固性的腹瀉，常規的藥物控制效果不佳，腹部超聲檢查可發現腫瘤。

神經母細胞瘤會出現骨轉移，一些患兒可能會有特征性表現，如眼眶轉移，可以表現為局部顔色變青。

北京中醫藥大學東直門醫院血液腫瘤科主任醫師李忠向健康時報記者介紹，神經母細胞瘤惡性程度高，非常容易發生轉移，常見于淋巴結、骨髓、骨骼、肝、肺、腦等部位，有研究顯示約50%～60%的神經母細胞瘤患兒在确診時已發生轉移。

河南省腫瘤醫院兒童血液腫瘤病區副主任醫師左文麗告訴健康時報記者，小亦馨一經診斷，就是神經母細胞瘤晚期（四期），需要化療、放療、靶向治療等綜合治療方案。

賣瓜救孩子

無人售瓜攤8天籌集善款95萬

“公公婆婆都是農民，開始沒有跟他們說孩子的病，後續治療需要靶向治療，費用近百萬，告訴公公時，他一下子都愣住了。”小亦馨的媽媽張典典說，當時西瓜已經熟了，公公就想去城裡賣瓜掙藥費。

當天，為了趕上早市，“拖拉機的燈還壞了，公公就摸黑開了6個小時才到集市。”張典典口中的集市，位于河南省鄭州市鑫苑都市領地小區南門。

最開始幾天，西瓜賣得并不好。一斤兩元多、一整個西瓜大概27.8元左右，買整個西瓜的人很少。朱大爺就白天頂着近40℃的酷暑賣瓜，晚上直接睡在拖拉機旁的三輪車上，車上僅鋪了一層褥子。

瓜還沒賣出去，麥子卻熟了。“來回一趟不容易，就想着把瓜放那，人先回去收麥子。”張典典說。

“賣瓜湊醫療費，20元一個，需要瓜者，自行掃碼。”朱大爺在瓜攤前，擺上這個牌子就回家收麥子去了。此前，張典典在水滴籌等平台發起過籌款，籌款1.5萬左右，沒想到無人售瓜賣攤火了後，好心人紛紛捐款。

朱大爺的瓜攤。受訪者供圖

有的人直接掃碼，一個瓜也不拿；有的中學生捐了自己的零花錢，有的人捐了自己的“私房錢”……

“不用知道我是誰，請外賣小哥幫忙把奶茶送給朱爺爺。”“朱爺爺您辛苦了，希望家人平安”……在鑫苑都市領地小區南門的瓜攤前，不斷有好心人往這裡送水、送風扇、捐錢送物。

張典典告訴健康時報記者，“好多人加了微信轉完賬之後，就把我删了，我還沒來得及感謝，但我都記到本子上，錢會還給他們的。”

“剩下的瓜我們包了。”6月22日，一位熱心的鄭州市民趕到瓜攤前，給了朱大爺兩千元，本來還擔心瓜賣不完的朱大爺，哽咽得隻顧說“感謝”。

8天時間一共籌到善款953100元。“目前已經籌到前兩期的治療費用，雖然後續可能還需要花錢，但我們決定停止籌款。”張典典說，“我們不放棄治療，決定用靶向藥試試。”

左文麗介紹，靶向治療主要是用GD2單抗藥物，根據臨床研究的數據顯示，GD2單抗藥物可顯著提升高危神經母細胞瘤患者的生存獲益。

綜合治療負擔重

2歲前體檢做個B超排查

6月8日，朱大爺的孫女小亦馨在醫院過了3歲生日。這一天，病房裡其它小朋友給她送去了鮮花和蛋糕，這是她第一次，與這麼多陌生人一起過生日。

“我們一定會平平安安、健健康康、快快樂樂、開開心心。”這一天，張典典，這位90後患兒媽媽，用自己的方式記錄了下來。

2021年10月，小亦馨确診神經母細胞瘤後就開始化療。“有時她會喊疼，但除了哭沒有其他更多表達。”張典典告訴記者，孩子化療反應特别大，吃不下飯，肚子疼，不過，這些都撐了下來。

中國抗癌協會小兒腫瘤專業委員會發布的《兒童神經母細胞瘤診療專家共識》顯示，神經母細胞瘤是異質性非常強的腫瘤，一些腫瘤可不經治療自發消退,但大部分腫瘤發病隐匿，診斷時已出現全身轉移并快速進展。

左文麗說，“很多孩子往往先在當地醫院治療，再到省級醫院、兒童醫院治療，往往就耽誤了最佳治療時間。”

常曉峰介紹，對于神經母細胞瘤患者，根據其發病年齡、分期、病理分型和基因等情況，會采取不同的治療方式，預後也會有所差别；對于發病年齡較小，腫瘤很局限，同時沒有遠處轉移的患者，預後相對更好一些，甚至部分患兒隻行手術切除腫瘤，術後無需進行化療，也能達到很好的治療效果；但是如果為高危組的患兒，除了化療、手術之外，通常還要聯合幹細胞移植、放療、免疫治療等治療方式，即使如此，總體生存率在60%左右。

李忠介紹，除了手術、放化療等治療外，核醫學治療可作為局部治療方法，控制未完全切除的局部腫瘤，以及化療效果不滿意的腫瘤；自體外周血造血幹細胞移植具有複發率低、免疫重建恢複早、移植後骨髓移植恢複快等特點。如果患兒治療後複發，可由醫生診斷評估病情，根據具體情況再次開展手術、化療等适宜治療。

李忠表示，在放化療期間，患兒常伴有骨髓抑制、消化道反應、神經損傷等不良反應，同時免疫力、體質狀态低下，此時聯合中醫藥治療可以起到增效減毒的作用，減輕食欲不佳、頭暈頭痛、腹脹等不适症狀，提高治療耐受性和療效，在放化療後恢複正常的生長發育，對年齡尚小的患兒來說十分重要。

“多種治療手段加起來，對于家庭來說負擔是很重的。以目前應用的一款靶向藥為例，該藥目前單價5.6萬~6萬元，通常一個療程為35天，而免疫治療的花費一般都在100萬元左右，很少有家庭能夠完成全部治療。”常曉峰介紹。

神經母細胞瘤并未發現确切的發病原因，尚沒有針對性很強的預防方法。“國内的認知及重視程度與國外相比仍有一定差距，如果能在早期提早發現，兒童惡性實體腫瘤整體治愈率高于成人，可達70%左右。越早發現，治療效果越好。” 常曉峰說。

在這樣的情況下，往往需要家庭對兒童健康足夠重視，比如在惡性腫瘤高發的1-2歲，給孩子體檢時安排一個相對安全的B超，了解有無異常，一旦發現盡快治療。

6月28日上午10點，張典典正在醫院裡忙前忙後，帶着孩子進行一系列檢查。目前，她帶着孩子在山東省腫瘤醫院治療，希望能讓孩子用靶向藥治療，“一點點努力，不放棄，讓孩子一天天變好。”

張典典說，“感謝籌款讓孩子盡早用藥治療，孩子用的這些錢，如果有剩餘，我們會把錢捐給神經母細胞瘤的患兒。”

正如一位鄭州市民所言，“鼓勵你，不要怕這将近的黑暗，在眼淚過後，為着生命的韌度找到盼望。期待孩子又能在溫暖的陽光下奔跑嬉笑。”

責編：荊雪濤

校對：任璇

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