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13歲姑娘患罕見病

健康 更新时间:2024-11-15 03:58:33

來源 | 潇湘晨報綜合河南廣播電視台

據河南廣播電視台民生頻道報道,9 月 2 日,河南新鄉。當事人父親說:“伊伊得了一種罕見的病,全球都沒有幾例。當時出生的時候就覺得不太正常,躺着的時候看不出,但伊伊被抱起的時候臉是向下垂的。一直以來跑過很多醫院,也沒有合适的治療方案。”伊伊父親一度哽咽:“天塌了!”

伊伊曾說:“一開始知道我有這個毛病的時候,怎麼不把我給扔了呢。”

采訪當天,父親說:“昨天她一直哭一直哭,她不願意上(節目)。”

跟孩子進行溝通後,記者見到了伊伊。讓人心疼的同時也感到十分震驚,皮膚松弛,面容上有很深的褶皺,而且說話的聲音也顯得比同齡人更加滄桑。14 歲的女兒跟 50 歲的母親坐在一起,相比以來也難以看出年齡差。

因為這幅面容伊伊一直不敢跟陌生人交流,伊伊說在初中學校自己也交到了一些朋友,有的同學喜歡給他起外号說壞話,朋友就會在這個時候站出來幫助伊伊。但最近時間,伊伊不想再上高中了。“因為到新學校,還會像初中一樣碰到陌生人。”高一開學母親帶着伊伊去報名的時候,老師反複确認:“這是你的學生嗎?你确定?”母親含淚說道:“這是我自己的妞,我能不确定嗎。”此時,伊伊已經站到一旁,母親十分心疼,她知道伊伊當時心裡都崩潰了。“都在窗戶外面看她,趴的嚴嚴實實的,孩子坐在座位上連往外看都不敢看。”伊伊就隻是說他們就是說我幾句而已,也沒有打我。難以想象能這麼平靜地說出這些話的伊伊,這 14 年來是怎麼度過的。父親向記者展示了伊伊在學校得的獎狀,厚厚的一沓全是參加書法比賽拿到的。伊伊的字寫得很好,因為心裡不好受,所以把自己藏在了字裡。

13歲姑娘患罕見病(14歲花季身患全球罕見病)1

伊伊說:“我希望把自己的病治好,交到很多真心的朋友,希望爸媽還有我哥都好好的。”這種普通人習以為常的生活是伊伊最期盼實現的願望。一家人在鏡頭面前泣不成聲,父親在鏡頭前再度哽咽:“即便是把家裡的房子賣了,車賣了,傾家蕩産,隻要有一線希望,都要把你的病治好。”

13歲姑娘患罕見病(14歲花季身患全球罕見病)2

對此,有網友表示,曾經看到過新聞報道過類似的病例,應該屬于一種“皮膚松弛症”,好像是基因突變引起的一種疾病。

13歲姑娘患罕見病(14歲花季身患全球罕見病)3

據了解,先天性皮膚松弛症出生時或生後不久即可見皮膚松弛。起初為水腫性改變,以後皮膚漸漸松弛、下垂、多皺折,症狀逐漸加重。全身皮膚均可受影響,以頸、面和皮膚皺折部位最為明顯,使幼兒呈現老人外貌。過度的皮膚皺折可使皮膚形成有蒂的皮膚懸吊,上眼睑皮膚下垂可妨礙視線,下眼睑下垂可形成外翻。皮膚松弛症通常無特殊治療,患者常以面部老化為主訴就診于整形外科。本病無特效的藥物治療,氨苯砜可以控制早期水腫但不能阻止該病的進展。所以通過整容手術恢複正常是同等病例中比較有效的治療手段。

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