大象新聞記者 朱久陽 通訊員 丁建桂

原發性免疫缺陷、顱内感染、顱内出血、腺病毒感染、肝纖維化、肺纖維化、繼發性凝血功能障礙、幹細胞移植後排異、感染性休克、敗血症、重症肺炎、侵襲性真菌感染、感染性腹瀉、巨細胞病毒感染等等25種病發症，全部都出現在15歲陽光少年小發的身上。生病近10年裡，他每天都要遭受着疾病的折磨，如今的他，已是瘦骨嶙峋，肚大如鼓。

貴州省銅仁市。15歲的小發本該有一個美好的未來，卻被命運判以“重刑”，病魔像個怪獸将一家人拖入苦痛的深淵。“吃了這麼多年的藥，光藥盒都能堆成一座小山了，滿手臂都是大大小小的針眼，可是每次想到治愈後的美好，我根本不覺得疼。”說起過往，堅強的小發還是會面帶笑意。病痛折磨讓他九死一生還依然堅強，治病的艱辛讓他早早褪去了孩童的稚嫩，疾病的磨砺也讓他一路披荊斬棘越挫越勇。

小發，來自貴州的一個小山區，在他的記憶裡，父親總是常年奔波在工地，什麼髒活累活都做，腳上那雙黃布鞋永遠都有刷不淨的泥漬，媽媽的腿上永遠是那條洗到泛白的牛仔褲。正是有了父母的辛勤，家裡的日子才慢慢有了起色。貧寒的家境并沒能阻擋小發學習的腳步，反而讓他更加發奮圖強，他是老師心中的美德少年，更是同學眼中的學習标兵。

早在2013年8月，上學前班的小發就因為突發自身溶血性貧血昏厥，經過醫生的奮力搶救才從死神手裡奪回一條命。從那年開始，5歲的小發不間斷地進出醫院，一場小小的感冒都能讓他命懸一線。這些年，小發和媽媽一直奔走在治療的道路上，中藥、西藥、打針、輸液，百方用盡最終也沒能控制住小發的病情。

直至2019年4月，經過多方打聽小發和父母來到北京醫院治療，這一次，小發才被最終确診：原發性免疫缺陷(LRBA基因突變)、原發性免疫球蛋白缺乏症、侵襲性真菌感染、慢性肺病、肺肝纖維化、矮小症等病症。這一連串看不懂的醫學術語吓得夫妻倆全身發軟。

“孩子的病并非不治之症，隻要做骨髓移植就可以治愈。你們不要太過擔心，盡早給孩子做配型才是上策。”聽了醫生說能治愈，夫妻倆才從驚吓中回過神來。長期病痛折磨之下，15歲的小發身高隻有1.2米，體重僅僅20公斤。但與他纖細的四肢形成鮮明對比的是他那隆起的腹部，看上去就像一個即将臨盆的孕婦，大肚子占據了他身體大部分的重量，就連喝口水都脹痛。

2022年4月3日，在一家人傾盡家财且債台高築的努力下，小發進入無菌倉完成了骨髓移植手術。夫妻倆滿心歡喜地等待着兒子的重生，不料等來的卻是噩夢般的排異。當時，小發在移植後第9天便出現了嚴重腸排，每天腹瀉次數高達二十多次嚴重感染。所幸，在醫生和小發的雙向努力下，扛過了險情後的小發于2022年6月1日順利出院。

可天有不測風雲，還沒等到每月一次大檢查，小發便因頭痛于6月29日再次入院，小發出現了腦膜炎、顱腦後積液、感染性休克等25種病發症……而随着治療的不斷深入，治療費也在水漲船高。而今，小發治療已經花去80餘萬元，家裡也欠下了二十多萬元的外債。

平時，爸爸在外打工，每個月工資3500元左右。媽媽由于陪護治療，沒有收入。年邁的外公為給家裡減輕負擔，平時會編些竹筐換錢以此作為日常補貼。眼下，小發處于移植術後藥物維持狀态，抗排異抗感染治療還有很長的路要走。且後續需要長期服藥維持以及定期門診複查，所需費用缺口依然很大。

常言道：移植有價，排異無價。起初夫妻倆還不懂這句話的意思，直到每天欠費清單越堆越多，二人陷入了焦頭爛額的地步。“我不想看到爸爸媽媽那麼辛苦，我不知道該怎麼抉擇？可是我真的想活着，我想陪着他們慢慢變老，我想重返校園圓上我的‘詩人’夢。”看到媽媽因為治療費着急得團團轉，小發眼含熱淚地說道。（為保護患者隐私文中皆用化名）

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