風靡全球的冰桶挑戰、霍金先生的離世、北大女博士婁滔的遺囑，讓肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍人症，amyotrophic lateral sclerosis，ALS)成為了焦點，從十年前百度搜索漸凍人症關鍵詞不足4000條，到如今的200多萬條，這種疾病越來越被關注。遺憾的是，目前ALS的發病機制一直懸而未決，像其他罕見病一樣，緻病原因一直不甚明确。
ALS——五大絕症之一
ALS屬于神經系統退行性疾病，與癌症、艾滋病、白血病、類風濕被世界衛生組織列為世界五大疑難雜症。漸凍症早期臨床表現是圍繞上下運動神經元的損害，表現為患者的肢體運動變異。根據該病的全球發病率推算，保守估計我國至少有10萬名“漸凍人”。
發病機制不明确
遺憾的是，目前人類對ALS病因認識有限，其發病機制是目前神經科學基礎研究的熱點。目前普遍觀點認為，這類疾病的發生與基因、環境相互作用有關，随着年齡增長，損傷日漸積累，從量變到質變，最後導緻了疾病的發生，老齡化社會在這類疾病發病率逐漸攀升中扮演了重要角色。
治療藥物有限
因為漸凍人症的發病機制的不确定性，因此對于該病的治療也隻能是延緩疾病發展的時間。目前治療漸凍人症常用的藥物是協一力®利魯唑片，用于肌萎縮側索硬化症患者的治療，可延長存活期和/或推遲氣管切開的時間。
治療方案有限
雖然漸凍人症的發病機制無法确定，目前無法根治，但是早發現和早治療該病依舊十分重要。該病主要以對症治療為主，使用神經營養藥、中醫等多種方式進行調理。例如，呼吸不好患者，使用呼吸機；吞咽困難的需要插胃管等。同時，還需注意多種并發症的發生，如呼吸困難可引起急性肺炎感染，肌肉萎縮的會引起營養不良，導緻抵抗力下降；呼吸不好時，可引起缺氧等并發症。
社會關愛
中國醫師協會攜手全國20家三甲醫院及百餘神經内科專家團隊已連續10年開展“融化漸凍的心”社會服務項目，10年來累計救助我國運動神經元病患者，俗稱“漸凍人”超過2861人次，為患者和社會節省的醫療救治成本累計數千萬元。自2015年開始，魯南制藥集團攜手中國醫師協會“融化漸凍的心”社會服務項目，設立“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金，通過提供資金支持和捐贈藥品等形式，關愛“漸凍人”，助力健康中國。
漸凍的心，需要用愛去溫暖，ALS的世界裡，雖然有太多未知，但是融化冰凍的關愛不變！
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