長期腹瀉、莫名消瘦、便血……當出現這些情況時，請警惕炎症性腸病的到來。南方醫科大學珠江醫院消化内科王新穎主任解釋，炎症性腸病也被稱為“綠色癌症”，包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病，雖然死亡率不高，但是緻殘率極高，極大地影響了患者的生活質量。可不要以為它離我們很遙遠，數據統計，炎症性腸病發病率逐年增高，以香港為例，近30年期間發病率增長了30倍。

“迄今為止，炎症性腸病還沒有方法徹底根治，往往需要終身治療。更強調醫院治療後，患者後續的自我管理。”王新穎主任說，在醫生的指導下正規治療的基礎上，正确掌握炎症性腸病相關知識，學會自我管理，不僅可以提高生活質量，還可以像正常人一樣工作、結婚生育。借用“美國克羅恩病和潰瘍性結腸炎基金會”（CCFA）的一句話：您知道得越多，就越能更好地與克羅恩病作鬥争，從而成為您自己醫護團隊中的一名積極分子。

然而炎症性腸病患者要如何進行自我管理呢？在5.19世界炎症性腸病日來臨之際，王新穎主任就來教你們如何從吃、動、生、訪等環節進行科學的自我管理。

王新穎主任

“醫生，我能吃蝦嗎？”、“海鮮蛋白含量太高，吃了會不會不好？”王新穎主任提及，臨床上經常碰見患者就飲食問題來咨詢，患者往往表現兩個極端，一方面完全不在意，随意飲食，另一方面，因為進食後腹痛或懼怕病情加重而過度限制飲食。因此，營養不良往往是炎症性腸病最常見的全身症狀之一。如何在滿足營養素攝入，改善營養狀況的前提下，又要防止飲食不當促發炎症？學會“吃”很關鍵。

“炎症性腸病患者在不同疾病時期、不同的病情下飲食建議不盡相同。總體而言，提倡營養均衡、保證能量攝入，少吃多餐（每日5-6餐）、細嚼慢咽，并且強調個體化，根據自身情況調整飲食，沒有什麼食物是絕對禁忌不能吃，隻是說在不同疾病時期要如何吃。”

在疾病活動期，以腸外和腸内營養為主，飲食控制較為嚴格，多采取低渣、低纖維全流或半流質飲食在醫師和營養師的指導下進行飲食管理。尤其是合并腸腔狹窄者。

而在疾病緩解期，可以逐漸放開飲食限制，主張腸内營養加個體化限制性飲食，保證身體能量所需。“平日忌辛辣刺激性食物；選用瘦肉、魚、雞、蛋等作為提供蛋白質的主要來源，避免蝦、蟹等高蛋白食物；吃水果時盡量去皮、蒸熟來吃更适合；喝老火雞湯時要注意去油或者少油；

對于腌制、油炸、辛辣食物可根據個人情況不同适當放寬限制，但盡量避免食用；通過補充牛奶來補充植物蛋白，對于乳糖不耐受的患者可用豆奶或者營養粉代替；此外，還要避免過多膳食纖維增加腸道負擔，尤其是不可溶性膳食纖維。”

有的患者覺得患病之後要卧床靜養，保存體力，有的患者卻覺得運動能保持身體活力，到底要不要運動？王新穎主任提醒，運動要适量而行。

“炎症性腸病患者大多數存在營養攝入不足、營養失衡的情況，在這種情況下疾病容易複發、對藥物反應也會變差，如果本身存在能量攝入不足的情況，再過度運動，消耗能量，就會加重營養不良，對身體是不利的。

粗略計算，一個成人在靜息狀态下，每天大概消耗1800到2000卡左右的熱量，如果加上運動的消耗量，則需要更多能量補充才能保持營養平衡，所以對于炎症性腸病患者來說，在營養不足的情況之下，不斷運動隻會越來越消瘦；如果能保證能量消耗和攝入平衡，身體狀态良好，建議适量運動，讓身心放松。”

簡單來說，運動要适量而行，在身體衰弱狀态下，能量攝入不足還強迫運動，那麼隻會越來越瘦，身體越來越差，導緻病情的反複發作。

生育，對于炎症性腸病患者來說，是一個糾結的問題，想生而不敢生，擔心孩子也得炎症性疾病，更擔心藥物導緻胎兒畸形。其實，炎症性腸病患者可以生育，甚至還能哺乳，不過這一切的前提是和醫生充分溝通，進行準确指導、診斷和管理孕期疾病的發展。

“首先建議在疾病緩解期懷孕，如果處于疾病活動期懷孕，不僅孕婦病情易進一步加重，早産、死胎或自然流産等風險會增高；其次在醫生指導下備孕、生産，最後不要對藥物多度恐懼，在醫生指導下調整藥物，除了沙利度胺、甲氨蝶呤不能用，其他藥物經過醫生指導在懷孕和哺乳期都能使用，甚至服用藥物之後，還能哺乳。循證醫學證據證實：患有這些疾病的大多數懷孕女性與一般人群相比，正常分娩率和生出健康嬰兒的比例大緻相同。”

在遺傳方面，嚴格來說，炎症性腸病沒有明确的遺傳模式，但是它有明顯的家族聚集性。王新穎主任說，如果家族中有人曾患有炎症性腸病，其親屬中發生炎症性腸病的比例會增加。

“醫生，我感覺病情控制得差不多了，是不是可以停藥了？”當你有這種念頭時，就需要及時打住。王新穎主任說，炎症性腸病可以有效控制病情，但無法根治，要終身性就醫。患者需要配合醫生治療，定期回醫院随訪，更不可随意停藥。

“炎症性腸病病情反複、緻殘率高、有癌變的風險，必須高度重視。一般情況下，緩解期患者推薦3~6個月回來醫院随訪一次。活動期患者則要根據具體情況短期内返院評估病情，以調整用藥方案。”

最後，王新穎主任強調，炎症性腸病并不可怕，患者要充滿信心，積極面對。通過正規診治加上長期自我管理，是可以維持較高的生活質量，正常工作、結婚，一樣可以度過愉快的一生。

炎症性腸病診斷困難、早期症狀不典型，往往被患者當成普通腹瀉來治療，誤診、漏診率相當高。王新穎主任提醒，當出現長期不明原因的消瘦、嚴重腹瀉、便血、反複肛瘘、年輕介于20-40歲時，就需要警惕是炎症性腸病，及時到正規醫院消化内科就診，必要時可做腸鏡檢查。

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