最近都在曬圖，2017 vs 2019。對于我來說卻是鳳凰涅磐，獲得重生，熬過了最難熬的一段時光。

　　我熱愛生活是一個要強、不願在人前示弱，展示自己苦楚的女人，因為沒有人能感同身受，而我喜歡欣賞的目光而不是同情。忽然想明白一定要寫下這段與病魔抗争的經曆，是想萬一看到的人多了，可以讓他們了解知道并去預防這種病，也想給正在治療的患者帶去希望，帶去正能量！

　　2017年生病前

　　（一）突發急病，猝不及防

　　2017年11月27日，這麼巧到今天剛好2周年，我因生理期大量流血不止，扛了三天才請假。一步三晃去最近的婦幼檢查。醫生開了一個血常規，抽完血在醫院樓下正想吃點早餐，好補充能量，電話來了，叫我再回去抽一次。

　　這次不讓我走了，坐着等還不能亂跑，我的心七上八下，頭也快要爆炸一般，就是非常難受。很快結果出來了，護士挺好，挽着我說，我帶你去找醫生。

　　醫生很溫和的叫我名字：“你趕緊出去打個車，”思考了一下，“去第一醫院挂急診，還強調，不要叫120，出租車更快！”

　　自己有點明白，肯定是得了什麼大病，但是也不能慌。打車挂号，那邊醫生一看血常規，直接開住院。我是強壓住不适，來來回回，辦好了住院。護士過來，“你家屬呢，一會兒做骨穿，”我說我自己簽字！我不到不得已不想麻煩别人，也沒叫朋友同事，人家都上班。

　　做完骨穿，護士扶我回來，“趕緊叫家屬，你必須躺在床上，不能下床不能亂走。血小闆就剩6了，很容易摔倒，引起顱内出血會出事的！”

　　我躺在床上，拿起電話想了很久，還是打了女兒的電話，你請假下午趕回來吧，我住院了，我的聲音有點哽咽，趕緊挂了電話，女兒不到18歲，剛上大學，還好學校離的近，兩個多小時。我是單親媽媽，兩個人相依為命多年。父母以及唯一的妹妹在老家。

　　病床上 --- 唯一的一張

　　（二）确診為急重性再生障礙性貧血

　　又做了第二次骨穿，胸、背、腰全抽了，一周後确診，急重性再生障礙性貧血。這時候我妹已經來了（第三天輸血小闆過敏，全身抽搐，吓倒女兒，她告訴小姨和外公外婆，之前還叮囑她不要和家裡說，怕她們擔心）

　　大部分人都沒聽說過這個病，科普一下，再生障礙性貧血是一種良性的血液病，通俗一點就是骨髓造血功能枯竭，全血細胞減少，但比白血病更容易治療，俗稱軟癌，有藥可治，但難治愈，易複發。而急重性更為嚴重，不積極治療，死亡率達到90%以上。

　　目前治療的方案，隻有兩種，第一是骨髄配型移植，費用也比較高。想必大家都知到，移植的最大風險就是排異。第二就是保守治療，用ATG，按體重比例注射兔抗或者豬抗，為時5天。兔扛是進口的，現已納入醫保，可一般醫院都沒藥，豬抗是國産的，不報銷，通過外面入藥。

　　這不同于化療，化療分很多次。ATG，5天上完以後，人的抵抗力，免疫力為0，然後長期配合服用環孢素和雄激素（通常用十一酸或者康力龍）重新激活你的造血功能，至于效果因人而異。所以有的醫院會入倉，有的是流質層床鋪，就是隔絕細菌減少感染的機會！

　　是一種不同于白血病的良性血液病

　　（三）選擇ATG

　　家人沒配上型，也等不及，暫時靠着輸血和血小闆在維持，加上費用和家庭情況，還有年齡，醫生建議我保守治療，所以我選擇了ATG（豬抗）。

　　說到這裡，十分感恩我上班的公司、商場，以及那些幫助我的朋友、陌生人。那時的我整天暈暈乎乎躺在床上，很慚愧沒買任何的商業保險，這些年上班就夠着吃，租房，生活費，學費，積蓄也不多，女兒在大家的幫助下申請“水滴籌”。

　　原本她想多籌一點，怕萬一情況有變，到了10萬8千的時候，還是叫女兒停止了，算上自己的積蓄以及親朋好友湊的，夠用就好！籌的越多，欠的情越多！

　　至今也不知道發病的原因

　　（四）ATG後的并發症

　　上完ATG以後，我是發熱，骨頭痛等，各人體質不同反應也有所不同。一定要注意不能感染，我感冒了。咳嗽，咳的呼吸都痛，燒成肺炎，每天就是躺着不動，輸血，血小闆，挂瓶，吃藥，打針。小針最多的時候一天8針，挂瓶最長的時候從天亮到天亮，輸到護士已經找不到血管，紮不進針，有一天早上紮了4次還沒成功，她怕了找護士長幫忙，留置針不能超過3天，久了也會感染。

　　這些都還好，最讓人崩潰的是，我同時患有子宮肌瘤，月經一直止不住，全是血塊，都用尿布濕，一度懷疑自己會血盡而去。醫生也是想了無數的辦法，切吧，那麼低的血小闆沒人敢動這個手術。中藥，西藥，毓婷，炔諾酮，長效，短效的，一天吃好多粒，那時候隻想保命，副作用已經忽略不計。

　　醫生沒招了，又開了一種絕經針，一支藥快2000，一個月一支第一次打都沒效果，因為月經不止，也一直無法脫輸，血小闆，白細胞，紅細胞也沒一個見漲，真的是非常讓人絕望。

　　那是人生中最難熬的一段時光，陪着我熬的是我的家人，我的妹妹，我的女兒，跟着擔驚受怕的是年老的父母。那時候就想為了他們怎麼也得熬過來。

　　兩個月過去了，18年2月份，就快到春節了，醫院開始缺血，缺血小闆，有時候一個星期不輸，身上到處開始出血點。我的主治醫生，在12号，幫我弄到了一袋血和血小闆，說這個先輸可以管幾天，都春節了，食堂和外面都沒賣吃的，明天你還是先出院。

　　18年2月13日出院，整整77天，很慶幸的是，出院以後我居然脫輸了，第二針止血針打下去，血也止住了，真的是感恩上天，感恩所有。

　　18年10月

　　（五）出院以後的修養

　　18年8月份，出院半年以後ATG才慢慢有效果，指标開始一點點上升，熬過了住院的日子，後面的都不是事兒。

　　所有吃藥的副作用我都有，皮膚變黑，長痤瘡，聲音變啞連歌都唱不出來，長胖，變醜，肌肝和尿酸偏高等等。這期間，要注意營養全面，多休息，少去人多的地方，規律生活，按時檢查吃藥，适當運動。特别強調，若肝腎損傷也得讓醫生加藥，減藥，千萬不可自行減藥，若有感冒發燒等，也要問醫生不可亂服藥。

　　最後一點，心态一定要好，樂觀開朗，每天要開心快樂，不能因為指标反複升或跌而着急，要相信自己可以的！

　　恭喜我，從12月開始減藥了，隻要全部減完，指标正常就算恢複，雖然這也是漫長的，開始減就是好的開始了，真是開心！整整兩年啊！願每個人都健健康康，不受病痛的折磨！

　　19年10月

　　謝謝大家！我是一顧朝暮，愛生活，愛美愛漂亮，喜歡文字，分享生活的故事，也分享生活的美好！如果喜歡，請關注，請點贊，若有需要交流此病症的可留言，必回！

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